Больных рассеянным склерозом.

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов, больных рассеянным склерозом создана согласно решению общего собрания 22 августа 2001 года и зарегистрирована Главным управлением Министерства юстиции РФ по Санкт-Петербургу и Ленинградской области 2 октября 2001 года.

Основные цели деятельности Организации:

· защита прав и законных интересов инвалидов, больных РС;

· содействие в оказании членам Организации своевременной квалифицированной медицинской, социальной, правовой, психологической и иной помощи;

· содействие и помощь в улучшении условий жизни членов Организации, способствующих продлению их работоспособности и жизнедеятельности;

· обеспечение инвалидам, больным демиелинизирующими заболеваниями, равных с другими гражданами возможностей участия во всех сферах жизни общества, интеграции их в общество.

Постоянно действующим органом управления Санкт-Петербургской общественной организации инвалидов, больных РС, является Правление. Председатель правления – Артемюк Надежда Ивановна.

Медицинский Совет организации возглавляет проф., д.м.н. Столяров Игорь Дмитриевич.

Члены Медицинского Совета: доцент Тотолян Н.А., к.м.н. Бисага Г.Н., к.м.н. Петров А.М., к.м.н. Очколяс В.Н., врач-невролог Ильвес А.Г.

Почетные члены Медицинского Совета Организации: чл.-корр. РАН, директор Института мозга Человека РАН Медведев С.В.; главный невропатолог Санкт-Петербурга, проф. Скоромец А.А.

Санкт-Петербургская общественная организация инвалидов, больных РС – член Общероссийской общественной организации инвалидов, больных РС (ОООИБРС) и Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов (ГАООРДИ).

Адрес для корреспонденции: 197376, Санкт-Петербург, ул. акад. Павлова, 9.

Телефон: (812) 234-68-30, 234-92-42, 555-18-37.

Е-mail: neuroimm @ ihb.spb.ru

Банковские реквизиты: р/с 40703810112000000109 ИНН 7813153310 в муниципальном филиале ОАО «Петровский народный банк».

Кор/счет 30101810600000000809 БИК 044030809 (ИНН банка 7831000179/780001001).

ПРИЛОЖЕНИЕ 5.

ЦЕЛЕВАЯ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ПРОГРАММА САНКТ-ПЕТЕРБУРГА «РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ» (2002-2004 гг.) (сокращенный вариант)

I. СОДЕРЖАНИЕ ПРОБЛЕМЫ И ОБОСНОВАНИЕ НЕОБХОДИМОСТИ ЕЕ РЕШЕНИЯ.

Рассеянный склероз (РС) – крайне тяжелое заболевание центральной нервной системы, поражающее в основном молодых трудоспособных людей (средний возраст начала заболевания 20 - 40 лет) и в течение нескольких лет приводящее к инвалидности. В последние годы отмечается неуклонная тенденция к росту заболеваемости рассеянным склерозом в городе и омоложению контингента больных. Санкт-Петербург в настоящее время занимает первое место по заболеваемости рассеянным склерозом в России.

По данным Европейских и Американских организаций, рассеянный склероз – наиболее дорогостоящее для государства и частных страховых компаний хроническое неврологическое заболевание. Абсолютное лидерство РС по этому показателю связано с ранним началом (средний возраст начала заболевания 25-30 лет), значительной продолжительностью жизни больных, высокой стоимостью современных методов диагностики и лечения. В тоже время, специалистами по социально-медицинским проблемам установлено, что даже незначительное сокращение прямых (медицинских) расходов на лечение данной группы больных, приводит к резкому росту косвенных затрат.

Оказание помощи пациентам с РС и их родственникам – важнейшая медико-социальная задача. Особенность заболевания состоит в том, что РС поражает молодых, активно работающих людей, зачастую успевших, несмотря на возраст, достигнуть определенного положения в обществе, приобрести высокую квалификацию. Среди пациентов немало отцов и матерей, имеющих одного или нескольких детей, у многих людей, заболевших РС на иждивении находятся престарелые родители. В тоже время, являясь заболеванием " молодого возраста", длящимся десятки лет, рассеянный склероз не оставляет заболевшим надежды на приемлемое материальное обеспечение себя и членов своих семей, на более или менее значительный трудовой стаж и, как следствие этого, достойное пенсионное обеспечение.

Особенностью РС является также и то, что у большинства пациентов, особенно на ранних стадиях заболевания, высшая нервная деятельность страдает в минимальной степени, вследствие чего больные сохраняют способность активно влиять на решение служебных, домашних и социальных проблем. Практика работы общественных организаций больных в Европе и США показывает, что эффективность деятельности обществ пациентов, страдающих рассеянным склерозом, значительно выше, чем у больных с другими хроническими заболеваниями центральной нервной системы.

В тоже время, состояние больных РС тесно связано с их психологическим состоянием, участием в повседневной жизни и производственной деятельности. Социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей «бесполезности» и невостребованности неблагоприятно влияет на течение заболевания, приводит к психологической дезадаптации (по данным статистики, количество суицидных попыток в группе больных рассеянным склерозом в 7, 5 раз выше, чем у здоровых людей). Многие инвалиды и их родственники не знают своих прав и льгот, или не умеют их применить. Это во многом определяет состояние проблемы «прав инвалидов» в нашем обществе и является серьезным препятствием на пути инвалида, больного РС к полноценной жизни.

