Воспитание в семье ребенка раннего возраста со сложным или множественным нарушением

В последние годы мы встречаемся со все большим числом врожденных нарушений зрения и слуха у детей. Все чаще кроме тяжелых нарушений зрения и слуха эти дети имеют и другие аномалии развития, такие как врожденный порок сердца, нарушения моторики и другие.

Причинами появления у детей таких сложных и даже множественных врожденных нарушений могут быть различные вирусные заболевания матери во время беременности (краснуха, грипп, цитомегаловирусная инфекция и др.). Возможными причинами появления детей с множественными врожденными пороками развития остаются заболевания родителей диабетом, токсоплазмозом, сифилисом и многими другими болезнями. Все чаще в последнее время множественные дефекты у новорожденного объясняют глубокой недоношенностью, которая наступила в результате преждевременных родов по неясной для врачей причине.

В ряде случаев к очень раннему нарушению зрения и слуха приводят тяжелые заболевания новорожденного в первые месяцы жизни. До сих пор мы встречаемся со случаями, когда для спасения жизни новорожденного применяются силь­нодействующие лекарства, которые могут отрицательного влиять на слух и зрение ребенка.

В любом случае ребенок с врожденными или очень рано наступившими нарушениями зрения и слуха сталкивается с очень большим количеством проблем. Поэтому крайне важно, чтобы родители смогли как можно лучше понять эти проблемы.

Итак, чаще всего такой ребенок рождается довольно слабеньким, и у родителей возникает очень много забот и переживаний по поводу его здоровья. Особенно сильные переживания сопровождают первые месяцы жизни недоношенного ребенка. Страх за жизнь ребенка, боязнь проявления серьезных пороков развития, трудности лечения, ухода и кормления младенца держат в постоянном нервном напряжении его родителей и в особенности маму.

Врачи не всегда сразу определяют нарушения зрения и слуха у новорожденного. Довольно часто сразу после рождения этим детям ставят диагнозы «органическое поражение ЦНС», «энцефалопатия», отмечают шум в сердце и т. п. В большинстве случаев не удается достаточно рано определить наличие нарушений слуха у новорожденного. Большие сложности возникают и с обследованием зрения у такого ребенка. Практика показывает, что, хотя офтальмологическое обследование должны проходить все новорожденные дети, в ряде случаев это обследование осуществляется достаточно формально и не позволяет своевременно выявить такую сложную глазную патологию, как врожденные изменения сетчатки глаза (ретинопатию новорожденных) или частичная атрофия зрительных нервов. Только иногда явные признаки врожденной катаракты отмечаются сразу после рождения ребенка. Гораздо чаще появление катаракты замечает мать ребенка в первые месяцы после рождения. Сначала появляются серые точки в зрачках ребенка, затем сереет весь зрачок на одном глазу, потом на другом. После этого обращаются к глазному врачу и узнают диагноз.

Ребенка назначают на операцию по удалению катаракты. Для лучшего развития остаточного зрения ребенка очень важно прооперировать катаракту как можно раньше. Пережив новый стресс по поводу возможной слепоты своего ребенка, мама начинает готовиться к будущей операции, проходит с ребенком специальные процедуры обследования, ухаживает за малышом после операции. Снова страх за жизнь ребенка, ужас перед возможной неудачей операции, надежда на полное излечение зрения. Постоянное напряженное, тревожное состояние матери обя­зательно сказывается на младенце, слабая нервная система которого постоянно травмируется болезненными медицинскими процедурами до, после и во время операции. На все эти переживания уходят силы. Но ситуация становится еще тяжелее, если к опасениям за состояние зрения ребенка прибавляются подозрения о возможном нарушении у него и слуха.

Часто мамы рассказывают, что впервые на нарушение слуха у ребенка они обратили внимание сразу после операции глаз. До операции им казалось, что ребенок слышит нормально. Возможно, считали они, что собственно операция глаз, сопутствующий ей общий наркоз и введение разных лекарств послужили причиной потери слуха.

При более подробной беседе с мамой чаще всего удавалось выяснить, что родители, поглощенные заботами о здоровье ребенка, страхами за его зрение, просто не обращали должного внимания на состояние его слуха. Поэтому недостаточность слуха наиболее отчетливо выступила действительно после операции глаз ребенка, когда он начал смотреть на предметы, узнавать взрослых. Казалось, что все самое сложное позади и теперь ребенок начнет развиваться нормально. Но этого не происходит. Родители начинают замечать, что он не реагирует на громкие звуки, не оборачивается на голос матери.

