Медико-социальная работа с больными рассеянным склерозом

Медико-социальная работа (МСР) – это комплекс интегрированных мероприятий (медицинских, социальных, психологических, юридических, педагогических), направленных на укрепление социальной защищенности населения и проводимых на государственном и муниципальном уровнях.

Особенность МСР состоит в том, что она формируется на стыке двух самостоятельных отраслей – здравоохранения и социальной защиты населения.

МСР имеет две направленности – профилактическую и патогенетическую.

Профилактическая направленность МСР включает следующие мероприятия:

· предупреждение социально зависимых нарушений здоровья;

· формирование установок на здоровый образ жизни;

· обеспечение доступа информации по вопросам здоровья;

· разработка программ медико-социальной помощи;

· социальное администрирование.

Патогенетическая направленность МСР включает следующие мероприятия:

· организация медико-социальной помощи;

· проведение медико-социальной экспертизы;

· осуществление медицинской, социальной и профессиональной реабилитации инвалидов;

· проведение коррекции психического статуса;

· создание реабилитационной инфраструктуры.

Функции, выполняемые в ходе МСР, могут быть представлены в виде трех групп:

1. Медико-ориентированные функции:

· организация медицинской помощи и ухода за больными;

· оказание медико-социальной помощи семье;

· медико-социальный патронаж;

· оказание медико-социальной помощи хроническим больным и умирающим;

· предупреждение рецидивов основного заболевания;

· санитарно-гигиеническое просвещение;

· просвещение о правах на медико-социальную помощь и порядок ее оказания;

2. Социально ориентированные функции:

· обеспечение социальной защиты прав граждан в вопросах охраны здоровья и оказания социальной и медицинской помощи;

· представление в органах власти интересов лиц, нуждающихся в медико-социальной помощи;

· содействие в предупреждении общественно опасных действий;

· оформление опеки и попечительства;

· участие в проведении социально-гигиенического контроля;

· участие в создании реабилитационной социально-бытовой инфраструктуры;

· обеспечение доступа к информации по вопросам качества продовольствия, состояния среды обитания;

· информирование о льготах, пособиях и других видах социальной защиты;

· содействие в решении жилищных вопросов, получении выплат, пенсий и пособий;

· семейное консультирование и семейная психокоррекция;

· психотерапия, психическая саморегуляция;

· коммуникативный тренинг, тренинг социальных навыков и др.;

3. Интегративные функции:

· комплексная оценка социального статуса клиента;

· содействие выполнению профилактических мероприятий на индивидуальном, групповом, территориальном уровнях;

· формирование установок на здоровый образ жизни;

· планирование семьи;

· проведение медико-социальной экспертизы;

· социально-правовое консультирование;

· создание сообществ по взаимопомощи в реабилитации;

· участие в разработке медико-социальных программ для населения.

Во время “Декады инвалидов”, проводившейся под эгидой ООН с 1983 по 1992 гг., были выработаны Стандартные правила выравнивания жизненных возможностей здоровых людей и инвалидов, рекомендованные правительствам всех стран. Правила не имеют силу закона международного права, но они основаны на духе таких признанных во всём мире документов, как Декларация прав человека, Соглашение против всех форм дискриминации детей и женщин, Международный договор о гражданских и политических свободах и др. Эти 22 правила могут быть основой для деятельности и Обществ РС.

1. Поддерживать в стране распространения информации о правах, потребностях и возможностях лиц с РС.

2. Содействовать гарантированной государством медицинской помощи лицам с РС.

3. Содействовать принятой в стране системе реабилитации инвалидов неврологического профиля с целью оптимального повышения и поддержке уровня их независимого существования.

4. Способствовать развитию системы повседневного обслуживания лиц с ограниченными способностями к передвижению, включая предоставление им адекватной инвалидной техники.

5. Способствовать доступности для лиц с РС всех сфер социальной жизни, для чего а) поддерживать создание федеральных программ физического достижения окружающего пространства, б) принимать меры к обеспечению необходимыми информационными средствами связи.

6. Поддерживать интеграцию начального, среднего и высшего образования лиц с РС в общие образовательные системы государства.

7. Защищать стремление лиц с РС участвовать в сельскохозяйственном и промышленном производстве и доказывать полезность и выгодность труда инвалидов для создания общенационального рыночного продукта.

8. Помогать реализации прав лиц с РС на материальную поддержку и социальную защищённость со стороны различных общественных институтов.

9. Разъяснять всем возможность полноценного участия лиц с РС в построении своей семьи, руководствуясь “Семейным кодексом”, исключающим сексуальную, брачную и родительскую дискриминацию.

