Оказание медико-социальной помощи и реабилитации детям-инвалидам

Все международные документы условно можно разделить на двебольшие группы: нормативно-правовые документы, касающиеся прав человека вообще, а значит, и детей-инвалидов, и нормативно-правовые документы, отдельно, касающиеся прав инвалидов.

Международным сообществом признано за инвалидами равных прав, однако, это не позволяет отрицать, что дети-инвалиды представляют собой особую социальную группу, которая имеет определенные особенности, а именно: наличие ограничений жизнедеятельности. Вторая группа международных документов именно этому и посвящена, данные документы нацеливают государства на деятельность по удовлетворению особых потребностей детей-инвалидов и созданию необходимых условий для их медико-социальной реабилитации.

В сфере работы с детьми-инвалидами основа законодательства положена международными документами Организации Объединенных Наций, гарантирующие всем гражданам равные права, однако, для детей-инвалидов имеется ряд специфических прав и льгот, составляющих их особое положение и нужды.

К Международным документам, защищающих и гарантирующих права данной категории людей, относятся: «Всеобщая Декларация прав человека (1948г.)»[4], «Декларация о правах инвалидов (1975г.)»[39], «Конвенция о правах инвалидов (от 13 декабря 2006г.)»[17], «Декларация о правах умственно отсталых лиц (1971г.)»[6], «Конвенция о правах ребенка (1989г.)»[20], «Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов (1990г)»[35] и др.

Всеoбщая деклaрация прав человека гласит о том, что: «все люди рождаются равными и свободными в правах и достоинстве», каждый может пользоваться всеми правами и возможностями, имеет право на жизнь без всяких ограничений, равен перед законом и имеет право на защиту против любой дискриминации, а также, что в частности относится к детям-инвалидам – каждый имеет право на нормальную жизнь в случае, болезни, утраты, инвалидности» [4].

В соответствии с Декларацией о правах инвалидов (1975г.): все инвалиды, несмотря на серьезность недостатков, и увечий, имеют право на уважение их достоинства. Значение этой Декларации заключается в том, что: дети-инвалиды имеют право как на экономическое, так и на социальное обслуживание, так же имеют право на психологическую и медицинскую помощь. Так же согласно с данным документом, дети-инвалиды имеют полное право на восстановление здоровья, и найти себя, свое положение в обществе. В данном документе так же говорится о том, что инвалиды имеют право на уважение их человеческого достоинства, а так же они должны быть защищены, от какой бы то ни было эксплуатации и дискриминации [5].

Основные положение о правах и свободах инвалидов (в том числе детей-инвалидов) изложены в Конвенции о правах инвалидов (от 13 декабря 2006г.). Российская Федерация подписала данную Конвенцию 24 сентября 2008 г. и ратифицировала от 3 мая 2012 г. Положения данного документа регламентируют равные права и защиту инвалидов (в том числе детей-инвалидов) от всех форм эксплуатации, насилия и надругательства, все учреждения социального обслуживания инвалидов должны находиться под эффективным наблюдением. Дети-инвалиды имеют право на свободный доступ к разного рода оказываемым на дому, по месту жительства и иным социальными услугами, включая персональную помощь, необходимую для поддержки жизни, медико-социальную и реабилитационную помощь [18].

Права инвалидов с умственными недостатками на медико-социальную помощь и реабилитацию отражены в Декларации «О правах умственно отсталых лиц». Согласно данной декларации: умственно отсталые дети имеют право на достойный жизненный уровень, на лечение и медицинское обслуживание, а так же на специальное (коррекционное) обучение и восстановление способности к трудовой деятельности в равной степени с другими гражданами [6].

Конвенция о правах ребенкасодержит статью о защите ребенка (в том числе ребенка-инвалида) от любых форм физического и психологического насилия, в ней так же отмечается, что неполноценный в физическом или умственном отношении ребенок, чтобы способствовать его уверенности, должен вести полноценную жизнь. Так же в данном документе отмечается, что детям-инвалидам должен быть обеспечен доступ к услугам в области медицинского обслуживания, улучшения здоровья, образования, профессиональной подготовки, подготовки к трудовой деятельности, а также доступ к средствам отдыха.

