Організація діяльності спеціалізованих формувань з дітьми та молоддю, які живуть із ВІЛ/СНІД

Питання наркоманії та СНІДу вже давно турбують людей всього світу. Ці хвороби призвели до великих втрат, а найголовніше - до втрати молодих, енергійних, талановитих особистостей, у руках яких

знаходиться майбутнє нашої держави та, перш за все, наших дітей. Питання боротьби з наркоманією та ВІЛ-інфекцією стоять на одному рівні з питаннями стосовно боротьби зі злочинністю. Це одні з най­важливіших соціальних трагедій. Адже вони пов'язані один з одним, так як майже 45 % злочинів вчиняються у стані наркотичного сп'я­ніння. На жаль, на сьогоднішній день суспільство не винайшло ліків від цих страшних хвороб. Аналіз сучасної ситуації у світі показує, що СНІД та наркоманія - це " ахіллесова п'ята" не лише нашої держави але й усього світу. Вирішення цих болючих проблем означає позбу­тися майже половини проблем, які постають перед державою та суспільством. Це першочергове завдання органів державної влади та громадян, як України, так і інших країн.

Понад 40 мільйонів осіб в усьому світі інфіковані ВІЛ та живуть із цією проблемою. Вже сьогодні за оцінками міжнародної організації Юнейдс з ВІЛ живуть півтора відсотка українців, а це більш ніж півмільйона людей, якщо їх буде 2 % - епідемія стане некерованою.

Цій категорії населення вже зараз потрібні професійний догляд та підтримка. Суспільство зобов'язане забезпечити відповідну якість жит­тя людині на будь-якій стадії СНІДу, навіть коли можливості специфіч­ного лікування вичерпано, а ресурси обмежені. Переважна більшість країн, що розвиваються, та країн із середнім рівнем розвитку мають обмежені бюджети на охорону здоров'я, перевага надається закупівлі ліків; позамедична допомога, як правило, не є пріоритетною. Досвід свідчить, що моделі догляду та підтримки, які базуються на підтримці ВІЛ-позитивної громади (зокрема, за принципом " рівний - рівному"), є більш ефективними та охоплюють більшу кількість людей, які живуть з ВІЛ.

На сучасному етапі позалікарняну допомогу ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД надають лікувально-профілактичні заклади держав­ної і комунальної власності країни, а саме: Український центр про­філактики і боротьби зі СНІДом МОЗ України, обласні (міські) центри профілактики СНІДу, інфекційні відділення лікарень, наркологічні, шкірно-венерологічні, протитуберкульозні диспансери, центри плану­вання сім'ї. Серед закладів, що не належать до державних структур, найбільш дієвими є неурядові організації, групи взаємодопомоги, насамперед з числа ВІЛ-позитивних (Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ/СНІДом), Товариство Червоного Хреста, доброчинні фонди та громадські організації, які проводять свою роботу у сфері профілактики та надання допомоги ВІЛ-інфікованим людям. Розвиток діяльності неурядових організацій обумовлений методичною допомогою та фінансовою підтримкою міжнародних організацій, перш за все Представництва ООН в Україні, Агентства з міжнародного роз­питку США, Міжнародного фонду " Відродження", Британської Ради, " Лікарі без кордонів" та ін.

Однією з найпотужніших державних організацій є Центр для

ВІЛ-інфікованих дітей та молоді.

Центр для ВІЛ-інфікованих дітей та молоді (далі - Центр) -спеціалізований заклад, що проводить роботу із соціальної адаптації ВІЛ-інфікованих дітей та молоді.

Основними завданнями Центру є створення умов для соціаль­ної адаптації ВІЛ-інфікованих дітей та молоді, розроблення і здій­снення заходів щодо соціальної підтримки і супроводу таких дітей та молоді, що спрямовані на їх інтеграцію в суспільство.

