Порушення слуху

Щонайменше один з 20 осіб з аутизмом глухий або майже глухий. Кожен п’ятий має значне обмеження слуху. Для осіб, що мають важкі порушення слуху, можуть бути корисні слухові апарати. Для осіб із середнім ступенем порушення слуху зазвичай слуховий апарат у більшій мірі перешкода, ніж допомога. Більшість з цих людей вже й так стурбовані незвичайними звуками і шумом, з якими вони постійно перебувають, а слуховий апарат, підсилюючи звукові ефекти, приносить їм ще більші проблеми. Так само як і окуляри при рефракторних аномаліях, слухові апарати повинні підбирати тільки фахівці.

Мова жестів та інші альтернативні невербальні моделі комунікації можуть бути дуже важливими інструментами для поліпшення якості життя деяких людей, що страждають аутизмом, особливо при наявності супутнього порушення слуху.

Специфічні порушення мовлення

Більшості аутистам не притаманні специфічні розлади мовлення. Тільки приблизно в 1-го з 5 аутистів є такі специфічні проблеми, що не можуть розглядатися як просте порушення розуміння значення комунікації, що є відмітною ознакою аутизму. Нерідко аутисти мають специфічні труднощі під час висловлювання (наприклад, через порушення іннервації мускулів, що беруть участь у рухах голосових зв'язок) використовують термін «афазія» Мову жестів та інші альтернативні моделі комунікації треба випробувати у таких випадках. Однак, необхідно усвідомлювати, що такого роду прийоми можуть іноді бути даремними при роботі з людьми, що мають захворювання аутистичного спектру без афазії.

Захворювання шкіри

Аутизм можуть супроводжувати різноманітні соматичні синдроми, зокрема, захворювання шкіри. Вузлові висипання, наприклад, від коричнево-червоних до пурпурних із твердими папулами (поширюються в області носа і щік) на ранніх стадіях нагадують звичайні прищі. Проте при аутизмі переважна більшість шкірних змін не вимагають медикаментозного лікування.

Порушення в суглобах і кістках

Деякі захворювання спектру аутизму (синдром Ретта, маркер синдрому 15-ої хромосоми), зумовлюють порушення функцій хребта (сколіоз або кіфос). Це може вести до серйозних труднощів, що проявляються протягом довгого періоду часу. Починаючи з підліткового віку, порушення функцій хребта стають настільки серйозними, що потребують ортопедичного лікування. Більшість дівчаток з цим синдромом з підліткового віку прикуті до інвалідних візків.

Люди із синдромом «тендітної Х-хромосоми» часто мають гіпотонію і виняткову розтяжність зв'язок. При цьому суглоби можуть бути надмірно гнучкими.

Хворі із синдромом Мебіуса (середнього і легкого ступеня) часто мають погано сформовані руки і ноги. Ця патологія може привести до значних порушень дрібної моторики і координації рухів, що першкоджає оптимальному функціонуванню організму.

Дисфункція скроневих часток мозку

З ряду різних багато людей з аутизмом мають порушення в скроневій області кори головного мозку. Дисфункція скроневої області кори головного мозку може бути причиною труднощів оволодівання мовою і формування мислення при аутизмі. Це також часто викликає агресивні спалахи й інші види " примітивної" поведінки. Нарешті, у скроневих областях кори головного мозку можуть бути розташовані епілептичні вогнища, що ведуть до різних типів нападів, що заважають нормальному навчанню і поведінці.

Дисфункція стовбура головного мозку

Люди з дисфункцією стовбура головного мозку, за даними ABR-дослідження (реакції стовбура головного мозку на слух), звичайно мають деякі структурні порушення стовбура мозку. Ці порушення ведуть до більш тривалої передачі імпульсів у цій області головного мозку. Слухові імпульси звичайно затримуються на 15-20%. Це зазвичай призводить до розладу кодування звичайної розмовної мови, що має потребу у швидкій трансмісії, передачі нервових імпульсів, через стовбур головного мозку для ефективного декодування (розуміння) мови з боку співрозмовника.

Так, люди, що страждають аутизмом, що мають невисокі результати по ABR-дослідженню (з більшою тривалістю трансмісії підкіркових структур), потребують більш повільного темпу мовлення людей, що звертаються до них, і використання тільки декількох слів у визначений відрізок часу для того, щоб вони могли краще розуміти розмовну мову.

Багаторічний досвід показує, що люди з аутизмом і з порушенням функцій стовбура головного мозку (за даними ABR-дослідження або за даними інших тестів, як-от тест пост-механічного «ністагму») не дуже добре переносять музику (або окремі види музики) у порівнянні з тими, у кого немає порушення функції стовбура головного мозку. Це дуже важливо, тому що існує міф про те, що всі люди з аутизмом люблять музику. Це не завжди вірно. Дослідження типу ABR можуть іноді служити з метою виявлення тих, хто страждає від надмірного впливу дії музики. (У даному випадку це, звичайно, не говорить про те, що музика не сприймається багатьма людьми з аутизмом і захворюваннями цього спектра).

У багатьох аутистичних людей дисфункція стовбура головного мозку можуть призводити до м'язевої гіпотонії середнього ступеня, тому що їхній загальний мускульний тонус низький, і в результаті цього вони можуть показатися млявими і незграбними.

Дисфункції мозочка

Дані декількох досліджень про те, що порушення функції мозочка існує в багатьох випадках захворювань аутистичного спектру, можуть бути причиною часто присутньої незграбності. Раніше передбачалося що аутизм якоюсь мірою асоціюється з добре розвинутими моторними навичками. Систематичні дослідження спростували це припущення. Це найбільш проявляється при синдромі Аспергера. Нездатність координації рухів різних частин тіла, порушення середніх моторних навичок, легке тремтіння і нестабільна хода, що зустрічається в багатьох маленьких дітей з аутизмом і синдромом Аспергера - усі вони є відображенням порушення функції мозочка.

Нанесення собі ушкоджень

Багато людей з аутизмом наносять собі фізичні ушкодження. Вони б'ють себе або вдаряються головою об стіни, підлогу або вікна. Група людей, що страждають аутизмом та важкою розумовою відсталістю, мають найважчі проблеми в цій області. Це ті люди, у яких виявляються найбільші труднощі в комунікації (вербальними і невербальної) з іншими людьми. Завжди важливо розглядати можливість схованого фізичного порушення в таких випадках, особливо тоді, коли такі симптоми з'являються вперше у людей, у яких раніше не було помічено таких симптомів. Іноді попадання в шлунок голок, бритв, рослин можуть бути причинами важких порушень кишківника. Зламана щелепа або кіста кінцівки, інфекція середнього вуха, пневмонія або апендицит можуть викликати такий біль, що людина, яка страждає аутизмом, не може виражатися інакше, крім як шляхом нанесення собі ушкоджень.

1.6. ПРОБЛЕМИ РОЗМЕЖУВАННЯ АУТИЗМУ ТА ІНШИХ ПОРУШЕНЬ РОЗВИТКУ

Часто за аутизм можна прийняти деякі інші порушення, які трапляються у дітей. Майже у кожної аутистичної дитини спочатку підозрюють глухоту чи сліпоту. Ці підозри зумовлені тим, що вона, зазвичай, не озивається на своє ім’я, не виконує вказівки дорослих, оскільки дитина не реагує на соціальні стимули [14, 15].