Снова новые страхи за будущее ребенка, обращения к другим врачам, попытки найти специалиста, который возьмется лечить слух ребенка. Попытки лечения, которые часто не дают нужного результата. Усталость и отчаяние родителей, и все большее отставание больного ребенка от обычных сверстников.

Но картина первых месяцев жизни нашего ребенка не выглядит так мрачно, если его родители находят в себе силы справиться со своим страхом и неприятием возможной слепоты и глухоты ребенка и стараются помочь ему найти другие, более адекватные, чем ущербные зрение и слух, опоры в развитии.

Очень важно, если родители понимают, что кроме постоянного наблюдения у врачей их ребенку необходима помощь специалистов по обучению детей с нарушением зрения и слуха, и они начинают искать контакты с подобными специалистами сразу после того, как появились подозрения на наличие сложного дефекта у ребенка.

Своевременное обращение в сурдоцентр по месту жительства к сурдологу — специалисту по диагностике нарушений слуха и слухопротезированию — поможет как можно раньше правильно подобрать слуховой аппарат для ребенка и начать с ним специальные занятия у сурдопедагога. Полная глухота встречается у детей с нарушенным слухом очень редко. Практически всегда у детей имеется остаточный слух разной степени, который можно успешно развивать, используя специальные упражнения. Большие возможности дает и раннее, обязательно для двух ушей, протезирование слуховыми аппаратами.

Редко у детей встречается полная или тотальная слепота. Успехи современной медицины позволяют вернуть ребенку остаточное зрение при многих заболеваниях глаз. Но для этого недостаточно успешно проведенного курса лечения или операции, нужна система специальных занятий, чтобы научить ребенка пользоваться остаточным зрением.

Специалисты по обучению детей с нарушением зрения и слуха подскажут, как лучше использовать в процессе воспитания чувства осязания, обоняния, вкуса, вибрации.

Важно не забывать, как значительна роль телесного контакта с матерью для всего будущего развития ребенка. Эксперименты на новорожденных обезьянках показали, что лишение их физического контакта с матерью и воспитание путем только зрительной и слуховой стимуляции привело к очень грубым нарушениям их социального поведения в будущем. Только постоянный телесный контакт с ребенком создает у него чувство безопасности и защищенности.

Способность матери понять малейшие признаки желаний ребенка и ее правильная реакция на эти желания оказывают самое большое влияние на будущее развитие ребенка. Очень хорошо, если родители знают, как идет развитие нормального ребенка, и стремятся следовать этим этапам в воспитании своего больного ребенка. Развитие ребенка с глубокими нарушениями зрения и слуха идет так же, но каждый его шаг и этап гораздо более растянут во времени и требует специальных усилий взрослых.

Уже на втором месяце жизни у нормально развивающегося ребенка возникает реакция на лицо матери. Обычно это происходит во время кормления на руках матери. Дефектность зрения больного ребенка делает невозможным полноценный зрительный контакт с матерью, но остается возможность телесного и осязательного контакта. Ребенок чувствует тепло рук матери, запах грудного молока. Очень важно, чтобы и ребенок, и мать были в это время спокойны и расслаблены. Часто больные дети плохо сосут с первых дней жизни. К сожалению, очень часто у матери рано пропадает грудное молоко и приходится переходить на искусственное вскармливание. Если уже с самого рождения приходится кормить его из бутылочки с соской, нужно все равно стараться приблизить эту ситуацию к ситуации кормления грудью: делать это, держа младенца на руках или лежа с ним рядом. Стараться относиться спокойно к плохому аппетиту ребенка. Малыш с таким сложным врожденным дефектом может отставать в весе. Если нервничает мать во время кормления, то обязательно нервничает и ребенок.

Очень часто дети с врожденными нарушениями зрения и слуха выглядят пассивными, равнодушными, никак не реагируют на происходящее вокруг них, или их реакция связана только с их физическим состоянием. Важно попытаться преодолеть эту пассивность. Хорошо, если ребенок успокаивается при укачивании на руках у матери и плачет, когда его кладут в кроватку. Лаская малыша, спокойно лежащего на коленях, мама должна особенно внимательно отнестись к тем своим действиям, которые особенно приятны ребенку, и повторять их снова и снова. Можно попробовать не только целовать и гладить ребенка, но дуть ему в рот, осторожно тянуть за ручки и ножки, щекотать. Замечательно, если ваш ребенок начнет привыкать к этим вашим действиям и ждать их каждый раз, очутившись у вас на коленях, выражать плачем недовольство, если вы не совершаете понравившихся ему действий. Не бойтесь избаловать малыша, часто беря его на руки, как боятся этого мамы нормально развивающихся детей. Для нашего ребенка частое нахождение на руках матери — единственная возможность ощутить чувство защищенности и комфорта, столь необходимое для всего будущего развития ребенка.

