Дата проведения:17.04.2015 г.

Расскажите, пожалуйста, вкратце о Доме ребенка. Как, при каких обстоятельствах, когда было организовано и выделено направление в работе именно с детьми, имеющими перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции? С какой целью?

Учитывая неблагоприятную обстановку по развитию ВИЧ-инфекции и увеличение количества детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, оставшихся без попечения родителей, в соответствие с распоряжением Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга от 22.09.2005г., исходя из потребности в организации специализированного медицинского наблюдения и лечения детей в возрасте от нескольких дней жизни до четырех лет включительно, была увеличена мощность СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» (СДР №16), до 150 коек для ВИЧ-инфицированных детей и детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей.

Основными задачами медицинского наблюдения и сопровождения детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции являются: ранее выявление ВИЧ-инфекции, профилактика вторичных инфекций, своевременная диспансеризация, оптимальная вакцинация, психологическая и социальная поддержка направленные на улучшение качества жизни ребенка.

Хочется отметить безусловную эффективность работы Дома ребенка, которую в немалом количестве обеспечивает управляющее звено – главный врач. Значительный вклад в работе с детьми, рожденными ВИЧ-инфицированными женщинами, внесли главный врач СПб ГУЗ СДР №16 с 1989г. по 1997г. - Серела Василий Михайлович, главный врач СПб ГУЗ СДР №16 с 1997г. по 2002г. – Филимоново Алла Федосеевна (респондент, ныне является заместителем главного врача) и главный врач с 2002г. по настоящее время – Джангавадзе Нугзар Давидович.

Мы затронули тему управления СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16», упомянув главных врачей учреждения. А каков сейчас состав персонала, работающего здесь? Есть ли какие-то кадровые пробелы? Какова текучесть кадров?

Естественно, работает не только главный врач, он является связующим и регулирующим звеном, у которого в подчинении находится персонал Дома ребенка: люди глубоко профессиональные, заинтересованные и преданные своему делу. В стенах СДР №16 работают: педиатры, неврологи, психиатр, дефектологи, психологи, инфекционист, реабилитологи, фтизиатр, дерматовенеролог, социальные работники.

Можно отметить то, что коллектив достаточно сплоченный, «полный». Последние несколько лет вообще не открывалась ни одна из возможных вакансий, так что можно говорить о прочности и стабильности существующей команды, что также является залогом успешной и эффективной работы.

Из каких источников происходит финансирование Дома ребенка?

Дом ребенка является государственным учреждением, подчиняющимся непосредственно Комитету по здравоохранению г. Санкт-Петербурга, и соответственно все финансовые вливания поступают из федерального и регионального бюджетов.

Оказывается ли вам какая-либо спонсорская помощь? В чем она заключается?

Спонсорство в виде каких-либо денежных отчислений нам не оказывается. Вообще, такой практики не существует, а что касается каких-то разовых, в основном, и периодических акций – это да. Выражение они находят в подаренных игрушках для детей, предоставлении некоторых продуктов питания, оснащение какой-то оргтехникой рабочих кабинетов.

Как выглядит основная документация?

Ребенок, рожденный ВИЧ-инфицированный женщиной, подлежит регистрации в соответствии с Международной статистической классификацией болезней и проблем, связанных со здоровьем (МКБ Х). Происходит обозначение различными кодами в зависимости от того обследован ли после рождения ребенок на наличие у него ВИЧ-инфекции, затем в карте делаются пометки о проведенных вакцинациях, назначенных препаратах, введение которых направлено на снижение вероятности заражения при перинатальном контакте.

Что касается нашего учреждения, то у нас существуют, безусловно, отдельные карты на каждого ребенка, в которых отмечаются все проведенные и назначенные медицинские мероприятия (занятия, прививки, лекарственные препараты), а также антропометрические данные. К тому же ведется специальный журнал, отражающий даты поступления и выбытия ребенка, причины и учреждения, из которого ребенок прибыл, установленный или отмененный диагноз по ВИЧ-инфекции и другое.

Каково количество маленьких пациентов в Доме ребенка сейчас? Какими путями, в основном, к вам попадают детки?

Сейчас у нас на попечении находятся 116 малышей в возрасте от 9 дней до четырех лет. Детки к нам попадают, в основном, из роддомов. Также некоторый процент составляют те, от кого отказались родители спустя некоторое время. Причинами такого поведения матерей является, безусловно, страх: страх того, что болезнь унаследует и ребенок (особенно, если женщина беременность не планировала), страх того, что она не справится с воспитанием, отсутствие материальных и жилищных условий, а также различные аддикции и девиации в поведении.

В какой помощи нуждаются ваши пациенты?