Важливо пам’ятати про характерні відмінності реакцій на соціальні та фізичні стимули. Для здорової дитини соціальні стимули є надзвичайно важливими. Вона передусім реагує на те, що виходить від іншої людини. Аутистична дитина, навпаки, може ігнорувати близьку людину, з одного боку. З іншого – у поведінці дітей з порушеннями зору та слуху також простежуються одноманітні дії, як-от розхитування, перебирання пальцями перед очима та ін. Як і у випадку дитячого аутизму, ці дії виконують функцію аутостимуляції, що компенсується недостатністю реального контакту зі світом. Ми не можемо говорити про дитячий аутизм, доки стереотипність не поєднується з труднощами у налагодженні емоційних контактів з іншими людьми за допомогою доступних їй засобів. Зауважимо, що справді можливе співвідношення аутизму чи, принаймні, аутистичних тенденцій з порушеннями зору чи слуху.

Потрібно звернути увагу і на розумову відсталість. Аутизм може бути пов’язаний з різними, зокрема і дуже низькими, кількісними показниками розумового розвитку. Необхідно також зважати на те, що порушення інтелектуального розвитку при дитячому аутизмі має якісну специфіку: у разі кількісно однакового коефіцієнта розумового розвитку дитина з аутизмом порівняно з дитиною-олігофреном може виявляти краще розуміння в окремих сферах і набагато гіршу адаптацію у житті в цілому. Його показники за окремими тестами відрізняються один від одного. Чим нижчий коефіцієнт розумової відсталості, тим помітнішою буде відмінність між результатами у вербальних і невербальних завданнях.

У випадках депривації у дітей з глибокою розумовою відсталістю можливий розвиток спеціальних стереотипів аутостимуляції, наприклад розхитування, яке буває у випадку депривації у дітей зі сенсорними порушеннями. Вирішення питання про те, чи маємо у цьому випадку, справу з аутизмом, потребує перевірки: чи співвідноситься цей прояв стереотипності у поведінці дитини з неможливістю налагодження з нею емоційного контакту на простому і, здавалося б, доступному рівні.

У деяких випадках необхідно відрізняти мовленнєві труднощі при дитячому аутизмі від інших порушень мовленнєвого розвитку. Часто перші тривоги виникають у батьків аутистичних дітей власне щодо незвичності їхньої мови. Дивна інтонація, штампи, ехолалії – все це простежується так яскраво, що проблем диференціації з іншими мовленнєвими порушеннями, здебільшого, не виникає. Однак, у деяких, особливо у важких і легких, випадках дитячого аутизму труднощі все ж можливі.

У найважчому випадку – мутичної дитини (не користується мовою і не реагує на мову інших) може постати питання про моторну та сенсорну алалію (відсутність мови при нормальному слуху і розумовому розвитку; моторна алалія – неможливість говорити, сенсорна – нерозуміння мови). Мутична дитина відрізняється від тої, яка має моторну алалію тим, що інколи може випадково вимовити не лише слова, але й складні фрази. Важче вирішити питання сенсорної алалії. Глибоко аутистична дитина не зосереджується на тому, що до неї звертаються, мова не є інструментом організації її поведінки. Чи розуміє вона те, що до неї говорять? Важко відповісти. Навіть якщо вона і намагається зосередитися на інструкції, то не втримує її у свідомості цілковито. У цьому вона подібна до дитини, що має труднощі з розумінням мови, з одного боку. З іншого – аутистична дитина може інколи адекватно сприймати і враховувати у поведінці порівняно складну інформацію, отриману з мовленнєвого повідомлення, зверненого до іншої людини.

Головною ознакою є характерне для глибоко аутистичної дитини глобальне порушення комунікації: на відміну від дитини зі суто мовленнєвими труднощами, вона не намагається виразити свої бажання вокалізацією, поглядом, мімікою чи жестами.

У легших випадках дитячого аутизму, коли замість цілковитої відсутності мови простежуються лише пов’язані з нею ускладнення, можливі прояви різних мовленнєвих порушень. У таких випадках виникають проблеми зі сприйманням мовленнєвої інструкції, простежується нечіткість вимови, аграматизми (порушення граматичної побудови мови), труднощі у побудові фраз. Усі ці проблеми виникають тоді, коли дитина намагається встановити контакт, організувати цілеспрямовану мовленнєву взаємодію. Щоб диференціювати в таких випадках слід ґрунтуватися власне на порівнянні можливостей розуміння і використання мови в ситуаціях аутостимуляції та спрямованої взаємодії.

У процесі диференційного діагностування необхідно також брати до уваги більш загальні характеристики поведінки. У спробах комунікації дитина виявлятиме надмірну сором’язливість, загальмованість, підвищену чутливість до погляду іншої людини, тону її розмови [9]. Вона буде більш контактна у звичній і ритуалізованій обстановці і губитися в новій обстановці.

Водночас важливо розмежовувати дитячий аутизм та шизофренію. Виокремлений Каннером у 1943 році синдром раннього дитячого аутизму трактувався як дитяча форма шизофренії. Лише в 70-х роках ХХ століття з’явилися праці, в яких стверджувалося, що це різні й не пов’язані між собою розлади (наприклад, Руттер, 1972). Серед аргументів щодо розмежування аутизму та шизофренії зокрема наводяться такі:

· розумова відсталість часто наявна у дітей з аутизмом, проте, здебільшого відсутня у випадку шизофренії;

· наявність шизофренії в сім’ях хворих – серед родичів дітей з аутизмом майже не трапляються випадки захворювання на шизофренію; в родинах шизофреніків – такі випадки є частими (Кольвін, 1971);

· симптоми аутизму виявляються раніше, ніж симптоми шизофренії (Руттер, 1972).

Як у випадку аутизму, так і у випадку шизофренії етіологія є незрозумілою.

Необхідно звернути увагу на розрізнення синдрому дитячого аутизму і порушень спілкування, що зумовлені особливими умовами життя, виховання дитини. Такі порушення можуть виникнути, якщо у ранньому віці дитина була позбавлена можливості налагодити емоційний контакт із близькою людиною, тобто у випадку так званого дитячого госпіталізму.

Відомо, що недостатність емоційних контактів з людьми, нестача вражень часто зумовлюють значну затримку психічного розвитку в дітей, котрі виховуються в дитячих будинках. У них можливий також розвиток стереотипної активності, яка компенсує недостатність контакту зі світом. Стереотипні дії у разі госпіталізму не мають такого загостреного характеру, як у разі дитячого аутизму: це може бути просто сильне розхитування чи смоктання пальця. Дитина з госпіталізмом, потрапивши в нормальні умови, може компенсуватися порівняно з аутистичною дитиною, набагато швидше, оскільки в неї немає внутрішніх перешкод для емоційного розвитку.

Іншою причиною психогенного порушення спілкування може бути негативний невротичний досвід дитини, перенесена травма, неспроможність до взаємодії з іншою людиною. Звичайно, такий досвід може набути будь-яка дитина з високою вразливістю. Однак ці порушення спілкування, здебільшого, вибіркові та стосуються окремих, важких для дитини ситуацій. У випадку аутизму можливість комунікації порушена в цілому.

Контрольні запитання та завдання

1. Розкрийте зміст поняття “спотворений розвиток”. Які його найбільш ранні прояви?