Другим известным способом принести удовольствие малышу является теплая ванна с водой. Делайте ее как можно чаще. Это не только необходимое средство для ухода за младенцем, но и верный способ успокоить. Тепло воды, яркие блики света в воде и на кафельных стенках ванны, приятные запахи — все привлекает внимание ребенка. Купание — также очень хорошая возможность для развития движений малыша.

Очень важно, чтобы малыш развивался моторно с возможно меньшим отставанием от нормы. Общеукрепляющий массаж и специальная гимнастика всегда показаны нашим детям. Если ребенок пассивен, старайтесь помочь ему переворачиваться на животик и обратно, приподнимайте его за ручки, учите упираться ногами и т. д. Здоровый ребенок очень подвижен и постоянно сам меняет положение тела. За нашего ребенка это должен делать взрослый. Необходимо следить, чтобы он не оставался долгое время в одной и той же позе. Постоянно меняйте его положение в кроватке по отношению к источнику света. Чаще меняйте положение своего тела, когда держите ребенка на руках.

Как только вы почувствуете, что мышцы спины и шеи уже достаточно окрепли для сидения, сажайте его на колени, приподнимайте его тело в кроватке и коляске с помощью подушек и валиков. Делайте это достаточно осторожно, придерживайте его головку, она обычно сначала несколько запаздывает, когда приподнимается спинка. Учите его сидеть в разных местах, на разной поверхности — все это расширяет его опыт. Приучайте его сидеть на ваших коленях спиной к вашему животу и наоборот — лицом к вам: очень удобные позы для будущих занятий с ребенком. Помните, что от вашей активности зависит очень многое.

Постепенно малыш должен стать более активным. Часто заметный скачок в двигательной активности ребенка наступает после операции глаз. Все больше внимания теперь нужно уделять стимуляции использования остаточного зрения и слуха.

Обычно всем младенцам нравится играть со светом. Они машут руками между лицом и светом, учатся фиксировать свой взгляд, рассматривая свои руки.

Велико значение световой стимуляции и для развития нарушенного зрения, особенно это важно при катарактах. Можно использовать для этого и солнечный свет, и свет лампы, и тени деревьев. Наш ребенок тоже способен радоваться смене света и тени. При этом важно менять положение источника света: следя за ним, ребенок учится контролировать свои руки и голову, это может стимулировать его движения и перевороты. Подумайте, хорошо ли освещено ваше лицо, когда вы находитесь рядом.

Не менее важно стимулировать слух ребенка. Ребенок с нормальным слухом тоже не умеет слушать с рождения. Только с помощью матери он научается выделять из потока разнообразных звуков приятные и значимые для него звуковые сигналы (голос мамы, звук колокольчика или погремушки, скрип двери и т. д.). Постоянно слыша голос матери, он начинает узнавать его издалека, прислушивается к нему. С ребенком, имеющим нарушенный слух, тоже надо постоянно разговаривать, но с очень близкого расстояния. Говоря с ребенком близко от его уха, вы привлекаете внимание к своему голосу еще и струей теплого воздуха изо рта. Малыш способен ощущать вибрацию вашего голоса, если положить его ручку на вашу шею, щеку или грудь. Очень полезно петь песенки и совершать при этом разные движения, которые радуют ребенка. Можно играть с ним в «ладушки» и «поехали с орехами», в другие подобные игры.

Внимательно вслушивайтесь в звуки, которые произносит сам ребенок. Попробуйте повторять его вокализации — это тоже может служить стимулом для развития его слуха, гуления и лепета.

В жизни ребенка очень важные достижения в развитии наступают после первого полугодия: ребенок может отличить ближайших взрослых от чужих людей и начинает проявлять интерес к предметам, находящимся в руках взрослого, тянуться к ним. Он научается хватать предмет. Необходимым условием хватания является зрительное сосредоточение на предмете, умение проследить за его движением, конвергенция глаз и рассматривание, которые развиваются к этому времени.

