Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС).

Впервые разрабатывается дифференцированный стандарт образования одной из наиболее сложных категорий детей с нарушениями развития - детей с расстройствами аутистического спектра (РАС). И внутри этой категории детей наблюдается чрезвычайно широкий диапазон различий и по глубине и по качеству нарушений социального и психического развития ребенка.

Диапазон клинических различий представлен в международной классификации болезней 10–го пересмотра (МКБ–10), различия же психического развития детей с РАС охватываются психологической классификацией раннего детского аутизма, разработанной О.С. Никольской.

Медики выделяют:

· F84.0 Детский аутизм (МКБ–10);

· F84.1 Атипичный аутизм (МКБ–10);

· F84.2 Синдром Ретта (МКБ–10);

· F84.3 Другое дезинтегративное расстройство детского возраста (МКБ–10);

· F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями (МКБ–10);

· F84.5 Синдром Аспергера (МКБ–10).

Для выбора образовательного маршрута более адекватна классификация О.С. Никольской, где выделяются четыре основные группы аутичных детей с совершенно разными типами поведения. Каждый из вариантов отличается от другого тяжестью и характером аутизма, степенью дезадаптации ребенка и возможностями его социализации. Эти группы представляют собой ориентиры не только для оценки глубины дезадаптации ребенка с аутизмом, но и динамики нормализации развития взаимодействия ребенка со средой. Выделение этих четырех групп позволяет дифференцированно подходить к организации обучения детей с РАС. Представим более развернутую характеристику этих детей, в сравнении с предшествующими категориями, поскольку дети с РАС до сих пор остаются недостаточно понимаемыми для значительного числа людей, вовлеченных в процесс образования.

В первой группе, объединяющей самые тяжелые случаи дезадаптации, аутизм внешне проявляется как отрешенность от происходящего. Дети будто не видят и не слышат, могут не реагировать явно даже на физический дискомфорт. Тем не менее, мало сосредотачиваясь и пользуясь в основном периферическим зрением, они редко ушибаются и хорошо вписываются в пространственное окружение, бесстрашно карабкаются, ловко перепрыгивают, балансируют. Не вслушиваясь, и, не обращая ни на что явного внимания, в своем поведении эти дети могут показывать неожиданное понимание происходящего, близкие часто говорят, что от такого ребенка трудно что-нибудь скрыть или спрятать.

Типично полевое поведение, принципиально отличающееся от полевого поведения ребенка «органика». В отличие от последнего аутичный ребенок не тянется ко всему, не манипулирует предметами, а просто скользит мимо всего. Отсутствие возможности активно действовать с предметами проявляется в характерном нарушении формирования координации рука-глаз. Этих детей можно мимолетно заинтересовать, но привлечь к хотя бы минимально развернутому взаимодействию крайне трудно. При активной попытке сосредоточить такого ребенка произвольно, он может сопротивляться, но как только принуждение прекращается, успокаивается. Негативизм в этих случаях не выражен активно, дети не защищаются, а просто уходят от неприятного вмешательства.

При столь выраженных нарушениях способности целенаправленного сосредоточения эти дети с огромным трудом овладевают навыками самообслуживания, также как и навыками коммуникации. Они мутичны, хотя известно, что многие из них время от времени могут повторить за другими привлекшее их слово или фразу, а иногда откликнуться и неожиданно прокомментировать происходящее. Эти слова, однако, не служат коммуникации и не закрепляются для активного использования, они остаются лишь непосредственным отражением, эхом увиденного или услышанного. При явном отсутствии активной собственной речи, их понимание обращенной речи остается под вопросом. Так, дети могут проявлять явную растерянность, непонимание простой и прямо адресованной им инструкции и, в тоже время, эпизодически демонстрировать адекватное восприятие значительно более сложной речевой информации не направленной им и воспринятой из разговоров окружающих.

При овладении навыками коммуникации с помощью карточек с изображениями, словами, в некоторых случаях письменной речью с помощью клавиатуры компьютера (такие случае неоднократно зарегистрированы), дети показывают понимание происходящего значительно более полное, чем это ожидается окружающими. Эти дети также могут показывать свои способности в решении сенсомоторных задач, в действиях с досками с вкладышами, с коробками форм, при этом они не занимаются с ними целенаправленно, а, походя, одним движением дополняют, правильно завершают конструкцию, их сообразительность проявляется и в действиях с бытовыми приборами, телефонами, домашними компьютерами.