2. Поєднання яких особливостей раннього розвитку дитини може бути загрозою формування аутистичного дизонтогенезу?

3. Охарактеризуйте дослідницькі діагностичні критерії раннього дитячого аутизму за класифікацією психічних і поведінкових розладів.

4. В чому полягає зміст біологічної теорії аутистичних розладів?

5. Охарактеризуйте основні аспекти соціокультурної концепції аутизму.

6. Як відбувалась еволюція поглядів на тему ролі батьків в генезисі дитячого аутизму?

7. Охарактеризуйте медичні проблеми дітей із загальними розладами розвитку.

2. ПСИХОЛОГІЧНІ ОСОБЛИВОСТІ АУТИСТИЧНИХ ДІТЕЙ

Психологічна картина аутистичних розладів може набувати різноманітних форм – від дитини з низьким рівнем інтелекту, яка не розмовляє і є дезадаптованою, до вибірково обдарованої зі специфічними інтересами і «дорослим» мовленням. Первазивність цього захворювання передбачає зміни у всіх психічних сферах – перцептивній, інтелектуальній, мовленнєвій, емоційній, вольовій, поведінковій тощо.

Всі аутистичні діти потребують медичної та психолого-педагогічної підтримки, а знання особливостей проявів аутизму може дати змогу адекватно вибрати варіант її застосування.

2.1. ОСОБЛИВОСТІ СПРИЙМАННЯ

Зорове сприймання. Особливості зорового сприймання виявляються у дітей-аутистів у ранньому віці. Етіологічно значимі стимули, такі як людська особа, очі, не викликають тієї реакції, яка є типовою для здорових дітей. Численні експерименти і спостереження виявили, що очі – найбільш значима частина обличчя для дитини. Очі є своєрідним пусковим механізмом для посмішки у ранньому дитячому періоді. Серед стимулів зображень обличчя і фігури, маленькі діти воліють дивитися на зображення обличчя. Це важливий крок для розвитку пізньої соціальної чутливості. Вроджена перевага обличчя відображає наявність вибірковості щодо соціальних аспектів оточення. Не менш важлива і можливість малесеньких дітей розрізняти та імітувати мімічну експресію. Немовлята вже через 36 годин після народження здатні розрізняти вираження суму, щастя і радості, своєрідно їх імітують. Така здатність, очевидно, вроджена і відіграє важливу роль у розвитку соціально-емоційного регулювання поведінки в старшому віці. Цікаво, що раніше формується можливість розрізняти негативні емоції, що відрізняються за інтенсивністю, а в більш пізньому віці – позитивні. Безсумнівно, розвиток здатності розрізняти емоційну експресію залежить від оточення і взаємодії дитини і дорослого. Необхідною умовою цього розвитку є вроджена можливість виділити визначені стимули та їхні властивості з навколишнього середовища.

Аутистів цікавлять не стільки зміст, скільки деталі. Власне звідси походить вираз „загадка аутизму”. Загадка прихована в тому, що окремі деталі не мають сенсу окремо; вони набувають сенсу лише тоді, коли загадка розгадана і ми отримуємо щось цілісне, завершене, а окремих деталей більше немає. У людей з аутизмом все цілком інакше. Деталі для них є важливішими, і вони не втрачають своєї цінності навіть після розгадки, тобто після отримання цілісної картини. Ціле не має для них інтересу, інколи головоломки вони розгадують у зворотному порядку. А коли розгадка готова, така дитина навіть не дивиться на результат.

Дитина з аутизмом, наприклад, побачивши маріонетку, може довго вдивлятися в її очі чи інші окремі частини, не звертаючи увагу на те, що це є цілісний предмет.

Слухове сприймання. Здорові немовлята здатні на значну локалізацію звуку. Відомо також, що для маленьких дітей характерна вибірковість до мовних стимулів. Вважається, що ця вибірковість підготовлена еволюційно. Аутистичні діти найчастіше ніяк не реагують навіть на голосні звуки, справляючи враження глухих. Водночас щодо деяких звуків вони демонструють гіперчутливість, наприклад, затискають вуха, почувши гавкіт собаки. Дуже часто простежується відсутність вибіркової уваги до звуків мови.

Аутистичні особи мають проблеми з фільтруванням шуму, який постає як тло. Не можуть користуватися телефоном на шумному летовищі. У спогадах американської жінки Темпл Грендін, яка зуміла подолати аутизм і реалізувати свій творчий та суспільний потенціал, зазначено: «Хоч я маю нормальну гостроту слуху, не можу користуватися телефоном, яким користується більшість людей. Коли пробую абстрагуватися від шуму, який є позаду, не чую і голосів у телефоні” [29]. Слухові проблеми можуть бути різними, мати різний рівень і можуть посилюватись, коли аутистична особа є дуже весела чи знервована. Т. Грендін зазначила зокрема: «Сильний, голосний шум ранить моє вухо, так ніби стоматолог доторкнувся машинкою до нерва» [5].

Тактильна чутливість. Айєрс (1972) спостерігала прояви специфічної тактильної чутливості, досліджуючи дітей, які мали труднощі у навчанні. Однією з характерних особливостей тактильної чутливості в аутистів є так званий тактильний захист. Типовими виявами тактильного захисту (за Маас, 1998) є небажання мити та розчісувати волосся; труднощі зі смоктанням, гризінням і жуванням; негативна реакція на мокрі пелюшки, купання, обстригання нігтів; уникання липких, зернистих, м’яких, пухнастих матеріалів; уникання несподіваних дотиків; задоволення від відчуття розривання тканин, паперу, пересипання круп; обстеження навколишніх переважно за допомогою обмацування тощо. Порушення тактильної чутливості, типове для цих дітей, призводить до порушення формування схеми тіла і фізичного образу „Я” [9]. Тактильний захист може бути перешкодою для розвитку нових видів діяльності, впливає на якість навчання, спричинює обмеження пізнавального та соціального досвіду.

Темпл Грендін наголошувала: «Одягання святкового одягу було жахом, тому що від нижньої спідниці і колготок свербіли ноги. Святковий одяг був іншим на дотик, ніж одяг щоденний. Якщо більшість людей звикала до нового вбрання протягом кількох хвилин, в мене це займало 3-4 дні» [5].

2.2. ОСОБЛИВОСТІ РОЗВИТКУ МОВЛЕННЯ

Одним з кардинальних проявів дитячого аутизму є розлади розвитку мовлення. Л. Бендер (1952) описала своєрідну «дерев’яну» якість мовлення, механічні модуляції голосу, особливості його висоти і тональності за наявності цього у патології. На думку Т. Шапіро і Г. Гінсберг (1971), найхарактернішим для мовлення дітей з аутизмом є одночасне поєднання «жаргону», «неповного» і «зрілого» мовлення. В. М. Башина (1974) пояснила це явище тим, що для дітей з аутизмом властиві нерівномірність дозрівання мовленнєвої та інших сфер діяльності, порушення ієрархічних взаємовідносин між простими і складними структурами в межах кожної функціональної системи, відсутність явищ витіснення, як це відбувається в нормі, примітивних структур складними. З цієї причини у мовленнєвій сфері (як і в межах інших сфер діяльності) простежується хаотичне нашарування примітивних і складних функцій, що і відрізняє їх від норми.