Прежде всего это медицинские услуги и пристальное наблюдение различных специалистов: педиатров, инфекционистов, дерматологов, гематологов (5% детей имеют от рождения диагноз хронического гепатита С), хирургов, дефектологов и других. Конечно же, немаловажным является работа и наблюдение за психо-эмоциональным состоянием и развитием детей. Всем известно, что оторванные от матери дети в десятки раз чаще сталкиваются с проблемами в развитии. Именно поэтому значимым становится как групповая, так и индивидуальная работа в области гармоничного развития, научение адекватному восприятию ребенком этого мира, выработка необходимых навыков и т.д. После осмотра и назначений всех специалистов «тог» подводит реабилитолог, который комплексно отслеживает тенденции в физическом, соматическом и психическом состояниях ребенка.

Каким образом и как часто осуществляются осмотры специалистами?

1) При поступлении в Дом ребенка дети осматриваются такими специалистами как: педиатр, невролог, психиатр, дефектолог, психолог, реабилитолог (на основе заключений всех специалистов он составляет план индивидуальных рекомендаций по реабилитации ребенка).

2) В течение первого месяца жизни ребенка: педиатр (ежедневный осмотр, который дает возможность пристального наблюдения и раннего выявления осложнений, а также контроль проведения химиопрофилактики), невролог (ежедневный осмотр для оценки неврологического статуса ребенка и подбора, возможно, необходимой медикаментозной терапии).

3) Осмотр ребенка в возрасте одного месяца: педиатр (оценка динамики состояния ребенка), невролог (оценка эффективности реабилитации), педиатр Центра по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями (осмотр с целью выявления ранних клинических признаков заболевания, назначение лабораторных тестов), дефектолог (рекомендации по педагогической коррекции ребенка), психолог (рекомендации по психологической коррекции поведения), ЛОР, офтальмолог (болезни глаз занимают одно из первых мест по частоте выявления у детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции), хирург (часты пупочные и паховые грыжи, соответственно решается вопрос о в сроках и необходимых объемах оперативного лечения), ортопед (у 3, 2% детей, рожденных ВИЧ-инфицированными матерями, выявляются патологии опорно-двигательного аппарата), инфекционист (обследование на носительство антител к гепатиту С), дерматовенеролог (обследование на наличие антител к сифилису), фтизиатр (наблюдение за контактными по туберкулезу детьми, назначение вакцинации), реабилитолог (эффективность реабилитационных мероприятий, коррекция с учетом рекомендаций всех специалистов).

В дальнейшем профилактические осмотры детей с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции специалистами осуществляются в эпикризные сроки: до года - один раз в месяц; с года до двух лет - один раз в три месяца; с двух лет до трех - один раз в полгода; с трех лет - один раз в год. Два раза в год профилактические осмотры детей специалисты СДР №16 проводятся совместно со специалистами детского поликлинического отделения №46: ЛОР, офтальмолог, хирург, ортопед, кардиолог, инфекционист, эндокринолог, детский гинеколог, стоматолог. Все дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции в возрасте до года осматриваются генетиком, при необходимости наблюдаются у онколога и гематолога.

Два раза в год дети проходят общую диспансеризацию в поликлинике №46, к которой территориально прикреплен Дом ребенка.

Когда назначается АРВ-терапия? На основе каких данных? Есть ли противопоказания? Имеются ли какие-либо проблемы с получением лекарственных препаратов?

Антиретровирусная терапия назначается после полугода. В течение первых шести месяцев жизни у ребенка трижды берется анализ на наличие антител к ВИЧ-инфекции и вирусную нагрузку. Таким образом, лишь в возрасте восьми-девяти месяцев диагноз ВИЧ-инфекции либо подтверждается окончательно, либо отвергается, так как количество антител должно постепенно уменьшаться – при отрицательном диагнозе. Тем не менее, еще дважды: в год и год и три месяца проводится анализ, чтобы к полуторогодам принять окончательное решение – снимать ли данного ребенка с учета в СПИД-Центре или нет. При трех положительных результатах, полученных до достижения ребенком шести месяцев, специалистами Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями (или врачами Республиканской клинической инфекционный больницы г. Усть-Ижора) назначается курс лекарственных средств. Через полгода приема этих медикаментов делается тест на резистентность, по результатам которого можно судить об эффективности терапии. Противопоказаниями могут быть лишь обострившиеся перед началом курса хронические заболевания или серьезные инфекции.

Что же до получения нами лекарственных средств, то никаких нехваток, проблем или перебоев нет. Медикаменты доставляются в СДР №16 из Городского Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями – вовремя, необходимым количеством.

Какие виды занятий проводятся с детьми?