Даже про этих, глубоко аутичных детей, нельзя сказать, что они не выделяют человека из окружающего и не имеют потребности в общении и привязанности к близким. Они разделяют своих и чужих, это видно по меняющейся пространственной дистанции и возможности тактильного контакта, любят активные игры, радуются, когда их кружат, подбрасывают. Именно со взрослым эти дети проявляют максимум доступной им избирательности: могут взять за руку, подвести к нужному им объекту и положить на него руку взрослого.

С этими детьми можно установить эмоциональный контакт, постепенно вовлекая их во все более развернутое взаимодействие со взрослыми, в контакты со сверстниками, выработку навыков коммуникации и социально-бытовых навыков. В этой работе открываются дальнейшие возможности эмоционального, интеллектуального и социального развития ребенка.

Вторая группа включает детей, находящихся на следующей по тяжести ступени аутистического дизонтогенеза. В сравнении с первыми эти дети значительно более активны в развитии взаимоотношений с окружением. В отличие от пассивного ребенка первой группы, у них складываются свои привычные формы жизни, однако они жестко ограничены, и ребенок стремится отстоять их неизменность. Типично стремление сохранения постоянства в окружающем, в привычном порядке жизни - избирательность в еде, одежде, маршруте прогулок. Эти дети с подозрением относятся ко всему новому, могут проявлять выраженный сенсорный дискомфорт, брезгливость, бояться неожиданностей, они легко фиксируют страшное и, соответственно, могут накапливать страхи. Неопределенность, неожиданный сбой в порядке происходящего, могут дезадаптировать ребенка и спровоцировать поведенческий срыв, который может проявиться в активном негативизме, генерализованной агрессии и самоагрессии.

В привычных же, предсказуемых условиях эти дети могут быть спокойны, довольны и более открыты к общению. В этих рамках они легче осваивают социально бытовые навыки и используют их в привычных ситуациях. В сложившемся моторном навыке такой ребенок может проявить умелость, даже искусность: нередки прекрасный каллиграфический почерк, мастерство в рисунке орнамента и.т.п. Сложившиеся навыки прочны, но они слишком жестко связаны с конкретными жизненными ситуациями, в которых были выработаны, и с трудом переносятся в новые условия. Характерна речь штампами, требования ребенка выражаются словами и фразами в инфинитиве, во втором или в третьем лице, складывающимися на основе эхолалии (повторения слов взрослого - накрыть, хочешь пить) или подходящих цитат из песен, мультфильмов. Речь развивается в рамках стереотипа, не направлена на прямую коммуникацию (на обращение к близкому), и тоже привязана к определенной ситуации.

У этих детей в наибольшей степени обращают на себя внимание моторные и речевые стереотипные действия (особые, нефункциональные движения, повторения слов, фраз, действий – как разрывание бумаги, перелистывание книги), которые могут усилиться в ситуациях тревожных для ребенка: угрозы появления объекта его страха или нарушения привычного порядка происходящего. Это могут быть примитивные стереотипные действия, а могут быть и достаточно сложные, как рисунок, пение, порядковый счет, или даже значительно более сложная математическая операция – важно, что это упорное воспроизведение одного и того же действия в стереотипной форме. Эти стереотипные действия ребенка важны ему для стабилизации внутренних состояний и защиты от травмирующих впечатлений извне. Надо отметить, что при успешной коррекционной работе потребность в такой аутостимуляции может терять свое значение для ребенка, соответственно стереотипные действия будут редуцироваться. В стереотипных действиях аутостимуляции могут обнаруживаться не реализуемые на практике возможности такого ребенка: уникальная память, музыкальный слух, одаренность в математических вычислениях, лингвистические способности. В рамках упорядоченного обучения, часть таких детей может «пройти» программу не только вспомогательной, но и массовой школы, однако проблема в том, что эти знания без специальной работы обычно осваиваются ими механически, укладываются в набор стереотипных формулировок, воспроизводимых ребенком в ответ на вопрос, заданный в привычной форме. Эти механически освоенные знания не смогут использоваться ребенком в реальной жизни. Проблемой этих детей является также фрагментарность их представлений об окружающем, ограниченность картины мира сложившимся узким жизненным стереотипом.

Ребенок этой группы крайне привязан к своим близким, введение его в детское учреждение может быть осложнено этим обстоятельством. Тем не менее, эти дети, как правило, хотят идти в школу, интересуются другими детьми и включение их в детский коллектив необходимо для развития гибкости в их поведении, возможности подражания и смягчения жестких установок сохранения постоянства в окружающем. При всех проблемах социального развития, трудностях адаптации к меняющимся условиям такой ребенок при специальной поддержке в большинстве случаев способен обучаться в условиях детского учреждения.