Конвенция послужила основой для принятия мер в области социальной помощи и защиты детей-инвалидов, основой предупреждения детской инвалидизации, которая вызвана физическими или умственными ограничениями и основой оказания помощи в развитии способностей детей-инвалидов в различных областях и содействие во включение их в нормальную жизнь общества [20].

На основе опыта, приобретения в течение десятилетия ряда международных документов, в частности касающихся прав инвалидов, в 1993 г. Генеральной Ассамблеей ООН были сформулированы стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов. Данные правила стали основным международным документом, которые фиксируют базовые принципы медико-социальной реабилитации инвалидов, а так же даны конкретные рекомендации, необходимых мер для полного участия инвалидов в общественной жизни. Стандартные правила включают современные понятия инвалидности, профилактики детской инвалидности, медико-социальной реабилитации и обеспечения равных возможностей. Реабилитация понимается как достижение инвалидами полного физического, психического и социального уровня деятельности, а так же предоставление им равных возможностей – это означает, что различные системы общества и окружающей среды, такие как обслуживание, трудовая деятельность, информация, становятся доступными инвалидам (в том числе детям-инвалидам [35].

На федеральном уровне основополагающими документами закрепляющие права ребенка (в том числе ребенка-инвалида) являются Конституция Российской Федерации (от 12 декабря 1993г.) [19], Федеральный Закон «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации» (от 24.07.1998 г.) [41]; Федеральный закон №181 «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» (от 24.11.1995 г.) [39] и с 1 января 2015 года вступил в силу Федеральный закон Российской Федерации N 442 «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» (от 28 декабря 2013г.) [40], так же Указы и Постановления Президента Российской Федерации.

Свободы, права и обязанности граждан, зафиксированные в Конституции Российской Федерации, являются фундаментальной правовой основой для организации и проведения социальной помощи и защиты детей-инвалидов [19].

Как и все другие дети, ребенок-инвалид может жить и воспитываться в семье, иметь права, которые закрепляются так же и в «Семейном кодексе», особое внимание уделяется и людям, которые занимаются воспитанием ребенка-инвалида – государством выплачивается родителям (или опекунам) пособие по уходу за детьми-инвалидами. Время ухода за ребенком-инвалидом, зачисляется одному из родителей (который осуществляет уход) в стаж работы, для получения трудовой пенсии. Кроме того, родители, воспитывающие инвалидов с детства, имеют право на – уход на пенсию в более ранний срок, а именно: на 5 лет раньше [31].

Дети-инвалиды так же в зависимости от степени нарушения его здоровья, имеют право не только на получение пенсии, но и предусматривается бесплатное получение медикаментов и предоставление в учреждениях социального обслуживания физкультурно-оздоровительных услуг [31].

Социальные гарантии и правовой статус детей-инвалидов определены в Федеральном законе «О правах ребенка» (1998 г.). Дети-инвалиды - самостоятельный субъект, которому гарантируется формирование самосознания, развитие нравственного и физического здоровья. Особое внимание уделяется детям с особенностями психофизического развития [41].

Федеральный закон (1995) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» регламентирует меры социальной поддержки детей-инвалидов:

- инвалиды и семьи, имеющие детей-инвалидов, нуждающиеся в улучшении жилищных условий, имеет право на получении жилья (вставшие на учет до 01.01.2005 года);

- предоставляется обеспечение инвалидов техническими средствами реабилитации и проведение реабилитационных мероприятий;

- обеспечение выпуска научной, учебно-методической, справочно-информационной и специальной литературы для детей-инвалидов;

- для детей-инвалидов, обучающихся в федеральных государственных образовательных учреждениях – бесплатно или на льготных условиях предоставляются специальные учебные пособия;

- осуществляется компенсация затрат родителей, если ребенок-инвалид обучается на дому [39].