10. Показывать возможность участия лиц с РС в культурной жизни страны, как в качестве равноправных потребителей, так и в качестве творцов высококультурных ценностей.

11. Всячески содействовать участию лиц с РС и членов их семей в массовых спортивных мероприятиях, а также обеспечению этих людей со стороны государства санаторно-курортным обслуживанием и организацией их семейного отдыха в загородных и других рекреационных зонах.

12. Поощрять религиозные объединения лиц с РС и свободу вероисповедания.

13. Собирать и распространять информацию о том, что именно государство принимает на себя заботу о создании нормальных жизненных условий для лиц с РС, и именно государство всесторонне поддерживает научные исследования по этой теме, включая изучение причин, препятствующих нормальному жизнеобеспечению инвалидов.

14. Настойчиво требовать включения различных аспектов проблемы РС в программы политических партий и национальное планирование.

15. Способствовать созданию и развитию федеральной и муниципальной законодательной базы, обеспечивающей полноценное и равноправное участие лиц с РС в жизни гражданского общества.

16. Активно влиять на распределение государственных финансовых средств, выделенных на выполнение целевых программ и отдельных мероприятий, направленных на улучшение условий жизни лиц с РС.

17. Поддерживать идею об ответственности государства за работу координационных комитетов по проблемам инвалидов с РС.

18. Добиваться государственной поддержки Обществ РС на федеральном, региональном и местном уровнях.

19. Содействовать организации индивидуальной профессиональной переподготовки лиц с РС на местах и включению персонального обучения в образовательные программы всех уровней.

20. Постоянно отслеживать выполнение этого Стандарта правил в государственном масштабе и в зонах функционирования Обществ РС.

21. Содействовать технической и экономической кооперации индустриальных и развивающихся стран в деле обеспечения различных мероприятий, направленных на улучшение условий существования инвалидов с РС и их семей.

22. Способствовать участию государства в международном сотрудничестве по устранению существенных различий в жизнеобеспечении здоровых граждан и граждан с РС.

За последнее десятилетие в Российской Федерации наблюдается рост заболеваемости рассеянным склерозом, расширяются его возрастные и географические границы. Чаще стали болеть РС дети школьного возраста. Молодые трудоспособные люди быстро становятся инвалидами на десятки лет и практически исключаются из жизни нашего общества. Общество не использует их достаточно высокий интеллектуальный и творческий потенциал.

Рассеянный склероз не оставляет заболевшим в нашей стране надежды на приемлемое материальное обеспечение как себя, так и членов своих семей, на достойное пенсионное обеспечение. Социальная изоляция, невозможность активно участвовать в жизни общества, осознание своей “бесполезности” и невостребованности неблагоприятно влияет на течение заболевания, приводит к психологической дезаптации больных и нарастанию социальной напряжённости в семьях.

Отсутствие мероприятий по ранней диагностике рассеянного склероза, его эффективного лечения, медицинской, социальной, профессиональной реабилитации и трудоустройства больных рассеянным склерозом, финансовой и социальной поддержки больных РС и членов их семей привело в 1992 г. к началу общественного движения в поддержку комплексного решения проблем, связанных с продлением срока жизни и работоспособности больных рассеянным склерозом и улучшением качества их жизни.

Развитие этого движения поддержано 7-м Всероссийским съездом неврологов в Нижнем Новгороде в 1995 г., в постановлении которого записано: “Рекомендовать Правлению Всероссийского общества неврологов и его региональным отделениям поддерживать ассоциации потребителей неврологической помощи, способствовать их созданию, а также сотрудничеству с ними, особенно в вопросах организации социальной поддержки больных и повышения культуры работы неврологических учреждений”.

В настоящее время общественное движение РС представлено в 47 регионах России. За период существования движения установлены рабочие контакты с аналогичными обществами ближнего и дальнего зарубежья, особенно с Белорусской ассоциацией РС, с Обществами Венгрии, Хорватии, Болгарии, Италии, Германии, США. Проведено 9 Петербургских конференций и принято две Конвенции (Санкт-Петербург, 1997 и Москва, 1998). При содействии Обществ больные получили возможность получать современное лечение бетафероном (производитель фирма Шеринг АГ, Германия), ребифом (производитель фирма Арес-Сероно, Швейцария), копаксоном (производитель фирма ТЕВА, Израиль), амиксином (производитель фирма Лэнс-фарм, Москва).

