Пример 13

Светлана, 28 лет

Имеет высшее образование, работает переводчицей. Муж — старший научный сотруд­ник в научно-исследовательском институте. Внешне очень благополучная семья. Настя — единственный ребенок, родилась в срок от нормально протекавших родов. Ран­нее психофизическое развитие девочки, со слов мамы, было нормальным. И родители не сразу заметили, что с девочкой не все благополучно. Обратились к специалисту, когда ребенку было 3 года. Психиатр отметил у девочки снижение интеллекта, РДА (ран­ний детский аутизм) и рекомендовал ей специальный детский сад. Светлана отказалась и устроила дочь в логопедическую группу детского сада. После двухгодичного пребыва­ния Насти в этой группе Светлана все-таки поняла, что ее девочка явно не справляется с программой и заметно отличается от других детей. И тогда она привела дочь в детский сад для детей со сниженным интеллектом.

Но и здесь Светлана не находит успокоения. Она постоянно взвинчена, ее раздражает буквально все, что касается девочки: и внимание окружающих людей из-за неадекват­ного поведения ребенка, и то, что девочка не всегда понимает ее и делает не так, как это нужно.

Она мечется, постоянно обращается к специалистам и неспециалистам в надежде на то, что ребенку снимут этот диагноз. В своем несчастье обвиняет всех, и прежде всего своего мужа. Надо отметить, что муж Светланы, в отличие от нее, гораздо спокойней, более уравновешен, находит общий язык с дочерью. Приятно наблюдать, как они об­щаются. Но из-за специфики своей работы (частые экспедиции) он мало бывает с девоч­кой. Чаще всего девочка дома предоставлена сама себе. Светлана, всегда уставшая, измученная, предоставляет ей полную свободу дома.

Беда Светланы в том, что она никак не может принять диагноз своего ребенка. Не может прислушаться к специалистам, которые советуют принять и осознать ситуацию своего ребенка, помочь своей девочке адаптироваться в этом мире.

Из приведенных выше примеров видно, что каждая мать по-разному реаги­рует на заболевание своего особого ребенка.

Елена, хотя и приняла ситуацию своего ребенка, но с каждым годом ей все труднее справляться с ней, так как она не находит поддержки у своего мужа, одинока в своем горе. Обращение Елены к религии является своего рода защи­той.

Наталья — редкий пример матери, которая нашла в себе силы преодолеть социальные стереотипы и полностью принять ситуацию своего ребенка. Она любит его таким, какой он есть, и всеми силами старается помочь адаптиро­ваться в социуме.

Светлана — представитель большей части матерей детей с нарушенным интеллектом. Таким матерям особенно нужна помощь психолога, задача кото­рого заключается в том, чтобы изменить отношение матери к ребенку, к его заболеванию.

Наблюдение за матерями, воспитывающими ребенка с нарушением интел­лекта, позволило выявить ряд характерных особенностей.

Так, отклонение в развитии ребенка в ряде случаев интерпретируется мате­рями как собственная неполноценность. Особенно в тех случаях, когда они отож­дествляют себя с ребенком. Из-за этого резко нарушаются или искажаются цели их жизни. В большинстве случаев мать вынуждена была оставлять работу, лю­бимое дело, отказываться от перспективы карьерного роста. Всего лишь 10% матерей смогли продолжить работу по выбранной ранее специальности.

Со слов одной из матерей: «С детства я мечтала о творческой карьере, так как любила сочинять стихи, писала рассказы. Окончила литературный инсти­тут. После рождения ребенка не то чтобы сочинять стихи — разговаривать ни с кем не хотелось. А дальнейшей моей карьерой стала работа няней в специали­зированном детском саду, в который с большим трудом удалось устроить ре­бенка».

Родители, предчувствующие пренебрежение, жалость или удивление окру­жающих и утрату общественного престижа, заботятся больше о том, чтобы ре­бенок лучше выглядел на людях или даже скрывают его от людей. Из дневнико­вых записей матери ребенка с синдромом Дауна: «Детство и юность моего ребенка прошли в недопустимой для цивилизованного общества изоляции.

С сыном практически никто не хотел общаться. „Убери своего ублюдка! " — вот что чаще всего слышали мы на детских площадках, в очередях, в транспорте. Мы покорно „выгуливали" своего ребенка, когда стемнеет». Вот почему этих детей редко встретишь на улицах — «невидимки» вроде бы живут среди нас, а вроде бы и нет.

Такое отношение со стороны общества наложило отпечаток на отношение матерей к детям, когда одновременно они переживают и любовь, и неприязнь к ребенку. Своеобразные способности таких детей являются источником до­полнительных разочарований, вызывающих гнев и негодование. Так, беседы с матерями и наблюдения за их отношением к детям показали, что примерно 32% отцов в разное время и с разной степенью силы желали избавиться от про­блем своего ребенка, а тем самым и от самого ребенка, отдать его на воспита­ние в государственное учреждение или вообще уйти из семьи, в которой растет ребенок-инвалид.