Для раннього розвитку дитини з аутизмом характерні такі особливості прелінгвістичного розвитку: плач важко інтерпретувати, гуління обмежене або незвичайне (швидше нагадує вереск або лемент), відсутня імітація звуків [4]. Мовні розлади простежуються чітко після трьох років. На відміну від здорових дітей простежується тенденція повторювати ті самі фрази, а не конструювати оригінальні вислови. Типові відстрочені або безпосередні ехолалії. Виражені стереотипії і тенденція до ехолалій призводять до специфічних граматичних феноменів. Особові займенники аутисти повторюють так само, як чують, тривалий час немає таких відповідей як „так” або „ні”. У мові таких дітей нерідко наявна перестановка звуків, неправильне вживання прийменникових конструкцій [44]. Можливості розуміння мови також обмежені в дітей з аутизмом. У віці близько одного року, коли здорові діти люблять слухати, як з ними розмовляють, діти-аутисти звертають увагу на мовлення не більше ніж на будь-які інші шуми. Протягом тривалого часу така дитина не може виконувати прості інструкції, не реагує на своє ім'я.

Водночас деякі діти, що страждають на аутизм, демонструють ранній і бурхливий розвиток мови. Вони із задоволенням слухають, коли їм читають, запам'ятовують великі уривки тексту майже дослівно, їхня мова вражає недитячістю завдяки використанню великої кількості виразів, властивих для мови дорослих. Однак, можливості вести продуктивний діалог є обмеженими. Розуміння мови ускладнене, є труднощі у розумінні переносного значення, підтексту, метафор. Особливості інтонаційного мовлення також вирізняє цих дітей. Порушений тон і ритм мовлення. Отже, незалежно від рівня розвитку мови, за наявності аутизму насамперед страждає можливість використання мови з метою спілкування.

Невербальна комунікація. Для аутистичних дітей характерні труднощі невербальної комунікації, а саме: використання жестів, мімічної експресії, рухів тіла. Дуже часто відсутній вказівний жест. Дитина бере батьків за руку і веде до об'єкта, підходить до місця його звичного розташування і чекає, поки йому дадуть предмет. Отже, уже на ранніх етапах розвитку в дітей з аутизмом наявні ознаки перекручування специфічних вроджених поведінкових паттернів, характерних для нормальних дітей.

2.3. ОСОБЛИВОСТІ ІГРОВОЇ ДІЯЛЬНОСТІ

Відмінності поведінки аутистичної дитини від нормальної особливо чітко простежуються в процесі гри. Виділимо характерні відмінності, які виявляються у процесі розвитку дитини на чотирьох етапах «розвитку в грі»:

1. Проста маніпуляція. На відміну від нормальної дитини, гра якої є досить різноманітною, гра аутиста – проста й однотипна. Він завжди повторює одні й ті ж ігри: весь час возить поїзд по кругу, крутить колеса. Це все прості стереотипні дії, які повторюються.

2. Комбінаційна гра. Здорова дитина вміє комбінувати предмети, розуміючи зв’язок, який між ними існує. Аутистичні діти здебільшого багаторазово повторюють одну і ту ж неусвідомлену комбінацію, що зумовлено неадекватним пізнанням зовнішнього світу.

3. Функціональна гра. На другому році життя здорова дитина показує, що розуміє призначення предметів. Вона бере ложку чи гребінець і починає робити вигляд, що їсть чи зачісується. Згодом вона бавитиметься в „будинок” з мініатюрними іграшками. Така гра вже є осмисленою.

Більшість дітей аутистів будуть, наприклад, складати стіл і стільці в один ряд чи будувати з них вежу. Здібніші діти інколи набувають деяких навичок функціональної гри, проте, якщо добре придивитись, їхні ігри є буквальною імітацією сцен буденного життя.

4. Символічна гра. Функціональна гра поступово переходить у символічну. Те, чого немає насправді, є важливим. Одне стає символом чогось іншого. Здорові діти не мають проблем із грою „на ніби”. Вони бавляться в „тата і маму”, уявляють себе ведмедиком чи поїздом. У символічних іграх потрібні навики, які виходять за межі сприйняття, за межі буквального. У аутистичної дитини, з одного боку, за багатьма предметами, які не мають фіксованого призначення (палички, коробочки, кульки), може бути закріплена певна функція, і вона не погоджується використовувати предмет по-іншому. Наприклад, дитина-аутист використовує палички виключно для того, щоб впихати їх у диванні подушки у процесі своєї стереотипної гри, а застосувати палички для виготовлення чупа-чупсу з пластиліну відмовляється. З іншого боку, дитина-аутист часто використовує предмети й іграшки не за їх функціональним значенням, а керуючись власною логікою. Наприклад, вона наклеює пластир на стіну, але заклеїти «ранку на ручці у ляльки» відмовляється. Для багатьох аутистів це зумовлює проблеми протягом усього життя.

2.4. РОЗВИТОК СОЦІАЛЬНОЇ ВЗАЄМОДІЇ

Соціальна взаємодія, яка приносить звичайним дітям стільки радості й задоволення, в аутистів викликає лише роздратування і бажання ізолюватися. Важко уявити собі ситуацію, гіршу від тої, коли мама бачить, що дитина відштовхує її любов, і не може це ніяк пояснити. Хоча аутистичні діти демонструють свою емоційну прив’язаність до батьків чи інших опікунів, проте вони не реагують на їхню любов в очікуваний спосіб. Батьки стверджують, що діти неохоче відкривають свої обійми, щоб притулитися чи знайти втіху. Здається, що ігнорують чи погано інтерпретують емоційну поведінку людей і не розуміють їхніх почуттів. Цей брак емпатії є причиною невідповідної соціальної поведінки.

В онтогенезі у дітей-аутистів цей процес розгортається так:

· 6 місяців. Дитина менш активна, ніж здорова. Слабкий зоровий контакт. Немає відповідних соціальних проявів (не повертає голову і очі на звук, не „проситься” на руки).

· 8 місяців. Близько 1/3 дітей надмірно замкнуті й можуть активно відштовхувати взаємодію, потребують уваги, але мало виражають інтерес до інших;

· 12 місяців. Контактність зазвичай зменшується, як тільки дитина починає ходити, повзати. Не переживає розлуку з матір’ю;

· 24 місяці. Відрізняє батьків від інших, проте великої прив’язаності не виражає. Воліє бути на самоті;

· 36 місяців. Може не допускати до себе інших людей;

· 48 місяців. Не здатна розуміти правил гри;

· 60 місяців. Більше цікавиться дорослими, ніж однолітками. Взаємодія одностороння.

Неможливість зрозуміти головні соціальні правила, що стосуються ініціації та підтримання зв’язків між людьми, спричиняє те, що аутистичні діти не нав’язують контактів із ровесниками.

2.5. ПРОБЛЕМИ ПОВЕДІНКИ

Найхарактерніші поведінкові проблеми аутистичних дітей [30, 35]:

· труднощі зі сном;

· самоскалічення;

· агресія;

· стереотипна поведінка;

· деструктивна поведінка.