Центр відповідно до покладених на нього завдань:

- надає ВІЛ-інфікованим дітям та молоді різні види соціальних послуг (соціально-побутові, психологічні, соціально-педагогічні, со­ціально-медичні, юридичні та інформаційні);

- здійснює лікувально-оздоровчі заходи, подає, в разі потреби, першу невідкладну допомогу;

- організовує клуби за інтересами, проводить конкурси;

- залучає батьків або осіб, які їх замінюють, до співпраці;

- організовує роботу груп взаємодопомоги для ВІЛ-інфікованих дітей та молоді, а також батьків або осіб, які їх замінюють;

- забезпечує харчування дітей та молоді, котрі в ньому перебу­вають, відповідно до установлених норм;

- співпрацює із закладами охорони здоров'я, навчальними за­кладами та іншими організаціями, які надають допомогу ВІЛ-інфіко­ваним дітям та молоді;

- направляє у разі потреби осіб, які звернулися до Центру, до закладів та установ, що можуть забезпечити задоволення їх потреб;

- для забезпечення ефективності роботи з ВІЛ-інфікованими дітьми та молоддю в Центрі утворюються відповідні відділення ок­ремо для дітей та молоді.

Центр має право:

• визначати форми і методи роботи за погодженням із заснов­ником;

. залучати на договірних засадах для надання соціальних по­слуг підприємства, установи, організації та фізичних осіб;

• використовувати, згідно із законодавством, для провадження своєї діяльності кошти міжнародної фінансової, технічної допомоги і міжнародні гранти.

Центр провадить свою діяльність із дотриманням принципів захисту прав людини, гуманності, законності, доступності послуг, конфіденційності, поваги до особистості. Послуги надаються цен­тром на безоплатній основі.

Зарахування до Центру здійснюється згідно з наказом його ди­ректора, що видається на підставі відповідної заяви одного з батьків дитини або особи, яка їх замінює, чи повнолітньої дієздатної особи, котра звернулася до Центру, за наявності документа, що її посвідчуй, та медичної довідки про стан здоров'я. Центр надає соціальні пос­луги ВІЛ-інфікованим дітям та їх батькам або особам, які їх заміню­ють (у тому числі дітям з невизначеним статусом, народженим ВІЛ інфікованими матерями), ВІЛ-інфікованій молоді.

До Центру не приймаються особи із симптомами хвороби и гострому періоді або в період загострення хронічних захворювань (у тому числі психічних), хронічного захворювання у стадії декомпенсації, активного туберкульозу, корости, педикульозу, у разі перебу­вання дитини чи молодої людини у контакті з інфекційним хворим.

Відрахування ВІЛ-інфікованих дітей та молоді з Центру здійснюється згідно з наказом його директора:

-у разі подання відповідної заяви одним з батьків дитини або особою, яка їх замінює, чи повнолітньою дієздатною особою, котра звернулася до центру;

- після завершення індивідуальної програми соціальної адаптації;

- якщо особа не відвідує протягом тривалого часу без поважних причин Центр.

Центр працює в режимі денного стаціонару. Строк перебування особи в Центрі не повинен перевищувати шести годин на добу. За потреби та наявності можливості Центр може приймати ВІЛ-інфікова­них дітей та молодь і надавати їм необхідну допомогу цілодобово. Центр очолює директор, який призначається на посаду та звільни ється з посади керівником органу, що утворив Центр.

Директор Центру:

- організовує його роботу та несе персональну відповідальність за виконання покладених на Центр завдань;

- затверджує структуру Центру за погодженням із засновником,

- призначає на посаду та звільняє з посади працівників Центру,

- затверджує посадові інструкції працівників Центру;

- затверджує правила внутрішнього розпорядку, контролює їх виконання;

- укладає договори, діє від імені Центру та представляє його

інтереси;

- розпоряджається коштами Центру в межах затвердженого

кошторису;

- організовує підвищення кваліфікації працівників Центру;

- звітує про роботу Центру перед засновником та відповідним центром соціальних служб для сім'ї, дітей та молоді, Держсоцслужбою, здійснює інші повноваження, передбачені законодавством.