Данный Федеральный закон так же ввел новое определение понятия «инвалид», учитывающее не только нарушение способности, но и другие факторы жизнедеятельности инвалида, а именно: полную (или частичную) утрату лицом способности самостоятельно себя обслуживать, передвигаться, ориентироваться, функционировать в социуме, общаться, обучаться».

Так же согласно данному закону, признание ребенка инвалидом осуществляется федеральными учреждениями медико-социальной экспертизы, которой разрабатывается индивидуальная программа реабилитации ребенка-инвалида, включающая в себя разные виды, формы, объемы, сроки и порядок реализации реабилитационных мер. Реабилитационные меры включают в себя: восстановительные медицинские мероприятия, санаторно-курортное лечение, профессиональную ориентацию, обучение и образование, содействие в трудоустройстве, производственную адаптацию, социально-средовую, социально-педагогическую, социально-психологическую и социокультурную реабилитацию, а так же социально-бытовую адаптацию [39].

Ребенок-инвалид, согласно этому же закону, при наличии медицинских показаний, имеет право на получение путевки на санаторно-курортное лечение, так же имеет право на ежемесячные денежные выплаты. Обеспечение детей-инвалидов путевками осуществляется на основании справки, выданной лечебно-профилактическим учреждением по месту жительства, срок действия данной справки 6 месяцев. Дети-инвалиды и граждане, имеющие первую группу инвалидности, имеют право на получение двух путевок и талона на проезд к месту лечения и обратно, так, как и дети-инвалиды и граждане первой группы инвалидности нуждаются в сопровождении [39].

Правовую основу социальной защиты детей-инвалидов, так же составляет Федеральный закон Российской Федерации (2013 г.) N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации», который регламентирует социальное обслуживание получателям социальных услуг: на дому, в стационарной (постоянное временной, пятидневное пребывание) или полустационарной (определенное время суток) форме. Так же на основании этого закона, получателям социальных услуг предоставляются: социально-бытовые (поддержание жизнедеятельности в быту), социально-медицинские (оздоровительные мероприятия, обеспечение медикаментами, системный уход и наблюдение), социально-психологические (социальная адаптация, телефон доверия), социально-педагогические (организация досуга, помощь в воспитании), социально-трудовые (содействие в трудоустройстве), социально-правовые (юридические услуги, защита прав), и срочные социальные услуги (см.рис.9). Так же получатель социальных услуг имеет право отказаться от социального обслуживания в письменной форме [40].

Рис.9 Виды социальных услуг

Что касается Новгородской области, то государственную гарантию социального обеспечения детей-инвалидов, их социальную защиту и поддержку осуществляют:

- Государственное учреждение – Отделение пенсионного фонда Российской Федерации по Новгородской области;

- Государственное учреждение – Новгородское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации;

- Комитет социальной защиты населения Новгородской области и учреждения социального обслуживания.

В Новгородской области накоплен огромный положительный опыт по созданию условий для получения образования детьми-инвалидами, которые преимущественно обучаются в специализированных коррекционных образовательных учреждениях или в коррекционных классах общеобразовательных школ и на дому. Так как обучение детей-инвалидов в обычных школах требует дополнительных финансовых и нематериальных затрат. В настоящее время общеобразовательные школы и детские сады не приспособлены к тому, чтобы в них находились дети-инвалиды и спокойно там обучались и адаптировались в обществе. Архитектурная планировка зданий наших школ не обеспечивает доступность – нет пандусов и подъёмников для инвалидов-колясочников, нет удобно отрывающихся и доступных входов, у многих школ нет поручней для детей-инвалидов.

В области организованы достаточно хорошие условия для обучения большинства детей-инвалидов в дошкольных образовательных учреждениях и школах (специальных и общеобразовательных). А вот получение дополнительного (музыкального, художественного и т.п.), начального, среднего и высшего профессионального образования для детей-инвалидов проблематично [46].