Труднощі зі сном. Найчастішою причиною занепокоєння батьків аутистичних дітей є проблеми, пов’язані зі сном. Деякі діти не засинають у потрібний час тому, що не можуть спокійно бути у власному ліжку. Батьки часто вважають, що небажання дитини перебувати в ліжку зумовлене страхом самій залишатися в кімнаті. Тоді вони беруть дитину в своє ліжко, тим самим створюючи їй звичку, якої потім дуже важко позбутися. Це також впливає на інтимні стосунки між батьками. Батькам треба усвідомити, що достатньо залишитися біля дитини протягом якогось часу, щоб допомогти опанувати страх перед самотнім перебуванням у кімнаті.

Загалом більшість проблем зі сном, що трапляються в аутистичних дітей, дуже часто нагадують проблеми здорових дітей приблизно до восьмого року життя.

Самоскалічення. Батьки переживають великий стрес, спостерігаючи, як їхня дитина себе калічить. Найчастішими формами самоскалічення є гризіння рук, натискання очей пальцями, удари головою в стінку, удари руками по вухах. Така поведінка виявляється у дітей з важкими формами аутизму.

Самоскалічення часто виявляється у дітей, які не можуть порозумітися з оточуючими. Отже, така поведінка є формою комунікації і батьки чи інші опікуни повинні старанно проінтерпретувати те, що дитина хоче їм висловити.

Агресія. Копання, биття, гризіння, плювання, штовхання інших людей є насправді важкими для родини. Така поведінка є характерною для аутистичних дітей і найчастіше є наслідком фрустаціїї, яку переживає дитина, що, можливо, пов’язана з непорозумінням чи відмовою виконання бажання.

Батьки виробили собі стратегії, як радити собі в таких ситуаціях. Найчастіше намагаються відволікти увагу дитини, наприклад, показують їй щось цікаве. Після того, як злість чи агресія опанована, потрібно проаналізувати, що спричинило таку ситуацію.

Стереотипна поведінка. Існує багато форм стереотипної поведінки. Найчастіші – це крутіння предметами (наприклад, колесами машинки) і сенсорно-моторні дії (кивання головою, махання руками). Деякі дослідники стверджують, що діти так поводяться тоді, коли не знають, що треба робити чи як бавитись предметами. Тоді дитина знаходить собі додаткову стимуляцію, якої не може осягнути в інший спосіб.

Деструктивна поведінка. Здебільшого така поведінка не є формою звичайного вандалізму, це швидше форма агресії. Предметами зацікавлення дитини можуть бути родинні пам’ятки, якими хоче бавитись дитина, а потім їх нищить, або, наприклад, вільний кінець доріжки, який дитина буде тягнути так довго допоки він не порветься. У дитини може виявлятися така поведінка, коли вона не може знайти собі цікавого заняття і нищення предметів є спробою отримання задоволення з простої діяльності.

Контрольні запитання та завдання

1. Які здібності притаманні аутистичним дітям?

2. Дайте загальну характеристику особливостей сприймання аутистичних дітей.

3. Охарактеризуйте специфічні особливості мовлення аутистичних дітей.

4. У чому полягає особливість невербального спілкування дітей-аутистів?

5. Дайте порівняльну характеристику розвитку здорової та аутистичної дитини на стадії немовляти та раннього дитинства.

6. Охарактеризуйте особливості гри аутистичних дітей.

7. Які типи аутистичної поведінки ви знаєте?

8. Яка специфіка соціального функціонування аутистичних дітей?

3. психологічна діагностика аутизму

3.1. Місце психологічного дослідження у комплексній діагностиці загальних розладів розвитку

Психодіагностичні дослідження в клініці дитячої психіатрії останнім часом набули особливого практичного значення. Поряд із вивченням особливостей психічного розвитку дітей, яке виявляє різноманітні варіанти дизонтогенезу психіки, досліджуються психічні процеси та властивості особистості із урахуванням психологічних, патопсихологічних і психопатологічних симптомокомплексів. При цьому йдеться не стільки про взаємозалежність цих симптомокомплексів, тобто співвідношення психологічного та клініко-психопатологічного діагнозів, скільки про можливості більш тонкої диференційної діагностики типів психічної патології засобами і методами, доступними психологу.

Патопсихологічні дослідження покликані встановлювати тип психічного порушення, тобто виявляти особливості дизонтогенетичного розвитку, обумовлені протіканням захворювання. Одночасно психологічне обстеження може констатувати також наявність норми, відсутність яскраво виражених або виражених розладів психічної діяльності. І тоді постає питання, чому клінічно поставлений дитині той чи інший діагноз не підтверджується параклінічним методом дослідження. Виявляється, що лікар-психіатр і психолог, які описують особливості поведінки «хворого», говорять ніби на різних мовах.

Лікар, який володіє клінічним мисленням, розглядає особистість хворого з позицій етіопатогенетичного підходу і найменше відхилення від «встановлених норм», яке приводить до соціальної дезадаптації у суспільстві, кваліфікується ним як стан передхвороби або хвороби психіки.

На думку І. Коробейнікова, під час діагностики рівня психічного розвитку дітей з різними формами психічного дизонтогенезу «принцип нозологічної кваліфікації виконує швидше номінативну, ніж змістову функцію» [12, 22]. Діагнози, які ставлять цій групі дітей: «затримка психічного розвитку», «погранична інтелектуальна недостатність», «загальний розлад розвитку», – відмічає І. Коробейніков, – не є діагнозами у строго клінічному розумінні, оскільки вони надзвичайно різнорідні не лише за етіологією та патогенезом, але й за своїми клінічними проявами. В. Ковальов пропонує розглядати ці випадки як функціональну діагностику, ефективність якої може бути успішною за умови участі різних спеціалістів: психіатрів, психологів, педагогів, логопедів та ін. [10]. При цьому йдеться про діагностику і прогноз у контексті компенсаторного психічного розвитку.

Психологічний діагноз у цій схемі займає ніби відокремлене місце, якому відводиться соціально-психологічний аспект проблеми здоров’я – хвороби та її наслідків. У процесі вивчення особистості хворого психолог зіштовхується з особливостями протікання хвороби та її впливу на психічну сферу хворого, а також – з типом порушення, змінами особистості, які формуються під впливом хвороби.

Під час експериментально-психологічного вивчення особистості дитини із загальними розладами розвитку психолог використовує психологічні методи дослідження та аналізу отриманих результатів, що дає йому змогу встановлювати психологічні механізми формування тих чи інших особливостей поведінки, інтелектуальних або особистісних якостей досліджуваної дитини. Зауважимо, що тільки системний аналіз порушень, виявлених протягом індивідуального психологічного дослідження, дає змогу правильно оцінити якісні та кількісні сторони вищих психічних процесів. Відправним пунктом, який дозволяє порівнювати норму з відхиленнями, необхідно використовувати вікову норму розвитку дитини (відповідно до біологічного віку досліджуваної дитини із загальними розладами розвитку). При цьому одним із важливих діагностичних критеріїв у дітей із загальними розладами розвитку протягом психологічного дослідження є мотиваційний компонент діяльності на основі співробітництва з дослідником.

За різними джерелами можна виділити основні критерії, які стосуються основних умов встановлення психологічного діагнозу: 1) психологічний діагноз повинен розкривати специфічні особливості, явища, які притаманні конкретній людині, впорядковані у відповідності з їх питомою вагою у психосоматичному стані досліджуваного; 2) діагноз повинен не обмежуватись констатацією наявного, але й враховувати причинно-наслідкові зв’язки виникнення тих чи інших симптомів і подальший прогноз; 3) психологічний діагноз повинен бути представлений за допомогою понять, які спираються на описовий матеріал, що характеризує поведінку людини в умовах дослідження [22].