Діяльність вказаних організацій охоплює основні напрями допомоги - медичний, психологічний, соціальний і правовий. Вона здійснюється державними та недержавними, у тому числі міжнарод­ними, організаціями у відповідності до чинного законодавства країни. Основними проблемами, які заважають ефективно функціонувати і шлемі надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснен­ня догляду за хворими на СНІД в Україні, є відсутність належної ко­ординації в регіонах і на місцях, недостатнє матеріально-технічне та відрове забезпечення основних напрямів роботи, відсутність належ­ні по досвіду співпраці безпосередніх виконавців - працівників різних міністерств та відомств, неурядових організацій.

Законодавство України з питань ВІЛ/СНІДу гармонізується з нормами європейського права, відповідає рекомендаціям ООН у галузі забезпечення основних прав людини у контексті захворювання п, і ВІЛ-інфекцію та СНІД, зокрема принципу добровільності обстеження на ВІЛ-інфекцію та конфіденційності. Проте існує потреба м роз'ясненні правових норм - прав і відповідальності як для персоналу, так і для пацієнтів, та у забезпеченні їх послідовного виконання На місцях стосовно кожного конкретного громадянина.

За час розвитку епідемії ВІЛ-інфекції багатьма країнами та між­народною спільнотою накопичено цінний досвід розвитку системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догля­ну за хворими на СНІД. Цей важливий досвід може бути використаний и Україні за умови вивчення, адаптації та творчого впровадження і урахуванням національних та культурних традицій українського на­роду.

Метою подальшого розвитку системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД п /країні є збереження повноцінного життя ВІЛ-інфікованих та хворих На СНІД людей, забезпечення їх комплексною медичною, психологічною, соціальною і правовою допомогою, запобігання подальшого поширення епідемії ВІЛ-інфекції в Україні.

Основними принципами функціонування системи надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хво­рими є:

- добровільність, повага до прав людини - допомога здійсню­ється на добровільних засадах;

- конфіденційність - забезпечення права пацієнта на збережен­ня таємниці діагнозу на засадах чинного законодавства;

- доступність - максимальне наближення усіх видів допомоги до ВІЛ-інфікованої особи та її близьких;

- комплексність - забезпечення різнобічності допомоги, яку можна отримати у системі надання позалікарняної допомоги ВІЛ-ін­фікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД;

- послідовність - забезпечення наступності у лікуванні ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, а також їх поетапної передачі до різних фахівців і служб позалікарняної допомоги;

- систематичність та постійність - ці принципи, у поєднані з попередніми, забезпечують ефективність позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД.

У процесі функціонування та розвитку системи надання позалі­карняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хворими на СНІД мають бути вирішені наступні завдання:

. збільшення доступності до позалікарняної допомоги та догля­ду для ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД шляхом залучення до цієї роботи НУО, проведення широкої інформаційної кампанії, організації груп самодопомоги, організації хоспісів і т. ін.;

• створення умов для покращання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і догляду за хворими на СНІД на рівні родини;

• укріплення співпраці між урядовими, неурядовими та міжна­родними організаціями для надання позалікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД, в тому числі дітям;

• забезпечення психосоціальною підтримкою і допомогою окре­мих осіб, родин і спільнот, яких торкається проблема ВІЛ/СНІДу, за рахунок підготовки відповідних спеціалістів;

. вдосконалення системи надання високоякісного медичного, паліативного і психосоціального догляду ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД, забезпечення відповідною матеріальною базою;

• покращання фінансового забезпечення системи надання по­залікарняної допомоги ВІЛ-інфікованим і здійснення догляду за хво­рими на СНІД шляхом залучення позабюджетних коштів.