Чтобы вызвать действия хватания у ребенка, достаточно бывает поднести предмет на расстояние его вытянутой руки и, когда ребенок начинает тянуться к предмету, отдалить его, вынуждая вновь тянуться, и наконец позволить схватить предмет.

В нашем случае только этого бывает недостаточно, нужно подбирать яркие и блестящие предметы, приятные на ощупь, проводить ими около глаз ребенка, вкладывать их в руку, держать предмет его рукой. Если не учить малыша действовать с предметами, у него очень рана может зафиксироваться интерес только к движениям собственной руки перед глазами, которые скоро превратятся в стереотипные движения, повторяемые без конца.

Очень важным предметом, к которому должен привыкнуть малыш и освоить с ним соответствующее действие, должна стать ложка, а затем и чашка. Как и все нормально развивающиеся дети, наш ребенок должен до года научиться есть с ложки и пить из чашки. Ложка должна стать одним из первых предметов, с которыми ребенок научится манипулировать: брать ее в руку, рассматривать, близко поднеся к глазу, облизывать, трясти ею перед глазами, стучать по столу. Ребенок должен научиться пить из чашки, которую сам держит в руках. Довольно часто мы встречаемся с неоправданно долгим кормлением ребенка только жидкой пищей через соску. Попытайтесь сделать уже привычную процедуру такого кормления неудобной для ребенка (сделать совсем маленькую дырочку в соске, например) и тут же предложить гму вкусную, сначала тоже жидкую, еду с ложечки.

Пища к этому времени должна стать более разнообразной. Ребенок должен уметь жевать густую пищу, откусывать ее от куска, который держит в руке. Если не научить нашего ребенка всем этим навыкам вовремя, то будет очень трудно переучить его в более позднем возрасте.

Что касается навыков, связанных с туалетом, то они общеприняты для этого возраста. Ребенку должно быть неприятно мокрое белье и приятно чистое. Как только малыш научится сидеть, его надо приучать сидеть на горшке. Делать это надо сразу после пробуждения или через некоторое время после еды. Горшок должен быть удобным и теплым. Можно сажать ребенка на горшок, зажатый между коленями мамы или между ее ногами, когда она сидит на полу.

Мы не останавливаемся на особых требованиях к организации дня ребенка, так как сама жизнь ребенка этого возраста подразумевает довольно жесткий режим сна и кормления, который организует всю жизнь ребенка первого года жизни.

Необходимо по возможности избегать стрессовых ситуаций. Стараться очень постепенно, но достаточно твердо вводить новые изменения в жизнь ребенка и никогда не возвращаться к прежним навыкам, если такие изменения уже произошли. Когда родители соблюдают эти основные правила, то ребенок с глубокими нарушениями зрения и слуха к концу первого — началу второго года жизни может овладеть следующими умениями:

1) есть с ложки;

2) жевать;

3) откусывать от куска;

4) пить из чашки;

5) сидеть;

6) брать предметы в руку, тянуть в рот, трясти перед глазами, стучать ими, рассматривать их;

7) сидеть на горшке.

Его поведение можно охарактеризовать следующим образом:

1) проявляет недовольство, когда остается один; успокаивается на руках у взрослого;

2) проявляет беспокойство, когда штаны мокрые;

3) большую часть времени проводит один сидя, лежа или ползая; пытается сам вставать;

4) проявляет интерес к светящимся, блестящим и ярким предметам;

5) очень любит купание и обливание.

Наш ребенок научился ходить. Чаще всего это происходит с заметным опозданием по сравнению с нормой. Если это запаздывание не связано с определенными двигательными нарушениями, оно в ряде случаев объясняется излишней осторожностью и недоверием к возможностям ребенка со стороны взрослых. Нужно начинать учить ребенка ходить, как только он начал хорошо стоять с поддержкой. Хорошим способом помочь нашему малышу в этом может стать своеобразное совместное хождение: ступни ног ребенка стоят на ступнях взрослого, который находится сзади и держит малыша за обе руки.

Бывают случаи, когда наши дети научались ходить вскоре после первой же консультации у специалистов, когда удавалось установить и доказать родителям, что у этого ребенка нет никаких нарушений моторики, препятствующих самостоятельному хождению.

Слепой ребенок учится ходить, двигая какой-нибудь предмет перед собой, или протягивает вперед руку, чтобы не натолкнуться на встречные предметы.