Якісний аналіз клінічних симптомів загальних розладів розвитку, які простежуються, здійснюється завдяки цілеспрямованому використанні у практиці методу спостереження. У патопсихологічному дослідженні метод спостереження є найважливіший при аналізі структури діяльності хворої дитини, діагностиці притаманних їй психологічних симптомів поведінки.

Психологічний діагноз встановлюєть на підставі отриманих шляхом експериментального дослідження даних про психічну діяльність і особистісну сферу дитини із загальними розладами розвитку, аналізу різноманітних соціальних відомостей про неї, які становлять так званий об’єктивний аналіз її фізичного і психічного розвитку.

Вивчення і діагностика рівня психічного розвитку тривалий час обмежувалось «зрізовими» методами, які лише констатували досягнутий рівень розвитку. Зараз розроблено ряд методів, які дають змогу не лише оцінити рівень розумового розвитку дітей, а й з’ясувати причини тих чи інших недоліків. Ці методи, побудовані за принципом формуючого експерименту, відкривають шлях для здійснення психопрофілактичної та індивідуально-психокорекційної роботи з дітьми із загальними розладами розвитку.

Результати психологічного дослідження дітей із загальними розладами розвитку мають велике значення для терапевтичної тактики, яка передбачає особливості нівелювання ознак психічної дезадаптації і порушень розвитку особистості корекційно-педагогічними засобами.

Важливими для практики психологічних досліджень дітей із загальними розладами розвитку залишаються питання диференціальної діагностики. У зв’язку з цим виникає необхідність виділення психологічних і патопсихологічних симптомокомплексів загальних розладів розвитку, а також пошук ефективних методів їх корекції психолого-педагогічними засобами, які повинні враховувати специфіку умов виховання і навчання хворої дитини на різних етапах її розвитку.

3.2. ДІАГНОСТИЧНІ КРИТЕРІЇ АУТИЗМУ

Діагностика аутизму дітей пов’язана у батьків з дуже великим стресом. Поряд зі стресом виникають труднощі суспільного і поведінкового походження, а також почуття провини, що виникає через оточення, яке приписує батькам погане виховання дитини.

Правильна дігностика аутизму пов’язана з великими труднощами. В основному, це стосується проблеми розрізнення аутистичних розладів від інших розладів розвитку. Для діагностики аутизму використовуються діагностичні критерії МКХ-10. У цій класифікації порушення функціонування дитини досліджують в трьох основних сферах: соціальна взаємодія, комунікація, активність та зацікавлення дитини (табл. 1).

Таблиця 1

Дитячий аутизм. Діагностичні критерії за МКХ-10

Використання цих критеріїв потребує професійної підготовки.

Потрібно пам’ятати, що розвиток є тривалим процесом – десь він протікає швидше, десь повільніше. Інколи здається, що дитина зупиняється у своєму розвитку чи повертається на ранні стадії розвитку. Також є різні типи дизгармонії розвитку в деяких сферах функціонування. У малих дітей часто простежується індивідуальна різниця в розвитку, яка досягає кількох місяців. Тому, очевидно, чим старша дитина, тим об’ємнішою є інформація і легше поставити діагноз. Саме тому аутизм діагностується після трьох років.

3.3. РАННЯ ДІАГНОСТИКА АУТИЗМУ

Рання діагностика є досить важливою як для самої дитини, так і для її батьків. Розвиток дитини – це процес дозрівання і навчання. Тому найефективнішою є терапія, яка проводиться з дошкільнятами і молодшими дітьми. Рання діагностика дає шанс таким дітям із вродженими вадами на краще функціонування в майбутньому житті. Для батьків, постановка діагнозу є відповіддю на запитання: " Чому моя дитина є іншою? ".

Дитячий аутизм є одним з найважчих розладів розвитку дитини. Чим раніше дитині буде поставлений правильний діагноз, тим швидше дитині підберуть вправи для її розвитку і результат буде ефективнішим.

Розробка методики діагностики аутизму в малих дітей належить Сімону Барону-Коуену та його колегам. Опитувальник CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) (Додаток 1) був створений для спостереженням за балансом здоров’я 18-місячних дітей. Це означало, що він повинен бути короткий та легкий у використанні. Проведення дослідження за допомогою опитувальника CHAT займає біля 15 хвилин.

CHAT складається з двох частин. Перша частина (А) охоплює закриті питання, що стосується функціонування дитини в 9 сферах: 1) гра у близькому фізичному контакті (гойдання, підкидання); 2) соціальні зацікавлення; 3) розвиток моторики; 4) соціальні ігри; 5) гра «на ніби»; 6) вказування на предмет, який дитина хоче отримати; 7) вказування на об’єкт, яким хоче зацікавити іншу особу; 8) функціональна гра; 9) розподіл уваги. Друга частина (Б) складається з п’яти пунктів, має експериментальний характер і полягає в тому, щоб особа, яка проводить дослідження оцінила виконання дитиною кількох простих завдань. Дитина має показати можливості розподілу уваги, вказування на об’єкт, щоб зацікавити ним іншу людину, а також, гра «на ніби». Друга частина дає змогу порівняти інформацію отриману від батьків з фактичними можливостями дитини.

Опитувальник CHAT дає можливість виявити дітей, які належать до групи ризику, і, отже пришвидшує процес встановлення діагнозу.

3.4. ОПИТУВАННЯ БАТЬКІВ ТА СПОСТЕРЕЖЕННЯ ЗА ДИТИНОЮ

Одне із найважливіших місць у психологічній діагностиці займає збір інформації зі слів батьків аутистичної дитини. Проведення вступного інтерв'ю (Додаток 2) триває 1, 5 - 3 години. Це перший і важливий крок для подальшої роботи з батьками та їхньою дитиною. Інтерв’ю потребує детальної інформації, що стосується життя сім’ї. Бажано, щоб на цій першій зустрічі були присутніми обоє батьків без дитини. В цьому випадку знижується рівень суб’єктивності ставлення до дитини і є змога почути різніпогляди, що стосуються розвитку та поведінки дитини в тих чи інших ситуаціях. Основні напрямки розмови в цьому інтерв’ю такі:

§ структура родини (повна, розведені…);

§ пологи та їх перебіг;

§ розвиток дитини:

- велика моторика (сидіння, повзання, рачкування);

- мала моторика (мануальні можливості дитини);

- розвиток мови (крик, гуління, ехолалії, вербальна та невербальна мова);

- проблеми сну;

- проблеми харчування;

- самообслуговування;

- сенсорні порушення (зір, слух, нюх, смак);

- поверхневе та глибоке відчуття (долоні, стопи, поверхня цілого тіла, голова і лице, рот та ротова порожнина);

- контакт зоровий та фізичний;

- характер гри;

- емоційні проблеми;

- агресія та аутоагресія;

- стереотипна поведінка.

І ще один, не менш важливий крок початкової діагностики полягає в спостереженні за дитиною. Його проведення вимагає додаткових підручних засобів, які потрібно приготувати заздалегідь. Спостереження складається з наступних етапів:

1. Велика моторика та рухово-зорова координації (подолання перешкод, повзання через тунель, копання м’яча, підстрибування і т.д.).