С сентября 2009 года в области начал работу федеральный проект дистанционного обучения детей-инвалидов с применением мультимедийного оборудования, в дополнение к традиционному педагогическому обучению на дому. А как мы знаем, ребенок-инвалид не способен полностью адаптироваться и реализовать себя в обществе, если не выходит за пределы своего дома, он становится дезадаптированным и закрытым в себе. Поэтому если ребенок-инвалид не имеет возможности посещать обычную школу и адаптироваться в обычной среде, тогда необходима комплексная помощь специалистов социального обслуживания, предоставления медико-социальной, реабилитационной и адаптационной помощи детям-инвалидам. А как показывает практика, доступность услуг учреждения социального обслуживания, тоже не всем доступно, в силу ряда причин: низкая материально-техническая оснащенность учреждения, так же присутствует отсутствие пандусов и поручней, что тоже создает препятствие [11].

В Новгородской области по данным территориального органа Федеральной службы государственной статистики по Новгородской области (Новгородстат) проживает более 83 тысяч инвалидов и это составляет около 13% всего населения области. Из данной численности инвалидов 60% - инвалиды 1 и 2 группы, а численность детей-инвалидов - 2400 человек, данная категория детей и их семьи в особенности нуждается в медико-социальной помощи и реабилитации, помощи как со стороны государства, так и со стороны общества. Так же высокий уровень инвалидности в Новгородской области наблюдается, в связи с такими заболеваниями как: болезнь системы кровообращения, онкологические заболевания и болезни костно-мышечной системы, на их долю приходится более 60% от общего числа граждан, которые получают инвалидность [13].

Это говорит о масштабности проблем детской-инвалидности, которые возникают в жизни инвалидов, решение которых просит необходимости принятия мер и разработки мероприятий, по совершенствованию системы социальной защиты и социального обслуживания детей-инвалидов, а так же обеспечивающих доступности детей-инвалидов в медико-социальных услугах и адаптации их в обществе.

В Новгородской области, в целях решения проблем детской инвалидности так же применяются нормативно-правовые основы и прогрaммно-целeвой подход. На данный момент реализуются 8 областных целевых программ, мероприятия которых направлены на создание для детей-инвалидов равных возможностей с другими гражданами в социально-бытовой, образовательной, культурной, профессиональной и других сферах.

Дети-инвалиды и их семьи ежедневно сталкиваются с многочисленными проблемами, так как не могут вести полноценный образ жизни из-за социальных и физических барьеров, существующих в обществе и которые препятствуют их полноправному участию в общественной жизни, адаптации в коллективе и обществе.

С целью создания для детей-инвалидов условий, обеспечивающих равный доступ к объектам и услугам, предоставляемым населению, а это: беспрепятственное пользование транспортом, средствами связи и информации, возможности равного участия в жизни общества наряду с другими гражданами, Администрацией Новгородской области утверждена областная целевая программа «Доступная среда» в период с 2011-2015 годы. Создателем проекта выступает комитет соцзащиты населения Новгородской области. Программа имеет социальную направленность и предусматривает целый ряд особых мероприятий, нацеленных на улучшение качества жизни детей-инвалидов. Так предусмотрены средства на предоставление субсидии общественным организациям, которые реализуют общественно значимые программы по социальной реабилитации детей-инвалидов. Для обеспечения индивидуальной мобильности детей-инвалидов предусмотрена организация «социального такси», которой могут воспользоваться дети-инвалиды (так же в сопровождении) на льготной основе. Общий объем средств областного бюджета выделенных на реализации программы составляет 18 миллионов 650 тысяч рублей [11].

Семьи с детьми-инвалидами объективно имеют большие потребности в услугах здравоохранения, образования, социального обслуживания и других учреждений. Особую проблему составляют семьи с детьми-инвалидами, имеющими тяжелые заболевания. Эти дети, нуждаются в особом наблюдении и уходе, они особенно нуждаются в предоставлении медико-социальной помощи и реабилитации, получение которых зачастую становится недоступным или же доступным но не в полной мере, в силу различных личных и социальных преград, что чаще всего наблюдается в нашей стране (в малых городах). Именно это последовало нашему дальнейшему изучению зарубежного опыта медико-социальной помощи и реабилитации детей-инвалидов, в какой мере доступны детям-инвалидам данные услуги за рубежом мы изложим в следующем параграфе [29; 48].