Начиная ходить самостоятельно, ребенок учится осваивать окружающее его пространство. Поэтому надо очень внимательно с точки зрения особенностей вашего ребенка отнестись ко всей обстановке вашего жилища. Пространство, окружающее ребенка, должно быть безопасно и стабильно. Уберите все неустойчивые и острые предметы на пути ребенка, о которые он может больно ушибиться, опасно удариться, свалить на себя или запнуться. Постоянное нахождение предметов в окружающем пространстве — главное требование для освоения его ребенком с нарушенным зрением.

По мере того как увереннее ходит ваш ребенок, родители стараются все реже брать его на руки. Берут на руки только после соответствующей просьбы-жеста ребенка (тянет руки вверх), а в дальнейшем только как поощрение за правильно выполненные действия. То есть не просто держат на руках, а кружат ребенка или подбрасывают, если ему это нравится.

Проведение в этот период различных специальных занятий по развитию движений способствует укреплению эмоционального контакта с родителями и подготавливает почву для развития будущего активного поведения нашего ребенка в бытовых ситуациях.

При этом все действия ребенка со взрослым выполняются совместно.

ПЕДАГОГ И СЕМЬЯ РЕБЕНКА-ИНВАЛИДА (НЕКОТОРЫЕ ВОПРОСЫ ПЕДАГОГИЧЕСКОЙ ЭТИКИ)

В настоящее время в различных регионах России открываются реабилитационные центры для детей с ограниченными возможностями. Эти учреждения работают или в системе народного образования, или в системе социальной защиты населения. Обычно такие центры организуются на базе закрывающихся общеобразовательных детских садов, при этом педагогический состав детсада, как правило, переходит в новое учреждение [4]. Опыт изучения работы реабилитационных центров показал, что педагоги, работающие там, имеют весьма смутное пред­ставление, в чем заключаются особенности семьи, имеющей ребенка-инвалида, что испытывают матери этих детей и как следует строить с ними отношения, которые способствовали бы сотрудничеству и взаимопониманию.

Рождение ребенка — главное событие семейной жизни. В детях родители видят продолжение собственной жизни, связывают с ними свои надежды, осуществление своих мечтаний. Трудности психологического и материального порядка, неизбежно возникающие с появлением в доме малыша, обычно с лихвой окупаются теми счастливыми переживаниями, которые он доставляет.

Совсем по-другому обстоит дело, когда в семье рождается ребенок с отклонениями в развитии. Специалистами установлено, что реакции родителей на диагноз «умственная отсталость» весьма индивидуальны и могут отличаться силой и характером проявлений, но вместе с тем в состоянии родителей обнаруживается и существенное сходство. Родители чувствуют себя подавленными, выбитыми из обычной жизненной колеи. Первая же реакция на поставленный диагноз — ощущение вины.^езаслуженность случившегося, тревоги за будущее: «Почему именно у меня?», «Что же будет с моей семьей, с моим ребенком?» Не так просто, не так легко принять создавшуюся ситуацию.

Письма родителей, имеющих аномальных детей, — крик о помощи и сочувствии, просьба помочь советом в воспитании ребенка. Приведем строки одного из писем, получаемых нами в большом количестве.

«У меня большая беда, у нас больной ребенок (глубокая отсталость с множественными нарушениями. — А. М.). Он у нас единственный, и нам надо поставить его на ноги, приспособить к обществу. Он мой воздух, моя жизнь, в любом случае он мой. Мне его надо воспитывать, растить. Это адский труд, требующий уйму нервов и терпения. Я буду стараться всеми силами приспособить его к жизни». В этом письме нет ни слова с просьбой о помощи. Только боль и призыв к сочувствию, которого матери, увы, не встречают и, более того, нередко слышат упреки окружающих.

Семьи, имеющие ребенка-инвалида, довольно часто распадаются. Мать, ухаживая за ребенком с первых дней его жизни, страдая за него, любит его таким, какой он есть, просто за то, что он существует. Отец прежде всего смотрит в будущее. Его больше заботит, каким вырастет его сын или дочь. И если он не видит никаких перспектив, а усилия жены к тому же целиком направлены на уход за больным ребенком и она полностью поглощена своим горем, то дальнейшее начинает видеться ему совершенно беспросветным и он покидает семью.