Дети первой и второй группы по клинической классификации относятся к наиболее типичным, классическим формам детского аутизма, описанным Л. Каннером.

Дети третьей группы способны к выстраиванию еще более активных отношений с миром, они стремятся к достижению, успеху, и их поведение можно назвать целенаправленным. Проблема в том, что для того, чтобы действовать, им требуется полная гарантия успеха, переживания риска, неопределенности они не могут вынести. Если в норме самооценка ребенка гибко формируется в ориентировочно-исследовательской деятельности, в реальном опыте удач и неудач, то для этого ребенка значение имеет только стабильное подтверждение своей успешности. Он мало способен к исследованию, гибкому диалогу с обстоятельствами и принимает лишь те задачи, с которыми заведомо может справиться.

Стереотипность этих детей в большей степени выражается в стремлении сохранить не постоянство окружения, а неизменность собственной программы действий, необходимость по ходу менять программу действий может спровоцировать у такого ребенка аффективный срыв. Близкие часто, в связи со стремлением такого ребенка во чтобы то не стало настоять на своем, оценивают его как потенциального лидера. Это ошибочное мнение, поскольку неумение вести диалог, договариваться, находить компромиссы и выстраивать сотрудничество, не только нарушает взаимодействие ребенка со взрослым, но и не способствует его вхождению в детскую компанию.

При огромных трудностях выстраивания живого диалога с обстоятельствами дети способны к развернутому монологу. Их речь грамматически правильная, развернутая, с хорошим запасом слов, однако может оцениваться как слишком правильная и взрослая («фонографическая»). Можно проследить происхождение многих ее блоков, используемых без самостоятельной трансформации. При возможности сложных интеллектуальных монологов этим детям часто трудно поддержать простой разговор.

Интеллектуальное развитие таких детей часто производит блестящее впечатление. Они могут рано проявить интерес к отвлеченным знаниям и накопить энциклопедическую информацию по астрономии, ботанике, электротехнике, генеалогии, и производят впечатление «ходячих энциклопедий». Дети получают удовольствие от самого выстраивания информации в ряды, ее систематизации, однако эти интересы и умственные действия тоже стереотипны и становятся для них родом аутостимуляции. Характерно, что при значительных достижениях в интеллектуальном и речевом развитии эти дети гораздо менее успешны в моторном развитии, неуклюжи, крайне неловки, страдают навыки самообслуживания. Эти дети более проявляют себя словесно, показывают способности к вербальному обобщению, но демонстрируют чрезвычайную наивность и прямолинейность во взаимоотношениях. Нарушается развитие социальных навыков, понимания и учета подтекста и контекста происходящего. При сохранности потребности в общении, стремлении иметь друзей, они плохо понимают другого человека.

Характерным является заострение интереса такого ребенка к опасным, неприятным, асоциальным впечатлениям. Стереотипные фантазии на темы «страшного» становятся особой формой его аутостимуляции. В этих фантазиях ребенок наслаждается полным контролем над испугавшими его рискованными впечатлениями, поэтому снова и снова воспроизводит это впечатление.

В раннем возрасте, такой ребенок может оцениваться сверходаренный, но затем обнаруживаются проблемы выстраивания гибкого взаимодействия, трудности произвольного сосредоточения, поглощенность собственными сверхценными стереотипными интересами. При всех этих трудностях, социальная адаптация таких детей, по крайней мере, внешне, значительно более успешна, чем в случаях двух предыдущих групп. Эти дети, как правило, обучаются по программе массовой школы в условиях класса или индивидуально, могут стабильно получать отличные оценки, но, понятно, что и они нуждаются в постоянном специальном сопровождении, позволяющем им получить опыт диалогических отношений, расширить круг интересов и представление об окружающем и окружающих, сформировать навыки жизненной компетенции.

Дети этой группы в клинической классификации могут быть определены как дети с синдромом Аспергера.