Оказание консультативных услуг юристами, психотерапевтами и сексопатологами являются нормальным и обычным звеном в клинической практике медицинских учреждений в странах Западной Европы и Америки. Привлечением профессиональных психологов к проблеме самих инвалидов и родственников инвалидов впервые занялась национальная ассоциация больных рассеянным склерозом США в начале семидесятых годов. Государство обратило внимание на эту категорию своих граждан – появились общества, учреждения, центры, задачей которых стало привлечение инвалидов, больных рассеянным склерозом к общественно-социальной жизни. Это способствовало увеличению продолжительности жизни больных, уменьшению количества обострений заболевания, снижению обращаемости в медицинские учреждения и сокращению потребления медикаментозных средств. Подобный опыт позволяет экономить значительные средства. В России подобная практика до сих пор не сформирована.

В связи с этим, огромное значение приобретает комплексная медико-социальная реабилитация больных рассеянным склерозом, основными целями которой являются: достижение функциональной независимости больного, сохранение его роли в семье, на работе и в обществе и, как следствие, удлинение срока трудоспособности и замедление развития инвалидизации. Большую роль в медико-социальной реабилитации могут играть общественные организации больных рассеянным склерозом – во многих странах мира общества больных РС финансируют и реабилитацию больных, и научные исследования в области РС. Это удается делать не только благодаря помощи спонсоров, но и за счет собственной организованной деятельности больных.

В связи с особенностями течения заболевания, частым развитием тяжелых осложнений (даже на ранних стадиях болезни) – обездвиженностью, наличием тазовых нарушений, присоединением вторичной инфекции, психологической дезадаптацией – больные рассеянным склерозом нуждаются в постоянной высококвалифицированной специализированной медицинской помощи с привлечением, как неврологов, так и психологов, урологов, логопедов, физиотерапевтов, нейроофтальмологов, гинекологов, хирургов, терапевтов и врачей других специальностей, специально подготовленных к лечению больных рассеянным склерозом. Необходимо постоянное динамическое амбулаторное наблюдение, периодическая госпитализация для профилактики и лечения обострений и осложнений заболевания. Кроме того, больные данной группы, как правило, нуждаются в постоянном постороннем уходе, предметах санитарной гигиены (в том числе памперсах, одноразовых урологических катетерах и др.), специальных технических средствах (в том числе инвалидных колясках, ходунках и др.), медикаментах для специального лечения и лечения сопутствующих заболеваний.

В то же время, как медицинская, так и социальная помощь данным пациентам в Санкт-Петербурге оказывается в недостаточном объеме. Неврологи и врачи других специальностей большинства городских больниц и поликлиник недостаточно информированы о современных возможностях ранней диагностики и лечения рассеянного склероза, об эффективных методиках профилактики и лечения осложнений заболевания, тогда как консультативная и лечебная помощь в клиниках ведущих научно-лечебных учреждений города для большинства пациентов оказывается недоступной.

Отсутствует преемственность между амбулаторным и стационарным звеном медицинской помощи, что обуславливает, с одной стороны, отсутствие адекватной терапии на догоспитальном этапе, а с другой, часто неоправданную госпитализацию больных и длительные сроки пребывания в стационаре. На амбулаторном этапе не обеспечены реабилитационная помощь и полноценное динамическое наблюдение за течением заболевания, что часто приводит к раннему развитию тяжелых осложнений рассеянного склероза, инвалидизирующих больных и требующих дорогостоящего лечения.

Практически отсутствуют (или не внедрены в практику лечебно-профилактических учреждений города) общепризнанные схемы эффективной патогенетической и симптоматической терапии больных рассеянным склерозом. В связи с этим, неоправданно широкое распространение получило применение дорогих и часто малоэффективных методик лечения.

Больные рассеянным склерозом, не подлежащие госпитализации в связи с тяжелым течением болезни, не могут получить квалифицированную медицинскую помощь в связи с отсутствием надомной службы для подобных больных.

В связи с отсутствием целевых городских законов и программ, посвященных проблемам рассеянного склероза, практически не ведется работа, направленная на медицинскую, социальную, психологическую и трудовую реабилитацию и адаптацию больных. Это приводит к социальной изоляции, быстрому нарастанию инвалидности и к дальнейшему снижению качества жизни и социального уровня больных рассеянным склерозом и членов их семей, в том числе и детей - семьи больных РС в материальном положении, как правило, находятся на нижней ступени социальной лестницы. Кроме того, вследствие

высокой стоимости необходимых данной группе пациентов медикаментов для патогенетической и симптоматической терапии, в большинстве случаев указанные больные не имеют финансовой возможности получать адекватное лечение.

Отсутствует единая база данных больных рассеянным склерозом, проживающих в Санкт-Петербурге, что приводит к невозможности оказания целевой помощи больным и их семьям (в том числе благотворительными организациями и фондами).

Больные рассеянным склерозом и их родственники недостаточно обеспечены методической литературой по возможностям самостоятельной профилактики и лечения осложнений указанного заболевания, длительного поддержания работоспособности. Отсутствуют или недоступны для больных учебные фильмы и обучающие компьютерные программы по данной тематике.

Все это приводит к несвоевременной диагностике заболевания, отсутствию адекватного лечения больных рассеянным склерозом, раннему наступлению инвалидности и социальной дезадаптации людей трудоспособного возраста; к неэкономному расходованию средств бюджета Санкт-Петербурга и огромным прямым и косвенным расходам.

Данная проблема требует комплексного подхода и участия в ее решении как ведущих медицинских учреждений Санкт-Петербурга, так и органов исполнительной и законодательной власти Санкт-Петербурга, что возможно сделать в рамках настоящей Программы.