Семейный стресс, вызванный рождением аномального ребенка, может усугубляться и другими причинами. Это и уменьшение бюджета семьи, поскольку один из родителей вынужден оставить работу, и нарушение в связи с этим социальных, общественных связей, и отсутствие психологической помощи, позволяющей противостоять обстоятельствам, и другие трудности, с которыми ежедневно сталкиваются семьи.

Было проведено клиническое исследование психического состояния матерей, имеющих глубоко аномального ребенка [3]. Обследовано 52 человека, в зависимости от особенностей личности они были разделены на две группы.

Матери первой группы (23 человека, средний возраст 28, 1 года) отличались подвижностью, активностью, истероидными особенностями поведения. Известие о болезни ребенка у них вызывало выраженные депрессивные реакции длительностью от нескольких недель до нескольких месяцев. У некоторых матерей этому предшествовал психогенный ступор, сменявшийся через несколько минут бурными рыданиями, отчаянием, тоскливым настроением и т. п. Вину в случившемся они брали на себя. Иногда это сопровождалось суицидальными мыслями. У женщин нарушался сон, усиливалась депрессия.

По прошествии определенного времени у таких матерей формировалось стойкое субдепрессивное настроение, часто прерывавшееся слезами и тревожными опасениями за настоящее и будущее ребенка. Такое состояние особенно сильно овладевало ими в то время, когда они не были заняты какими-либо делами, например в вечерние часы, перед сном.

У женщин этой группы значительно усиливалась раздражительность, по малейшему поводу возникали гневные вспышки, что затем вызывало раскаяние. Наряду с депрессией у этих матерей отмечались астенические явления: головные боли, тяжесть и сжимающие боли в груди, колебания артериального давления, со временем увеличивавшиеся.

С годами личностные особенности матерей первой группы претерпевали характерную динамику. Женщины становились более замкнутыми, теряли интерес к окружающему, суживался круг прежних привязанностей. Они становились как будто спокойнее, но и безразличнее. У обследованных отмечали постоянную вялость, раздражительность, появившуюся обидчивость, несдержанность, в частности слезливость при разговоре о детях.

Вторую группу (29 человек, средний возраст 37, 2 года) составили женщины, для которых были характерны меньшая активность, стремление к уединению, небольшой круг знакомых. В болезни ребенка они обвиняли медицинский персонал. Сообщение о сущности заболевания ребенка принимали достаточно спокойно. Причиной этого, вероятно, являлись неверные представления о болезни ребенка, далекие от реальности. Матери не представляли в полной мере тяжести состояния ребенка. Видимо, при этом включался своеобразный компенсаторный механизм.

С течением времени матери осознавали положение, в котором они оказались, и вместе с этим рождалась тенденция жить сегодняшним днем, не строить планы на будущее. У многих из этих матерей возникало депрессивное состояние: настроение заметно снижалось и появлялись приступы отчаяния. Периоды пониженного настроения удлинялись до нескольких суток и более, сопровождались наплывами тревожно-горестных мыслей.

Таким образом, у матерей обеих групп, несмотря на различия психического состояния, которые можно было наблюдать поначалу, в итоге обнаруживается стойкая выраженная депрессия. В дальнейшем такое состояние сохраняется. Сходные данные были получены входе семейной психотерапии и организации лечебной помощи родителям больных, страдающих нейросенсорными нарушениями слуха [7].

Находясь в хронически стрессовом состоянии, многие матери между тем не спешат отдавать своего ребенка в дом инвалидов. Они теряют мужей, лишают себя всех радостей, но остаются рядом с ребенком. Нам близки мысли детского психиатра М. И. Буянова, который пишет, что «у таких матерей постепенно формируется сверхценное отношение к тяжело больному ребенку. Они видят смысл своего существования в опеке над ребенком; в том, что они лишают себя новой, нормальной семьи, полноценного ребенка, они видят особый героизм, предел самопожертвования, оправдание и объяснение всего, чего, может быть, не добились в жизни» [2. С. 59].

Мы подробно остановились на психологическом климате семей детей-инвалидов, психическом состоянии матерей, чтобы далее рассмотреть проблему педагогической этики, или деонтологии1, проблему отношений к родителям, попавшим в тяжелейшие жизненные обстоятельства, со стороны тех лиц, которые в силу профессиональных обязанностей принимают участие в их судьбе.

Известно, что возможности глубоко отсталого ребенка крайне невелики, его продвижение, по крайней мере на первых этапах обучения, практически незаметно. Представьте себе мать, которая идет к педагогу за помощью, а уходит с чувством полной безнадежности.