В СДР №16 открыто современное реабилитационное отделение, которое включает в себя: зал ЛФК, бассейн, инфракрасную сауну, кабинет биологической обратной связи (БОС), галокамеру, сенсорную комнату, комнату сказок, класс с элементами Монтессори-педагогики, оборудованные кабинеты дефектологов, кабинеты оксигенотерапии и аэрофитотерапии, комнаты социальной адаптации, кабинет физиотерапии, кабинеты для массажа, ванны для гидромассажа. В процессе реабилитации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, возможно использование следующих методов:

- Дифференцированная кинезотерапия, которую можно разделить на активную - лечебная гимнастика, дыхательная гимнастика, игры, ходьба, ритмопластика, упражнения с преодолением сопротивления, и на пассивную - массаж. Целью кинезотерапии является приобретение двигательных навыков.

- Лечебная физическая культура (ЛФК) - метод лечения, состоящий в применении физических упражнений с лечебно-профилактическими целями. Ее широко используют в комплексной терапии заболеваний раннего детского возраста (рахит, гипотрофия) для обеспечения улучшения и нормализации нарушенных обменных процессов, предупреждения деформации опорно-двигательного аппарата, отставания в психомоторном развитии.

- Массаж. На первом этапе физического воспитания малыша эффективно использование массажа. В зависимости от применяемых методов он действует на поверхностные или более глубоко расположенные ткани и органы. Он вызывает бодрое настроение, побуждает ребенка к активности, способствует его полноценному развитию.

- Гимнастика для младенцев. Представляет собой специально подобранные движения, выполняемые с помощью взрослого. Ее основная задача - развитие у детей раннего возраста правильных движений.

- Гидромассаж. Водный массаж благоприятно влияет на периферическую нервную систему и укрепляет кожный покров тела, благоприятно воздействует на кровеносные сосуды.

- Плавание способствует оздоровлению, физическому развитию и закаливанию детей, укрепляет нервную систему.

- Инфракрасная сауна. Посещение сауны оказывает закаливающий эффект, приводит к снижению заболеваемости ОРЗ, тяжести их течения и частоты осложнения.

- БОС- терапия позволяет проводить функциональную коррекцию моторики ребенка, помогает предотвратить распространенные сегодня среди детей таких хронических состояний, как плоскостопие, искривление позвоночника, проблемы со зрением.

- Галотерапия оказывает выраженное оздоравливающее действие: первичная профилактика хронических заболеваний органов дыхания, вторичная профилактика хронических патологий в период ремиссии. Сезонные профилактические курсы (весна, осень) у детей проводятся с целью предотвращения ОРВИ. Выявляются также положительные изменения в вегетативном статусе, в частности избавление от бледности и мраморности кожных покровов, отмечается улучшение эмоционального состояния.

- Аэрофитотерапия показана детям с повторными респираторными заболеваниями, невротическими нарушениями, гипердинамическим синдромом, функциональными отклонениями со стороны сердечно-сосудистой и пищеварительной систем, лор-патологией, применяются при профилактике ОРЗ.

- Сенсорная комната - немедикаментозный метод релаксации, снятия нервного и мышечного напряжения. Занятия направлены на нормализацию эмоциональной сферы у детей с различными формами девиантного поведения и на коррекцию психоречевой сферы.

- Занятия с психологом: известно, что дети, находящиеся с раннего возраста в государственных учреждениях, отстают в развитии по ряду существенных психологических характеристик не только от своих сверстников, но и от более младших. Определенные зоны отставания выявляются рано, и при отсутствии работы над ними не только не исчезают, но и усугубляются. Поэтому психологическую коррекцию детей необходимо начинать с самого раннего возраста.

- Монтессори-педагогика. Проходит индивидуально со специально обученным воспитателем, сочетая в себе медицинское и педагогическое воздействия. Главная задача педагога - помочь ребенку организовать свою деятельность, пойти своим уникальным путем, реализовать свой потенциал в наиболее полной мере.

- Занятия с дефектологом направлены на определение структуры речевых нарушений, выбор оптимальных методов коррекции, обучение и воспитание ребенка и предупреждение аномального развития личности.

- Сказкотерапия. Психотерапевтический эффект достигается за счет проигрывания переживаний и конфликтов с помощью заместителей - персонажей и через построение сюжета.

-Музыкотерапия. Основной целью является интеграция ребенка в социальную группу, так как в музыкальном сотворчестве хорошо отрабатываются различные коммуникативные навыки, устраняется повышенная застенчивость, формируется выдержка и самоконтроль.

Так же широко для социальной адаптации детей, рожденных ВИЧ-инфицированными женщинами, применяются познавательные программы, проводятся экскурсии по городу, с детьми посещаются магазины, дети бывают в зоологическом парке, дельфинарии, океанариуме, цирке, театрах города.

Каким образом отслеживаются результаты? На основе чего можно свидетельствовать об эффективности проводимых процедур и занятий?

Оценка эффективности мероприятий по реабилитации ребенка основывается на сравнении данных первичных и итоговых заключений, отражающих как динамику объективных показателей здоровья, так и субъективную " качественную" оценку всеми специалистами:

1. Оценку состояния здоровья детей и выявление отклонений в его здоровье.