2. Рівновага (ходьба по балці, гойдання (за руки і ноги), крутіння на кріслі (офісному) і т.д.).

3. Латералізація (око, вухо, рука, нога).

4. Слухові реакції (реакція на звук, пошук джерела звуку, розпізнавання звуків, затуляння вух і т.д.).

5. Зорові реакції (ліхтарик, зміна світла, конвергенція, огляд книжечок і т.д.).

6. Чуттєві реакції (реакція на дотик, реакція на легке потискування, реакція на міцний масаж, реакція на різні предмети (пластилін, фарба…) і т. д.).

7. Мануальні можливості (будування з кубиків, малювання, складачки і т.д.)

8. Пізнавальні можливості (класифікація предметів та знаходження розбіжностей, співвідношення предмета з назвою, читання, загальний рівень функціонування і т.д.)

9. Мова (артикуляція, вокалізація, спосіб мовлення, розуміння простих і складних вказівок).

10. Експресія емоцій, зміна настрою протягом дня.

11. Агресивна та аутоагресивна поведінка.

12. Стосунки з особою, яка проводить дослідження (зоровий та фізичний контакт).

13. Наслідування (спонтанне і на прохання, тематичні ігри) та співпраця (використання руки дорослої особи, вказування пальцем).

14. Концентрація уваги (тривалість та переключення уваги).

15. Поведінка дитини під час консультації (стереотипи, дивна поведінка).

3.5. СКЛАДАННЯ ПРОГРАМИ ІНДИВІДУАЛЬНОГО РОЗВИТКУ

На підставі отриманої інформації психолог складає " Стимуляційну програму" для дитини. Діти з порушенням розвитку – це діти, які мають проблеми у багатьох сферах, тому дуже важко розвивати всі сфери відразу. Починати потрібно з найбільш виразних та наглядних порушень, які в першу чергу хвилюють батьків та заважають нормальному функціонуванню самої дитини.

Правила створення програми:

1. Програму потрібно складати виходячи з того, що дитині подобається найбільше.

2. Вправи повинні бути короткі та необтяжливі.

3. Забезпечити комфорт проведення стимуляційної програми (місце проведення не повинне змінюватись; необхідні для виконання вправ матеріли потрібно приготувати заздалегідь; виконувати програму бажано в один і той самий час; не відволікатися на дзвінки, розмови).

4. Заохочувати дитину до співпраці (можна використовувати матеріальні та соціальні нагороди).

5. Вправи повинні змінюватись (статична-динамічна).

6. Загальна тривалість стимуляційної програми не повинна перевищувати 1 години.

Перший раз програма проводиться психологом під час консультації, в присутності батьків, які мають змогу спостерігати за правильним виконанням вправ. Оскільки ці вправи потрібно виконувати щоденно, хоча б 2 рази на день, їх з дитиною виконують батьки (чи один з опікунів дитини). Стимуляційна програма змінюється кожних 2-3 тижні і складається наступна. Виконуючи вправи вдома батькам пропонується навпроти кожної вправи ставити " +", якщо дитина виконала завдання і " -", якщо не виконала. Якщо існує проблема з виконанням певної вправи чи небажання її виконувати, можна змінити матеріали, які використовують для проведення даного завдання. Систематичність виконання вправ є необхідною умовою для отримання позитивного результату роботи з дитиною.

Контрольні запитання і завдання

1. Охарактеризуйте місце психологічного дослідження у комплексній діагностиці загальних розладів розвитку.

2. В чому полягає дослідження комплексу розладів розвитку дитини з аутизмом за опитувальником CHAT?

3. Сформулювати основні засади проведення початкового обстеження.

4. В чому полягає психологічне обстеження дитини?

5. Здійснити аналіз поведінки дитини та праці психотерапевта під час психологічного обстеження.

6. Дати соціально-психологічну характеристику сім’ї з аутистичною дитиною.

7. Які особливості спілкування психолога з батьками про проблеми аутистичної дитини?

8. Які способи подання інформації батькам про наявні у дитини розлади?

9. Сформулюйте психолого-педагогічні засади проведення інтерв’ю з батьками аутистичної дитини.

10. В чому полягає соціально-психологічна підготовка батьків до роботи з аутистичною дитиною?

11.Висвітліть основні зачади створення індивідуальної програми розвитку для аутистичних дітей.

4.ТЕРАПІЯ І НАВЧАННЯ ДІТЕЙ З АУТИЗМОМ

4.1.ПСИХОЛОГІЧНИЙ ПОГЛЯД НА ПРОБЛЕМУ СПІВПРАЦІ СПЕЦІАЛІСТІВ З БАТЬКАМИ АУТИСТИЧНИХ ДІТЕЙ

Останнім часом часто порушують проблему взаємостосунків між спеціалістами та батьками, які опікуються дітьми з інвалідністю. Батьків аутистичних дітей за соціокультурною конепцією етіології аутизму називають винуватцями хвороби своїх дітей [25].

Традиційно спеціалістів вважали авторитетними та непомильними експертами, що було зумовлене передусім такими чинниками:

– особливостями програми навчання спеціалістів;

– суспільним розумінням взаємозв’язку «батьки-спеціалісти» [46].

Характерним є те, що програми навчання спеціалістів передусім розраховані на вивчення методів та технік, придатних лише безпосередньо на роботу з дітьми-інвалідами. Мало уваги присвячено розвитку комунікації та практичних вмінь, потрібних для ефективної роботи з іншими спеціалістами та батьками як членами терапевтичної команди. Спеціалісти, як і батьки дітей-інвалідів перебувають під великим впливом суспільних очікувань. Спеціалістів заохочують до чіткого встановлення діагнозу і пошуку ефективних способів лікування, а батьки с їх як тих, хто «повинен знати найкраще». «Ідеальними», згідно суспільної думки та думки більшості спеціалістів є ті батьки, які беззастережно виконують усі вказівки спеціалістів щодо лікування та виховання своїх неповносправних дітей. Такий погляд часто стає причиною осуду та неприйняття спеціалістами поведінки батьків, які не відповідають параметрам «ідеальності».

Наш досвід роботи з родинами аутистичних дітей у консультативних центрах та громадських організаціях м. Львова, зокрема у Львівському центрі підтримки осіб із загальними розладами розвитку «Відкрите серце», зумовив пошуки шляхів налагодження партнерства між батьками аутистичних дітей та спеціалістами, які залучені до процесу їх терапї.

Процес діагностики аутистичних дітей є достатньо специфічним. Аутистичні діти, особливо в перші роки життя, можуть виглядати цілком нормальними та жвавими у своїх спонтанних реакціях. Багато батьків відзначають, що їх діти у віці немовляти були ідеальними, реагували на різні форми фізичної стимуляції, володіли навиками мовлення, характерними для цього вікового періоду. Близько 25% батьків, досліджуваних нами дітей, повідомляли про їх нормальний розвиток перед третім роком життя. Інша група батьків наголошувала, що «у поведінці їх дитини щось було не так»: дитина поводилася надто спокійно, або, навпаки, вирізнялась дратівливістю та відсутністю зацікавлення міжособистісними контактами. В обох випадках діагноз батьки сприймали з розпачем та почуттям провини.