Перефразируя выражение крупнейшего русского психоневролога и нейрофизиолога В. М. Бехтерева: «Если больному после беседы с врачом не становится легче — это не врач», мы можем сказать, что если мать ребенка после беседы с педагогом-дефектологом уходит подавленной, убитой, не видящей никаких возможностей для продвижения в развитии своего ребенка, то это не педагог. Необу-чаемых детей нет. Необходимо показать матери пусть самые ничтожные, едва заметные успехи ребенка в учебной или другого вида деятельности. Если малыш не умеет натягивать колготки, то он, несомненно, наденет панаму. Если ребенок не может выложить из палочек элементарную фигуру, то ему окажется под силу собрать эти палочки и положить в коробку. Следует только подобрать доступное для ребенка задание и запастись терпением. При этом педагогу необходимо подчеркнуть, что заниматься с ребенком должны оба родителя. Если ответственность за воспитание переносится на одного из них, то к нему бывают обращены и все претензии, следствием чего могут быть неурядицы в семье. В тех случаях, когда ответственными чувствуют себя оба родителя, они сотрудничают и помогают друг другу.

Педагоги должны относиться к семьям, в которых есть дети с ограниченными возможностями, в высшей мере деликатно и бережно, стараясь, со своей стороны, упрочить согласие в семье. Статистика свидетельствует, что не менее половины таких семей распадаются, все тяготы по воспитанию ребенка ложатся на матерей, которые не знают, что такое отпуск, театр, вечеринка, — все свое время, внимание и силы отдают ребенку. Вот они-то и нуждаются в помощи в первую очередь, с ними-то и приходится заниматься педагогической психотерапией.

У нас имеется определенный опыт групповой терапии, проводившейся с родителями детей-инвалидов. Велись беседы на такие, например, темы: «Как справиться с проблемой, когда в семье есть ребенок с ограниченными возможностями», «Супружеские отношения», «Вы и ребенок среди друзей и родственников, в городском транспорте» и т. д. Откровенные беседы родителей с консультантом и друг с другом по­могают иначе воспринимать трудности, родители начинают лучше понимать индивидуальные особенности собственного ребенка, перед ними открываются более широкие возможности его воспитания.

Групповые занятия сближают родителей между собой, возникают дружеские, товарищеские связи. На совместных семейных праздниках звучит смех. В ходе подобных встреч обсуждаются проблемы воспитания и обучения детей, возможности проведения семейного отдыха и т. п.

Как уже указывалось, способность к обучению детей с глубокими нарушениями интеллекта невелика, их потенциальные возможности раскрываются очень медленно. В основном в глаза бросаются те трудности, которые испытывает ребенок. Поэтому не стоит акцентировать внимание матери на его неудачах и неадекватных поступках. Почему? Да потому, что в этом нет конструктивного начала. И кроме того, первое правило, которому обязан следовать учитель, — не оскорблять родительских чувств. Некоторым педагогам кажется, что чем в более неудобное положение они поставят родителей своими замечаниями, тем лучше для дела — они сильнее почувствуют свою ответственность за детей. Это непростительная ошибка. Следствие такого подхода — чувство отчаяния, недоверие к педагогу и нежелание встречаться с ним. Положительных результатов легче добиться в том случае, если разговор с родителями начать с того, чего уже ребенок достиг в своем развитии и какие задачи предстоит решить в дальнейшем.

Что касается объективных трудностей, особенностей поведения и эмоциональной сферы ребенка, консультант их непременно коснется, но произойдет это в ходе доброжелательной, доверительной беседы. Давая рекомендации, как строить занятия, педагог учитывает условия жизни каждой семьи, ее состав и культурный уровень, число детей, иначе советы могут оказаться трудновыполнимыми и у родителей возникнет чувство собственной беспомощности.

