Но дочка родилась с большим количеством покраснений по всему телу.

Меня зовут Казакова Елена. Я обращаюсь к Вам с огромной

Просьбой о помощи в спасении жизни моей любимой дочки Казаковой Жени.

Наш ребёнок родился 21 марта 2005 года, роды прошли успешно,

но дочка родилась с большим количеством покраснений по всему телу.

Почти сразу после рождения у Жени начались большие проблемы со здоровьем: гнойный лимфаденит, абсцессы кожи, грибок желудочно-кишечного тракта... Дочка болела, так как страшный диагноз ещё не был поставлен, нам сделали " живую" прививку БЦЖ, которая в данной ситуации могла привести к туберкулёзу. Слава Господи Женя получила её в лёгкой форме.

За этот период с рождения дочки меня преследовала навязчивая мысль что, что-то не так, которая не могла найти никакого подтверждения. Обо всём мы узнали позже в Москве. Женю привезли в детскую клиническую больницу в очень тяжелом состоянии, ей тогда было 5 месяцев. Врачи поставили диагноз иммунодефицит, Х.Г.Б.. Мы поняли что это очень серьёзно.

Х.Г.Б. - генетическое заболевание иммунитета с развитием очень опасных для жизни инфекций, дети с такой болезнью редко доживают до 10-11 лет. У дочки в костном мозге вырабатываются дефектные клетки, которые не могут бороться с инфекциями, такими как пневмония, стафилококк, все виды грибковых заболеваний, гепатит, туберкулёз и так далее. Женя должна была постоянно принимать противогрибковые лекарства, антибиотики и другие. Уже тогда врачи начинали говорить о пересадке костного мозга, мы же старались об этом да же мысли не допускать.

Операция по пересадке костного мозга - это очень страшное страшное испытание для ребёнка, производится очень сильная химиотерапия, иммуносупрессия - тяжелые препараты для подавления собственного костного мозга. При ХГБ операция осложняется присутствием клеток крови - лимфоцитов, они могут отказаться от принятия донорского костного мозга. Нами было принято решение пока принимать лекарства для предотвращения инфекции.

Женя стала принимать прописанные ей лекарства постоянно. Какие-то инфекции получалось подавлять, другие появлялись снова. До 7 лет мы очень часто бывали в больнице. Пересадка костного мозга начинала обретать более конкретный смысл в словах врачей, так как за это время были достигнуты большие успехи за границей именно с нашим диагнозом. Наш врач Р.Д.К.Б. снова заговорила что пересадка - это один единственный выход полного излечения от этого заболевания. Но мы не были готовы подвергнуть нашу дочь к такой сложной и непредсказуемой операции.

До девяти лет мы жили более, менее спокойно. Женя ходила в школу. Ей очень нравилось рисовать, все свои мысли и эмоции она выкладывала на рисунках. Я даже подумала, что можем как-то справляться с болезнью дочки. Но мы глубоко заблуждались... Всё начало развиваться быстро и стремительно.

Женя сильно заболела в январе 2015 года.: появилась сильная рвота, постоянная, непрекращающая, независящая от приема пищи, длишевшаяся несколько месяцев. Школа сменилась тяжелыми больничными буднями. После длительного лечения рвота прошла, за это время дочка очень сильно похудела и ослабла. Наш врач по телефону из Москвы говорила о назначении гормонов и предположении поражения желудочно - кишечного тракта. Одно слово гормоны звучало страшно и бросало в дрожь, ведь при нашем заболевании гормоны ещё сильнее ослабляют иммунитет.

Шла сердина лета, мы потихоньку начинали готовиться к школе. Но вдруг 26 июля у Жени резко поднялась температура, я сначало подумала что она просто простыла и скоро всё пройдет, но температуру не удавалось сбить, она постоянно держалась от 39° до 40°. Нас снова госпетализировали в больницу Екатеринбурга. Где поставили диагноз, восспаление лёгких. Дочке назначили антибиотики, противотуберкулезные препараты внутревенно. Ничего не помогало, температура не падала. Жене поставили центральный катетер, капельницы. Лёгкие Жени стали очень поражены и опять гормоны...

Когда нас госпитализировали в Москву мы всё чаще думали о пересадке костного мозга. Лечащий врач то же настойчиво советовал делать трансплантацию, потому что это уже был единственный шанс на спасение и полное излечение дочки.

Женя уже большая и всё понимает, пытается держаться сильной, пытается улыбаться. Только по ночам тихонько плачет, стонет и вздрагивает. Когда ей сказали про пересадку её глаза стали очень серьёзными и взрослыми, полны надежды и она прошептала " Хорошо мама, я сильная, я всё вытерплю, я не хочу умирать! Я верю, что Боженька и хорошие люди нам помогут" И отвернулась чтобы мы не видели её слёзы.

Мы решились на это только сейчас, потому что дальше становится только хуже. За пару недель лёгкие Жени изменились до неузнаваемости, спасибо врачам, что временно продлили жизнь дочке. А что будет завтра? Дети с данным заболеванием умирают от любой простуды, грибкового поражения, сепсиса и так далее. Лишь только пересадка костного мозга может спасти и полностью излечить ребёнка. В поисках иммунологов мы наткнулись на статистику медицинских центров по всему миру: в случае нашего заболевания 88 детей из 113 после пересадки костного мозга полностью выздоровели без рецидивов болезни. Данная статистика дает нам огромную надежду, что всё будет хорошо. В России всего пару лет назад начали пытаться делать трансплантацию костного мозга для детей с хроническим гранулематозом. С учетом всех вышеизложенных обстоятельств и то, что Жене 10 лет и иммунитет уже сформировался мы вместе с нашим лечащим врачом приняли решение обратиться в Израильскую клинику Хадасса, так как там самый большой опыт проведения таких операций (более 13 лет) и количество выздоровленных детей после трансплантации намного больше чем в других клиниках.

В данный момент мы начали собирать средства по счету, который нам представила клиника Хадасса на первичное обследование и поиск неродственного донора, сумма счета составила 17800 долларов, в переводе на рубли это 1 185 000 (один миллион, сто восемьдесят пять тысяч) рублей. И это не считая билетов, проживания, питания, покупки лекарств. После первичного обследования и поска донора нам предстоит собирать средства на саму трансплантацию и реабелитационный период в клинике Израиля на 3 месяца, где предварительный счет составляет от 80 до 100 тысяч долларов, всё будет зависеть от того понадобится повторное обследование или нет.

Сейчас у нас собрано всего 600 тысяч рублей, папа Жени бросил нас сразу же после первых трудностей с которыми мы столкнулись с дочкой, родители у меня умерли, миллионеров родственников то же у нас нет, квартира однокомнатная, под которую уже взят кредит. Помочь нам кроме как Вас некому.

Мы будем благодарны Вам за любую помощь: моральную, информационную, духовную, материальную, потому что мы в ней сейчас больше всего нуждаемся. Мы понимаем, что без Вас своими силами мы никак не победим эту болезнь. Мы просим Вас о помощи дать Жене полностью излечить эту болезнь и дать жить нормальной жизнью. Я обещала Жене сделать все что могу, чтобы спасти ее.