Позалікарняна медична допомога ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД надається диспансерними відділеннями обласних (міських) центрів профілактики СНІДу, кабінетами довіри та кабінетами інфек­ційних захворювань (КІЗ). Вони покликані здійснювати диспансерний нагляд та патронаж за ВІЛ-інфікованими та хворими на СНІД, кон­сультування та підтримку членів їх родин та близьких, ознайомити їх із заходами індивідуальної профілактики для запобігання інфікування контактних осіб.

Метою диспансерного нагляду є продовження продуктивного життя людини, ураженої ВІЛ-інфекцією, запобігти поширенню ВІЛ/ СНІДу у її найближчому оточенні, своєчасне надання комплексної лікувально-профілактичної допомоги в амбулаторно-диспансерних умовах чи на дому.

У населених пунктах, де діють центри профілактики СНІДу, що мають власний ліжковий фонд (клінічну базу), доцільно, щоб один і той же лікар здійснював і стаціонарне, і амбулаторне лікування хво­рого. В усіх випадках рекомендується спиратись на принцип " довіре­ного лікаря", відповідно до якого хворий з усіма своїми медичними проблемами звертається до конкретного лікаря, котрий у разі необ­хідності, залучає до роботи інших спеціалістів.

Диспансерний нагляд та патронаж покликані забезпечити:

- виявлення та лікування наявних чи тих, що виникли раніше, захворювань, які сприяють більш швидкому прогресуванню ВІЛ-інфекції;

- максимально раннє виявлення ознак прогресування ВІЛ-інфекції і своєчасне призначення специфічної терапії;

- надання ВІЛ-інфікованому усіх видів кваліфікованої медичної допомоги при гарантованому збереженні таємниці діагнозу.

Для збереження якості життя ВІЛ-інфікованих та хворих на СНІД, їх психосоціальної адаптації) соціальних і психоемоційних зв'язків з сім'єю та близькими необхідно забезпечити їх та най­ближче оточення психологічною допомогою і підтримкою. Розпочи­нається психологічна допомога на етапі дотестового та післятестового консультування.

Психологічна допомога повинна бути спеціалізованою, тобто та­кою, яка надається фахівцями: психіатрами, психотерапевтами, пси­хологами та загальною, яку можна отримати від медичних працівни­ків, співробітників громадських організацій, волонтерів, що пройшли відповідну підготовку з питань передтестового та післятестового кон­сультування, психосоціального супроводження, організації та діяль­ності груп взаємодопомоги.

Метою психологічної допомоги є сприяння зміні небезпечної щодо себе і суспільства поведінки ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД на безпечну; забезпечення психосоціальної адаптації хворих, членів їх сімей і близьких до хвороби й оточуючого суспільства.

Завданнями спеціалізованої психологічної допомоги є психокорекція, зміна негативних настанов, трансформація психоло­гічних комплексів, життєвих сценаріїв і програм ВІЛ-інфікованих з негативних на позитивні, життєстверджуючі; надання психологічної допомоги медичному персоналу, профілактика психоемоційного виснаження.

Завданнями загальної психологічної допомоги є забезпечення безпосередньої емоційної, психологічної підтримки, супроводження та психосоціальна адаптація ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД до власної хвороби і суспільства.

Система надання психологічної позалікарняної допомоги пе­редбачає декілька основних етапів:

Перший - передтестове консультування під час проведення аналізу на наявність антитіл до ВІЛ. Його мета - встановлення довір­ливого психологічного контакту і, за умови віднесення тестованої особи до групи з ризиковою щодо ВІЛ поведінкою, психологічна під­готовка людини до можливо позитивного результату, визначення та обговорення разом з нею перших можливих психологічних та життє­вих реакцій у разі, якщо результат тестування виявиться позитивним. Другий - проведення післятестового консультування при пові­домленні позитивного результату тестування і адаптація до діагнозу. Тут головне завдання - надати психологічну підтримку, психологічну допомогу людині у сприйнятті цієї психотравмуючої події, визначити стратегію подальшого життя, спілкування з близькими, роботи в нових умовах існування з ВІЛ-інфекцією.