Педагог должен соблюдать определенные границы в использовании той информации о психически больном ребенке, которой он располагает. Кроме того, мать нередко доверяет учителю сугубо личные проблемы. Если педагог будет спекулировать имеющимися сведениями, он утратит в глазах родителей всякий авторитет. Учитель и родители обладают разной компетентностью в понимании проблем, связанных с состоянием ребенка, что вполне естественно, но что порой создает у более осведомленного в вопросах специальной педагогики учителя искушение поучать, занять положение непререкаемого авторитета. Менторский тон недопустим и с родителями нормального, здорового ребенка, а тем более — с родителями детей-инвалидов. Бывая на школьных собраниях, часто слышишь в обращениях педагогов к родителям: «Вам следует, вы должны» и т. п. Дорогие педагоги! Ничего нам родители не должны. Это мы, педагоги, врачи, общество, государство, должны подумать, почему из 43 воспитанников одного из реабилитационных центров Сибири 9 — дети с болезнью Дауна (данные, полученные автором), почему на территории одного из районов Свердловской области, поданным проведенного обследования, число здоровых детей не превышало 2%, а дети с поражением центральной нервной системы и сопутствующими заболеваниями составили 78% [9].

Укажем также и на тот факт, что образовательный уровень родителей глубоко отсталых детей (в отличие оттого, что наблюдается в семьях воспитанников с легкой формой умственной отсталости) достаточно высок. По нашим данным, до 20-25% из них имеют высшее образование, интересуются специальной литературой и могут вступить с педагогом в квалифицированную дискуссию.

Особо считаем необходимым остановиться на взаимоотношениях, складывающихся на ПМПК между членами комиссии и матерью ребенка-инвалида. Несомненно, матери необходимо знать результаты квалифицированного анализа состояния ребенка, его возможности в плане воспитания и обучения. Но не в меньшей, если не в большей, степени она нуждается в сочувствии, понимании и поддержке специалистов. Однако во многих случаях посещение комиссий (консультаций) становится для родителей психологической пыткой, унижением, очередным грубым напоминанием об их горе.

Члены комиссии должны понимать, что ребенок, проехавший с матерью в переполненном транспорте через весь город, утомившийся ожиданием перед дверью своей очереди, в новой обстановке, среди незнакомых людей не может сразу, как этого от него хотят, показать те незначительные потенциальные возможности, которыми он обладает2. Благоприятным будет начало, если после знакомства с анамнезом члены комиссии побеседуют с матерью (обращаясь к ней по имени и отчеству, что сразу определит уважительно-доверительный тон всего разговора) о ребенке, о том, что хорошего она в нем видит, о том, что он умеет делать. Несомненно, мать скажет, что ее ребенок ласков, добр, умеет радоваться подаркам (известно, что эмоциональная сфера у глубоко отсталых детей относительно более сохранна, чем интеллект). Она непременно расскажет, что сын или дочь могут сделать в бытовом плане, например, подать отцу домашние туфли, когда он пришел с работы. Это всегда приятно — рассказать хорошее о своем ребенке внимательному слушателю, и у матери снимается то напряжение, с которым она входила в кабинет. Лишь после того, как установилась атмосфера теплоты и взаимопонимания, можно приступать к психолого-педагогическому обследованию ребенка, тем более что во время беседы консультанта с матерью ребенок успокоился и постепенно адаптировался к новой обстановке.

Формы, которые избирают члены комиссии, чтобы сообщить свое решение родителям, могут быть различны, но при этом бесцеремонность, резкость должны быть исключены. Мы считаем недопустимым, когда родителям говорят «в лицо» о бесперспективности ребенка. (Такие случаи мы наблюдали неоднократно.) Как уже говорилось, необучаемых детей нет. Надо рассказать матери и по возможности показать, как можно упорядочить поведение ребенка, научить самообслуживанию и элементарным формам общения. Членам комиссии следует помочь семье принять адекватные решения в вопросах воспитания и обучения ребенка.

Установление правильных взаимоотношений специалистов с родителями детей-инвалидов требует от первых большого такта, выдержки, душевного тепла и умения сострадать. Подготовить студентов-дефектологов к работе, вооружив их не только методиками, но и выработав у них определенные нравственные понятия, научив их педагогической этике, необходимо и вполне возможно. Для этого следует ввести спецкурс педагогической деонтологии в программу дефектологических факультетов педагогических институтов, опыт этого уже имеется (деффак МПГУ).

Было бы целесообразным в открывающихся реабилитационных центрах иметь для родителей комнаты психологической разгрузки. Здесь под руководством врача-психиатра, психолога или специально подготовленного педагога возможно организовать семейную психотерапевтическую помощь.

Необходимо воспитывать в обществе стремление морально поддерживать семьи, имеющие ребенка-инвалида, умение понимать их проблемы. Вполне возможна организация радио- и телепередач, издание небольших информационных материалов типа памяток, буклетов. Работа, систематически проводимая в этом направлении, несомненно, принесет положительные результаты.