Перманентное давление проблем ребенка, необходимость систематических и упорных (а именно это и требуется от родителей) занятий по его обучению и воспитанию проявляются у матерей то отвержением, то сверхопекой. Так, в си­туациях, когда с ребенком необходимо чем-либо заниматься, понять и удов­летворить его желания, у многих матерей наблюдается отвержение в той или иной форме. В ситуациях, требующих самостоятельных действий ребенка и доступных ему, эти матери считают необходимым самим выполнить за него эти действия, оградить ребенка от мнимых или возможных опасностей.

Среди матерей и особенно отцов нередки случаи острого переживания кри­тики в адрес своего ребенка, что порой сопровождается негодованием и воин­ственной реакцией. До 90% родителей проявляют крайне отрицательное отно­шение к всевозможным замечаниям, высказываниям и даже «косым» взглядам окружающих в адрес своего ребенка, готовность к активному противостоянию. Вот пример из дневниковых записей одной из мам: «Когда я выхожу с сыном на улицу, то чувствую себя волчицей, которую обложили со всех сторон крас­ными флажками и все вокруг кричат: „Ату! Ату! "... «Взгляды на остановках, в транспорте — я научилась их не замечать. Порой даже не замечаю людей, сто­ящих рядом или идущих мимо меня. Это, наверное, защита от бестактности окружающих. Выходя из дома, я сразу внутренне напрягалась и готова была на любое слово в адрес сына ответить дерзостью. А вообще, что на людей оби­жаться, если у нас в обществе до недавнего времени не было инвалидов».

Сложности взаимоотношений матерей и их больных детей с обществом яв­ляются следствием того, что нередки случаи, когда они отвергают даже само существование недоразвития, оправдывая недостатки ребенка. В результате страдает ребенок, не получая соответствующего воспитания, лечения и ухода.

Душевный дискомфорт, длительное время преследующий мать больного ребенка, влечет возникновение у нее чувства депрессии и тревоги. Наблюдения в основной группе показали, что депрессивные состояния отмечались у 60% матерей, а постоянная тревожность — у 90%. Причинами этой тревожности являются каждодневные проблемы, с которыми сталкиваются родители. Проблемы эти часто не могут быть решены до конца, независимо от усилий, прилагаемых матерями для их разрешения. Например, невозможность скоро-

го изменения отношения общества к инвалидам, снятия с детей ярлыка «не-обучаемые», что, по сути, оборачивается отвержением со стороны общества, или проблемой их социальной дезадаптации.

Другим важным фактором, формирующим чувство тревожности у родите­лей, чьи дети уже повзрослели, является неизвестность в ожидании ближай­шего будущего. Видя символическое продолжение своей жизни в детях, а за­тем и во внуках, матери и отцы умственно отсталого переживают, кроме всего прочего, еще и вероятность прекращения их рода, особенно если этот ребе­нок — единственный (Д. Н. Исаев, 1993).

Психическое недоразвитие ребенка оживляет тревоги, связанные с чувством беспомощности, которые драматически напоминают родителям, что их мечты могут быть целиком уничтожены и никто не сможет ничего с этим сделать. Та­кие мысли приводят к «опусканию рук». Перед лицом своей незащищенности они не могут заставить себя сделать все необходимое для воспитания и лечения своего ребенка. В обследуемых семьях многие матери в той или иной степени оказывались беспомощными, когда встречались с неразрешимыми педагогичес­кими, медицинскими и социальными проблемами. «Когда нас поражает несча­стье, мы сначала цепенеем, затем приходим в бешенство, а затем пугаемся. Мы „ропщем, ропщем, не желая, чтоб свет угас..."» (М. Айшервуд, 1991).

Многие матери, узнав о диагнозе ребенка, оказываются сраженными гран­диозностью кажущейся несправедливости. В отчаянных поисках ответа на воп­рос: «Почему? За что?», они думают о своей тяжкой виновности, за которую им пришлось нести наказание, либо к ним приходит мысль о том, что в приро­де нет справедливости. Первая мысль приводит к чувству вины, угрызениям совести, само- и взаимообвинениям. «Искупление вины» отражается в чрез­мерной заботе, приводящей почти к полному параличу активности ребенка, к его неприспособленности, лишению возможности мобилизовать имеющиеся потенции для социальной адаптации.

Количественная оценка числа матерей, которым присущи те или иные вы­шеперечисленные переживания, представляет большую трудность при исполь­зовании метода наблюдений, так как при этом отсутствует жесткая регламен­тация перечня необходимых наблюдений, причинно-следственных связей между явлениями и выводами. И тем не менее наблюдения, проведенные в те­чение длительного времени, как правило, дают представления о переживани­ях и их оценке.

Выявленные в ходе наблюдения особенности переживаний матерей, вос­питывающих детей с глубокими нарушениями интеллекта, позволяют сделать вывод, что они обусловлены формированием у родителей (под воздействием многих неблагоприятных социально-психологических факторов) таких лично­стных качеств, которые выделяют их из общего ряда, делают отклонения в их поведении явными, создают специфику их видения и оценки окружающей дей­ствительности.

Следующим методом, использованным нами для изучения личностных осо­бенностей матерей, имеющих детей с нарушениями интеллекта, являлась бе­седа, которая проводилась лишь с желающими и исключительно конфиден­циально. В этом исследовании приняли участие 40 матерей.