Третій - це надання тривалої психологічної допомоги ВІЛ-інфікованим при переживанні ними різних негараздів, психологічна під­тримка і супроводження при вирішенні різноманітних проблем.

Четвертий - це психологічна допомога хворим на СНІД, коли вони стикаються з проблемою завершення свого життя в умовах цієї хвороби й у них та їх близьких виникає потреба у психологічній під­тримці.

Психологічна допомога надається з урахуванням особливостей уразливих груп, вікових і статевих відмінностей, сімейного статусу особи. Вона надається індивідуально, парам, сім'ям, групам ВІЛ-інфі­кованих залежно від потреб пацієнтів і користувачів.

Спеціалісти психологи також беруть активну участь у про­веденні оперативної оцінки ситуації, поведінкових досліджень серед ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД, вивченні їх життєвих потреб, мо­ніторингу й оцінки ефективності заходів і програм, що проводяться у їх середовищі, а також у проведенні навчальних курсів, семінарів та практичних тренінгів із загальної психологічної підготовки інших пра­цівників і волонтерів, у тому числі пацієнтів та їх близьких, залучених /до роботи з В! Л-інфікованими та хворими на СНІД.

Поряд з медичною і психологічною допомогою суттєвою для ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД є соціальна допомога.

Соціальна допомога надається соціальними працівниками цен­трів профілактики СНІДу, центрів соціальних служб для молоді, цен­трів зайнятості, служб управлінь праці та соціального захисту населення, членами та волонтерами громадських благодійних фондів та організацій. Окремі її функції можуть виконувати лікарі та психологи диспансерних відділень та кабінетів довіри.

Важливі її завдання - це практична реалізація прав ВІЛ-інфіко­ваних на працю, житло, матеріальну допомогу, оформлення інвалід­ності, отримання пенсійного забезпечення, права на навчання та відпочинок, санаторно-курортне лікування та відповідний соціальний супровід.

Соціальні працівники також проводять навчальні курси, семіна­ри та практичні тренінги з підготовки інших працівників і волонтерів, у тому числі пацієнтів та їх близьких, до роботи у сфері соціальної допомоги ВІЛ-інфікованим і хворим на СНІД.

Правова допомога та юридичне консультування здійснюється фахівцями центрів соціальних служб, центрів зайнятості, інших ус­танов та організацій, які мають у своїх штатах і структурі фахівців-юристів, а також іншими співробітниками, які мають відповідну під­готовку.

Важливими завданнями цієї допомоги є роз'яснення прав і обо­в'язків ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД, спеціалістів та персоналу, що працює з ними, інформування-попередження ВІЛ-інфікованих і хворих на СНІД про обов'язкову відмову їх від донорства крові та її компонентів, і кримінальну відповідальність за завідоме поставлення в небезпеку зараження та зараження іншої особи ВІЛ-інфекцією. ВІЛ-інфікована особа зобов'язана письмово засвідчити факт одержання зазначеної інформації.

Фахівці-юристи також проводять навчальні семінари та практич­ні тренінги з актуальних питань правової допомоги ВІЛ-інфікованим.

Окремі функції правової допомоги та юридичного консультування можуть також виконувати лікарі та психологи диспансерних відділень центрів профілактики СНІДу та кабінетів довіри, що мають додаткову підготовку.

Підводячи підсумок, можна сказати, що упродовж останніх років у відповідь на епідемію ВІЛ/СНІДу в Україні виникла велика кількість неурядових організацій, що займаються наданням догляду та під­тримки ВІЛ-позитивним людям, лобіюванням їхніх інтересів і захис­том прав, формуванням толерантного ставлення суспільства до лю­дей, які живуть з ВІЛ.