2. Неврологическое обследование, которое позволяет оценить отклонения со стороны нервной системы и определить их характер: органический или функциональный, динамику неврологического статуса на фоне реабилитации.

3. Анализ психологического статуса при поступлении ребенка в учреждение, в процессе пребывания и в итоге, позволяющей определить уровень социальной адаптации ребенка в окружающем мире, особенности поведения.

4. Оценка образовательных возможностей и логопедическое обследование, так как речь почти всегда является показателем того или иного отклонения в общей картине нервно-психического состояния.

5. Оценка состояния ребенка непосредственно воспитателями, постоянно наблюдающими ребенка в группе.

Следует также отметить то, что в учреждении с определенной периодичностью проводятся мониторинговые «внутренние» исследования, направленные как раз на выявление общей, системной эффективности работы Дома ребенка и отдельных специалистов.

Какая психологическая работа проводится с малышами? В чем ее особенности? (на вопрос отвечала один из двух штатных психологов)

До достижения ребенком возраста одного года, в иных случаях десяти месяцев (при благоприятной картине развития) проводятся индивидуальные занятия с психологами СДР №16. В год ребенок «переводится» в группу, где к задачам индивидуального развития присоединяются задачи взаимодействия с другими членами коллектива: умение общаться, выстраивать взаимоотношения.

В начале с каждым ребенком проводятся тесты-исследования по методикам Гзелла и Долла: на психо-моторную и эмоциональную степень развития соответственно. Таким образом, выявляются наиболее проблемные области, с которыми специалисты начинают работать в первую очередь. Приоритетными становятся развитие памяти, мышления, мелкой моторики – всему этому способствуют развивающие игры. Такие проблемы как наличие тревожности, страхов и сниженной возможности к переключению внимания устраняются с помощью занятий в сенсорной комнате. Любое упражнение делается до достижения эмоционального всплеска у ребенка. Вообще, главным является социальная адаптация.

Есть ли в штате социальные работники? В чем заключаются их основные обязанности?

Как упоминалось ранее, в штате есть социальные работники. Существуют две ставки. Основными вопросами, входящими в их компетенцию, можно назвать все же работу с документацией. Это и сбор документов, и формирование личного дела, и представление интересов ребенка, если возникает такая необходимость, в государственных органах, и взаимодействие с прокуратурой, и работа по розыску и налаживанию связей с родителями ребенка.

С какими учреждениями, работающими в области медицины, СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» связан? Каким образом?

СПб ГУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)» взаимодействует со многими государственными медицинскими учреждениями. С несколькими больницами: № 17 – в ней содержатся недоношенный дети с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции, № 1 – в ней проводятся операции, № 4 – содержатся дети с патологиями в области невралгии (особенно те, кто был рожден с синдромом абстиненции), а также детская поликлиника № 46 – к ней СДР № 16 прикреплен территориально.

Наряду с этими учреждениями системы здравоохранения, которые, в принципе, не являются строго специализированными, существуют сильные связи с Республиканской клинической инфекционной больницей в Усть-Ижоре. К ним направляются двух-трех месячные детки, которые проходят там различные осмотры специалистами, сдают анализы на ВИЧ-инфекцию и получают рекомендации к назначению в последствие АРВ-терапии.

Как взаимодействует Дом ребенка с СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»?

Напрямую подчиняется СПИД-Центру, отчитываясь документально о проводимых мероприятиях, состоянии детей и прочем. Во взаимодействии с педиатрами Городского центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями проводятся осмотры маленьких пациентов, назначение медикаментозного лечения, в том числе и антиретровирусной терапии, к тому же именно Центр, являясь главным городским центром, выделяет лекарственные препараты.

Сотрудничает ли Дом ребенка каким-либо образом с некоммерческими городскими организациями? Есть ли в этом необходимость, на Ваш взгляд?

К сожалению, такие взаимосвязи не распространены. Нет даже ярких примеров их существования ранее. Сейчас тоже нет.

Сотрудничество, безусловно, возможно. Это может быть какая-то посильная физическая помощь, возможно, разработка мероприятий-встреч детей с интересными людьми, с артистами и пр. Однако следует помнить о том, что дети маленькие с точки зрения возраста, а, соответственно, ограничены формы их взаимодействия с внешним миром, время, которое они могут «посвятить» активному восприятию и общению, часто вопрос социальной адаптации тоже стоит очень серьезно. К тому же многие ослаблены и воздействие посторонних «раздражителей» может быть чревато. В общем, это достаточно сложный вопрос.

Есть ли серьезные проблемы в работе и функционировании СПб ГБУЗ «Специализированный Дом ребенка №16 (психоневрологический)»? Каково их решение, на Ваш взгляд?

На ум не приходит ни одна.