Аутизм детей четвертой группы наименее глубок. Он выступает уже не как защитная установка, а как лежащие на поверхности трудности общения - ранимость, тормозимость в контактах и проблемы организации диалога и произвольного взаимодействия. Эти дети тоже тревожны, для них характерно легкое возникновение сенсорного дискомфорта, они готовы испугаться при нарушении привычного хода событий, смешаться при неудаче и возникновении препятствия. Отличие их в том, что они более, чем другие, ищут помощи близких, прежде всего мамы, чрезвычайно эмоционально зависят от нее, нуждаются в ее постоянной поддержке, и ободрении. Стремясь получить одобрение и защиту близких, они становятся слишком зависимы от них, ведут себя чересчур правильно, боятся отступить от выработанных и зафиксированных форм одобренного поведения. В этом проявляется их типичная для любого аутичного ребенка негибкость и стереотипность.

Ограниченность такого ребенка проявляется в том, что он стремится строить свои отношения с миром только опосредованно, через взрослого человека. С его помощью он хочет контролировать свои сенсорные контакты со средой, и обрести устойчивость в нестабильной ситуации. Вне освоенных и затверженных правил поведения эти дети очень плохо организуют себя, легко перевозбуждаются и становятся импульсивными. Понятно, что в этих условиях ребенок особенно чувствителен к нарушению контакта, отрицательной оценке взрослого. Потеряв связь со своим эмоциональным донором, переводчиком и упорядочивателем смыслов происходящего вокруг, такой ребенок останавливается в развитии и может регрессировать к уровню, характерному для детей второй группы.

Тем не менее, при всей зависимости от другого человека среди всех аутичных детей только дети четвертой группы пытаются вступить в диалог с обстоятельствами (действенный и речевой), хотя и имеют огромные трудности в его организации. Психическое развитие таких детей идет с более равномерным отставанием. Характерны неловкость крупной и мелкой моторики, некоординированность движений, трудности усвоения навыков самообслуживания; задержка становления речи, ее нечеткость, неартикулированность, бедность активного словарного запаса, поздно появляющаяся, аграмматичная фраза; медлительность, неровность в интеллектуальной деятельности, ограниченность бедной игры и фантазии. В отличие от детей третей группы, достижения здесь больше проявляются в невербальной области, возможно в конструировании.

В сравнении с «блестящими», явно интеллектуально одаренными детьми третьей группы, они сначала производят неблагоприятное впечатление: кажутся рассеянными, растерянными, интеллектуально ограниченными. Педагогическое обследование интеллекта часто приписывает им состояние пограничное между задержкой психического развития и умственной отсталостью. Оценивая полученные данные, необходимо учитывать, что дети четвертой группы находятся в невыгодном положении в сравнении с третьей группой детей: они в меньшей степени используют готовые стереотипы - пытаются говорить и действовать спонтанно, вступать в речевой и действенный диалог со средой. Именно в этих прогрессивных попытках общаться, подражать, обучаться они и проявляют свою неловкость. Трудности их велики, они очень устают и истощаются в произвольном взаимодействии, и в ситуации истощения и у них могут проявиться моторные стереотипии. Стремление отвечать правильно, мешает им учиться думать самостоятельно, проявлять инициативу. Эти дети также наивны, неловки, негибки в социальных навыках, фрагментарны в своей картине мира, затрудняются в понимании подтекста и контекста происходящего. Однако при адекватном коррекционном подходе именно они дают наибольшую динамику развития и имеют наилучший прогноз психического развития и социальной адаптации. У этих детей мы также встречаемся с парциальной одаренностью, которая имеет перспективы плодотворной реализации.

В сопоставлении с клинической классификацией эти дети могут быть оценены как высокофункциональные дети с аутизмом.

Мы видим, насколько различны и разноуровневы проблемы детей с аутизмом, насколько они нуждаются в дифференцированном подходе в определении образовательного маршрута. И диапазон выбора чрезвычайно широк: от возможности освоения ребенком массовой программы и обучения при специальной поддержке в обычной школе до необходимости формирования специальной индивидуальной программы образования.

Итак, именно вследствие неоднородности состава группы детей с ОВЗ диапазон различий в требуемом им уровне и содержании образования тоже должен быть максимально широким – от среднего образования, сопоставимого по уровню и срокам овладения с образованием нормально развивающихся сверстников, до возможности обучения на протяжении всего школьного возраста основным жизненным навыкам. То есть для каждой категории детей с ОВЗ требуется дифференциация специального образовательного стандарта – разработка вариантов, на практике обеспечивающих: охват всех детей образованием, соответствующим их возможностям и потребностям; преодоление существующих ограничений в получении образования, вызванных тяжестью нарушения психического развития и неспособностью ребёнка к освоению цензового уровня образования, а также – ограничений в получении специальной помощи детьми с ОВЗ, включёнными в общий образовательный поток.