Вместе с тем следует признать, что работа государственных органов здравоохранения и общественных организаций по всем аспектам обсуждаемой проблемы существенно отстают от европейского и мирового уровней:

· недостаточно масштабно ведутся научные исследования по демиелинизирующим заболеваниям с использованием отечественных приоритетов гетерогенности патологических процессов и мультифакторности их патогенеза, отечественных технологий производства средств диагностики и лечения РС;

· не разработано поэтапное и непрерывное обслуживание больных на амбулаторном, госпитальном, санаторно-курортном звеньях и в рекреационных зонах с целью продления ремиссий заболевания;

· не внедряются в плановом порядке новые способы медицинской реабилитации, современные приёмы социальной адаптации, бытовой и общественно полезной независимости лиц с РС и членов их семей.

Однако, история становления российского движения пациентов с РС убедительно доказывает возможность его продолжения.

15 марта 2001 года была создана Общероссийская общественная орагнизация инвалидов – больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) и зарегистрирована 3 мая 2001 года Министерством Юстиции РФ. Целью Организации является «оказание всесторонней помощи и поддержки инвалидам, больным РС, и содействие их оптимальной социальной адаптации в обществе». Руководит деятельностью ОООИВРС Президентский Совет организации, который возглавляет президент – Осадчих Анатолий Иванович. Исполнительным органом ОООИБРС является Генеральная дирекция, деятельностью которой руководит Генеральный директор организации Власов Ян Владимирович.

Первостепенными задачами ОООИБРС являются: создание комплексной Федеральной программы реабилитации инвалидов, больных рассеянным склерозом, и вступление во Всемирную Ассоциацию больных рассеянным склерозом.

Перспективы развития движения находятся прежде всего в совершенствовании законодательной базы и практики налогообложения в Российской Федерации, в наличии благотворительности и грантовой поддержки общественных движений в системе здравоохранения и социального обеспечения, а также бюджетного и внебюджетного финансирования медико-социальных программ по проблемам рассеянного склероза.

ЛИТЕРАТУРА

1. «Бетаферон – новая эра в лечении рассеянного склероза» (краткое руководство для врачей). Москва, «Аир-Арт» 1997.

2. «Иммунодиагностика и иммунокоррекция в клинической практике» (под ред. Столярова И.Д.) С-Пб, «Сотис» 1999, 176 с.

3. «Иммунопатология» (под ред. Николаева Н.В.). СПб, изд-во СпбГМА им. И.И.Мечникова 1998, 43 с.

4. «Неврология» (под редакцией Самуэльса М.). Москва, «Практика» 1997.

5. «Основы иммунокоррекции. Иммунотропные препараты» (под ред. Столярова И.Д.) С-Пб, изд-во СПбГМА 1999, 47 с.

6. «Рассеянный склероз – новое в диагностике и лечении» (тезисы докладов). В: «Современные подходы к диагностике и лечению нервных и психических заболеваний» (материалы научной конференции) СПб 2000: 369-388.

7. «Системная энзимотерапия в лечении аутоиммунных заболеваний» (практическое руководство для врачей). СПб 1999.

8. Абрамов ВВ. Возможные принципы интеграции иммунной и нейроэндокринной систем. Иммунология 1996; 1: 60-61.

9. Аксенов ОА, Ангел ВИ. Интерфероновый статус как показатель реактивности при хронических нейроинфекциях. В: «Нейроиммунология на пороге XXI века» (Материалы 3-й научной конференции в СПб) 1994: 3-5.

10. Бархатова ВП, Завалишин И.А. Патология нейроиммунного взаимодействия при рассеянном склерозе. (Материалы Всероссийской конференции «Нейроиммунопатология».) Москва 1999: 9.

11. Березин В.А., Белин Я.В. Специфические белки нервной ткани. Киев, «Наукова Думка» 1990.

12. Бехтерева Н.П. О мозге человека. СПб, «Нотабене» 1994.

13. Бисага Г.Н. Рассеянный склероз. Современные представления, диагностика и лечение. С-Пб, ООО “Аспет плюс” 2001: 41.

14. Бисага Г.Н., Онищенко Л.С., Адельсон Л.Н. с соавт. Современные методы диагностики и исследования патогенеза рассеянного склероза. (Материалы конференции ВМА) С-Пб 2000: 369-370.

15. Бисага Г.Н., Поздняков А.В. Инструментальная диагностика рассеянного склероза. В: Рассеянный склероз (под ред. Завалишина И.А., Головкина В.И.) Москва 2000: 148-180.

16. Галанин И.В. Трансплантация эмбриональной нервной ткани. «Мир медицины»1998, 5: 48-51.

17. Гусев Е.И., Бойко А.Н. Современные подходы к использованию бета-интерферонов в лечении рассеянного склероза. Журнал неврологии и психиатрии 2000, 11: 54-59.