Спеціалісти, які діагностують аутистичних дітей часто абсолютно неготові до реакції батьків на діагноз. У випадках, коли підтверджується хвороба дитини, батьки починають пошуки інших спеціалістів з надією, що хтось із них цей діагноз спростує. Таку поведінку батьків спеціалісти трактують як недовіру до їх компетентності. На думку Е.Шоплера, Р. Райхлера та М. Лансінга [43] самі спеціалісти можуть несвідомо провокувати поведінку «пошуку» такими діями:

– початкове заперечення проблеми та запевнення, що треба «заспокоїтись, бо дитина це переросте»;

– початкове приховування перед батьками інформації про те, що таке аутизм. Це стосується як самого діагнозу, так і наслідків, які з нього витікають;

– неузгодженість думок спеціалістів щодо діагнозу та методів допомоги.

Зрозуміло, що батькам, яким надають суперечливу інформацію, складно спокійно та раціонально сприйняти діагноз, поставлений їхній дитині.

Проведені нами бесіди з батьками аутистичних дітей стосовно реакцій, які викликала у них початкова інформація про наявність у дитини аутизму виявили, що батьки вражені тим:

– як їх трактують;

– самою інформацією про встановлений діагноз;

– способом, яким їм цю інформацію подали.

Внаслідок цього у батьків виникає почуття провини за те, що вони належно не опікувались своєю дитиною і що може саме вони є причиною захворювання дитини.

В цьому випадку дуже важливо, щоб спеціалісти у відносинах з батьками приймали їх почуття гніву, провини, розгубленості як справжні, здорові і продуктивні реакції, а не як прояви патології.

Коли діагноз вже поставили, батьки опиняються перед складним завданням пошуку програми терапії. Багато сімей починають самостійно здобувати знання з проблеми аутизму. Дуже часто опрацьовують популярну літературу, яка може формувати переконання, що аутизм – це захворювання тимчасове, або ждізнаються, що саме батьки спричинили хворобу своєї дитини. На жаль, в Україні, навіть деякі фахівці вважають, що аутизм є розладом виключно емоційним. Такий погляд підтверджує думку, що аутизм є наслідком чинників швидше середовища, ніж органічних.

Спеціалістам, які працюють із батьками аутистів відомо, що це особи, які зазвичай мають високий соціальний та освітній рівень. Такі батьки часто формують свій погляд на аутизм і методи допомоги. Фахівці повинні враховувати думку батьків, особливо стосовно їх дитини. Батьків корисно залучати до ролі експертів щодо потреб та вмінь власної дитини, враховувати їхні пропозиції щодо плану терапії, якщо це можливо.

Лише розробкою програми допомога сім’ям з аутистичними дітьми не завершуються. На відміну від інших типів розладів, аутистичні діти вирізняються неадекватними, часто неприйнятними для соціуму формами поведінки. Це зумовлює обмеження суспільного функціонування цілої сім’ї.

Для вирішення проблем соціального розвитку своєї дитини, батьки змушені шукати різноманітні заклади, які б опікувалися дитиною, зазвичай приватні, що потребує великих фінансових затрат.

Отже, фахівці, які працюють з родинами аутистичних дітей змушені виробляти новий, позитивний погляд на взаємини у системі «батьки-спеціалісти». Цей погляд повинен ґрунтуватися на емпатичному розумінні реальних труднощів як практичних, так і емоційних, з якими зіштовхується сім’я аутистичної дитини. Сформулюємо положення позитивного підходу до родини аутистичної дитини, спираючись на праці М. Доннелан:

– емоційні реакції батьків аутистичних дітей є нормальними, потрібними, та продуктивними;

– хоч батьки і потребують допомоги спеціалістів у вихованні, навчанні та терапії аутистичної дитини, вони спроможні розв’язувати свої проблеми без втручання спеціалістів;

– спеціалісти повинні навчитись працювати із сім’єю як системою. Ця система не повинна змінюватись, щоб пристосуватись до спеціаліста;

– аутистична дитина може бути іноді не найважливішою проблемою, яку має сім’я на даний момент. Інші справи можуть стати домінуючими, якщо цього вимагають потреби сім’ї;

– сім’я аутистичної дитини може бути найкращим, найбільш зацікавленим адвокатом своєї дитини;

– як батьки, так і спеціалісти зацікавлені у майбутньому розвитку та соціалізації аутистичної дитини;

– батьків аутистичної дитини треба активно і творчо залучати до процесу терапії, виховання та навчання.

Отже, можна запропонувати такі засади роботи з батьками аутистичних дітей:

– будь-яка діяльність стосовно батьків аутистичних дітей, як діагностична так і терапевтична, повинна ґрунтуватися на емпіричних та клінічних даних про те, що аутизм не є наслідком патології сімейних стосунків;

– спеціалісти повинні усвідомлювати свої сильні і слабкі сторони у міжособистісних контактах і намагатись уникати цих слабих сторін чи суб’єктивних оцінок щодо сімейної ситуації родини аутистичної дитини;

– якщо програма терапії, розроблена спеціалістом, не дає ефекту, отже, саме програма є невідповідною, а не те, що сім’я неправильно її виконує;

– діагностуючи і оцінюючи стан дитини, спеціалісти повинні надати батькам реальну інформацію щодо дефіцитів розвитку аутистичної дитини та наслідків цих дефіцитів для її майбутнього;

– для сімей повинні бути легко доступними такі форми емоційної підтримки, як групи взаємодопомоги, соціально-психологічні тренінги для батьків і т.п., треба пам’ятати однак, що не всі батьки цього потребують;

– не можна говорити батькам, що ситуація з їх дитиною є безнадійною, а навпаки, треба переконувати батьків у необхідності проведення терапевтичної роботи з аутистичними особами, незалежно від віку, з метою приготування їх до життя в суспільстві;

– всі програми допомоги аутистам повинні максимально залучати батьків, але одночасно враховувати їх право до мінімальної участі у цій програмі;

– співпрацю з батьками треба так врегульовувати, щоб враховувати не лише потреби дитини, але й родини в цілому;

– батьки повинні мати доступ до всієї інформації, пов’язаної з діагнозом та терапією аутистичної дитини. Програму допомоги треба обговорити з батьками, це впливатиме на її ефективність.

Використання наведених вище засад на практиці дає змогу спеціалістам, які працюють з батьками аутистичних дітей, краще зрозуміти і прийняти право цих батьків на власні потреби і власні способи поведінки, які часто розглядаються як неефективні. Ці пропозиції можуть бути вказівками для заохочення спеціалістів до створення зіндивідуалізованого, гнучкого і відкритого партнерства в системі «батьки-спеціалісти», яке б спиралось на потреби як дитини, так і сім’ї в цілому.

4.2. Засади психологічної роботи з аутистичними дітьми

Вибір терапевтичного методу тісно пов’язаний з поглядами на етіологію розладів. Відповідно до кожної теоретичної орієнтації знаходимо характерну для неї програму лікування і запобігання небажаної поведінки. Підхід до причин виникнення розладів імплікує вид, а також сферу терепевтичних дій. Окремі теорії ґрунтуються на різних причинах порушеного функціонування осіб, які хворі на аутизм. На жаль, сьогодні немає жодного методу, який би був результативний у всіх випадках аутизму, що пов'язано з величезною диференціацією цього розладу.

Початковий етап корекційної роботи з аутистичною дитиною: