Определение инвалидности

ОГЛАВЛЕНИЕ

Введение

Раздел I. Инвалидность и семья

1.1. Семья ребенка-инвалида: системный подход

Определение инвалидности

Взросление и подготовка ребенка к семейной жизни

Жизненный цикл семьи ребенка-инвалида

Системная модель в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни

Цели и нормативы подготовки к семейной жизни

Направления подготовки к семейной жизни

1.2. Социальное положение семей с детьми-инвалидами

Анализ социального положения семей с детьми-инвалидами

Социально-демографические характеристики семей

Социально-экономическое положение семей

Сложности ухода за детьми-инвалидами

Социально-психологический климат в семьях

Информированность родителей

Ресурсы и барьеры семейной жизни

Раздел II. Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни

2.1. Общие рекомендации по организации подготовки детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни

Подготовка к семейной жизни в современном обществе

Подготовка детей-инвалидов к семейной и взрослой жизни как задача родителей и специалистов

Рекомендации для специалистов

Основные аспекты подготовки к семейной жизни: рекомендации для родителей

Развитие социальной компетентности

Семейная - значит взрослая

Вопросы пола в подготовке к семейной жизни

Сексуальность в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни

Развитие подростка и проблемы организации сексуального просвещения

Формирование позитивного общественного мнения об инвалидах как фактор успешной подготовки к семейной жизни

2.2. Подготовка к семейной жизни ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата

Особенности развития детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата

Специфика взаимоотношений ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата со сверстниками

Рекомендации по организации подготовки детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата к семейной жизни

2.3. Подготовка к семейной жизни детей с нарушением речи

Особенности развития детей с нарушением речи

Специфика взаимоотношений ребенка с нарушениями речи со сверстниками

Рекомендации родителям и специалистам по подготовке детей с нарушением речи к семейной жизни

2.4. Подготовка к семейной жизни детей с нарушением слуха

Особенности социализации и адаптации детей с нарушением слуха

Рекомендации по подготовке к семейной жизни детей с нарушением слуха

2.5. Подготовка незрячих и слабовидящих детей к семейной жизни

Особенности социализации незрячих и слабовидящих детей

Специфика взаимоотношений ребенка с нарушением зрения со сверстниками

Рекомендации родителям по подготовке ребенка к семейной жизни

2.6. Подготовка к семейной жизни детей с проблемами умственного и психического развития

Проблемы умственного и психического развития

Особенности развития детей с аутизмом

Специфика взаимоотношений ребенка с аутизмом со сверстниками

Рекомендации по подготовке к семейной жизни детей с нарушениями психики и интеллекта

Литература

Интернет-ресурсы

Приложение. Методики подготовки детей-инвалидов к взрослой жизни

Приложение 1. Подготовка детей-инвалидов к семейной жизни Программа занятий для родителей и специалистов

Приложение 2. Библиотерапия: приемы работы

Приложение 3. Тренинг временной перспективы для подростков с ограничениями в развитии

Приложение 3. Школа-мастерская как форма эффективной социализации подростков и молодых людей с серьезными нарушениями развития в Центре лечебной педагогики, г. Москва

О работе Школы правовых знаний Саратовского областного реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями

Содержание книги

Введение

Многим из нас наверняка приходилось в жизни испытывать моменты, когда мы задумывались, принимая серьезное решение. А иногда такие решения принимали за нас. Например, когда родители отводили нас в детский сад или в школу, вряд ли кто-нибудь спрашивал нашего мнения. А вот когда мы поступали в вуз или на работу, меняли квартиру или ехали в отпуск, мы стремились соразмерить наши планы и способы их осуществления. Конечно, везде бывают исключения, но, как правило, взрослая жизнь — это период самостоятельных решений, которые мы принимаем на основании разных условий. Одним из этих условий является наша собственная готовность к переменам.

В нашей жизни есть много испытаний, к которым мы не всегда можем быть готовы заранее. Но к некоторым мы готовимся - самостоятельно или посещая специальные курсы; обращаемся к родным или приглашаем специалиста со стороны. Кстати, очень часто «подготовка» происходит сама собой, незаметно, исподволь. И в прежние времена, в далекой истории так в основном и было - дети перенимали манеры и правила у старших сестер и братьев, у родителей и других взрослых. И хотя правил было не так много, и жизнь неизменно текла, повторяясь из поколения в поколение, но освоиться удавалось не всем.

В современном обществе с каждым годом становится все больше новых правил и сложностей, поэтому нам нужно специально готовиться ко всем этим изменениям. Знание о том, как лучше человеку подготовиться к разным испытаниям в жизни, тоже очень быстро развивается. Существует множество учреждений и разнообразных специалистов, которые нужны для того, чтобы такую подготовку осуществлять. Например, есть курсы переподготовки по новым специальностям для устройства на работу, а есть Издание 2-е, дополненное. Саратов: СГТх курсов взросления вроде бы нет, но детские сады и школы, разнообразные кружки и спортивные секции, летние лагеря и площадки, телевизор и другие средства массовой информации, ну и, естественно, сама семья (не забудем и про улицу, дружеские компании!) - все эти «институты» и «факультеты» составляют целый университет, посещая который, наш ребенок становится взрослым.

Если наш ребенок не такой, как большинство других детей, то многие обычные способы социализации (т.е. освоения правил, существующих в обществе) могут быть ему (или ей) недоступны - например, если у ребенка затруднены речь или движение, слух или способность быстро реагировать, читать или считать. И все равно, с большей или меньшей скоростью дети растут и взрослеют. У них меняются вкусы, потребности, мнения. Они становятся взрослыми, даже если мы по привычке считаем их своими детьми.

Благодаря усилиям родителей, специалистов и активистов организаций инвалидов, писателям и кинорежиссерам современное общество признало, что люди с инвалидностью имеют те же права, что и другие граждане, иметь доступ к важным общественным благам и вносить вклад в развитие общества. Это предполагает и права на образование, занятость, самоопределение и независимость. Общество начинает признавать, хотя и не сразу, - что люди с инвалидностью имеют право на самореализацию, в том числе, в сфере семейной жизни. Это право тоже сопряжено с целым комплексом ответственностей, не только для человека с инвалидностью, но и для его близких, а также специалистов. Адекватно подготовить ребенка к приближающейся взрослости и семейной жизни, с ее уникальными проблемами выбора и ответственностями, - это, конечно, один из величайших вызовов, который стоит перед родителями.

Сколько раз мы слышали от знакомых, видели в кино или читали в книгах счастливые и грустные семейные истории, примеры замечательных или неважных отношений между родителями и детьми. При этом мы задумывались - а сумеет ли мой сын стать достойным мужем и отцом, а дочь -достойной женой и матерью, смогут ли дети найти себе хорошую интересную работу, устроиться во взрослой жизни...

Каждый год сотни семей и специалистов обращаются в социальные службы и школы, общественные организации инвалидов с вопросами о социальном и половом развитии детей-инвалидов, о том, как положительно повлиять на их рост и развитие. Это пособие было создано, чтобы ответить на вопросы родителей и специалистов, с которыми те сталкиваются в процессе воспитания, консультирования, работы с детьми и подростками с инвалидностью, как сформулировать их ответственные решения по поводу взрослых отношений.

Эта книга - о подготовке к семейной жизни особенных детей. О жизни, любви и успехах таких детей не так много книг и фильмов. Где взять примеры, на что опереться, с кем посоветоваться? Сейчас мой ребенок совсем маленький, а что ожидать в будущем, когда он начнет взрослеть? Что говорить дочери, которая мечтает о семье и профессии? Как относиться к сексуальности подрастающих детей? В этом пособии мы постараемся дать некоторые ответы на эти и многие другие вопросы.

Пособие состоит из двух разделов, списка источников и приложения. В первом разделе речь идет об общих подходах к проблеме инвалидности, о принципах развития ребенка-инвалида в семье, об основных направлениях подготовки детей-инвалидов к семейной жизни. Второй раздел посвящен описанию способов и приемов развития детей-инвалидов, подготовки их к семейной жизни. Особый акцент делается на половом воспитании детей-инвалидов. При подготовке к семейной жизни детей с различными проблемами следует учитывать их индивидуальные особенности, а также специфику их развития. Поэтому в этом разделе предусмотрены отдельные параграфы, в которых разбираются нюансы работы с разными случаями. В список литературы вошли полезные источники, в том числе, бурно развивающиеся сегодня Интернет-ресурсы. В приложении содержатся методики школ-мастерских, тренингов, упражнений и занятий с детьми, нацеленных на их подготовку к взрослой семейной жизни.

В написании этой книги приняли участие специалисты, не понаслышке знакомые с вопросами инвалидности и практикой работы с детьми и родителями. Это психологи и педагоги, работающие с детьми в реабилитационных центрах и школах-интернатах, организующие тренинги и группы поддержки для родителей и детей, это социологи и экономисты, владеющие разнообразной информацией по проблемам семьи и инвалидности, кроме того, некоторые из нас имеют непосредственный опыт воспитания ребенка с проблемами развития. Надеемся, что пособие «Подготовка детей-инвалидов к семейной жизни» окажется полезным для родителей и с-пециалистов, которым мы желаем успехов в их нелегком и благородном труде во имя будущего особых, уникальных и таких любимых детей.

Первое издание этой книги было подготовлено по заказу НИИ семьи и воспитания РАО в 2004 году (см.: Подготовка детей-инвалидов к семейной жизни. Научно-методическое пособие / Под ред. Е. Ярской-Смирновой. М: НИИ семьи и воспитания, 2004. 128 с.). Второе издание пособия включает расширенные, отредактированные и дополненные материалы основной части, а также приложения, которые могут быть полезны как специалистам, так и родителям.

Раздел I. Инвалидность и семья

1.1. Семья ребенка-инвалида: системный подход

Определение инвалидности. Взросление и подготовка ребенка к семейной жизни. Жизненный цикл семьи ребенка-инвалида. Системная модель в подготовке детей-инвалидов к семейной жизни. Цели и нормативы подготовки детей-инвалидов к семейной жизни. Направления подготовки к семейной жизни

Определение инвалидности

Согласно российскому законодательству, инвалид - это «лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты». Ограничение жизнедеятельности определяется как «полная или частичная утрата лицом способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью».

Это определение сравнимо с тем, которое дается Всемирной организацией здравоохранения:

Структурные нарушения (impairments), видимые или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой,

↓

могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности (disability)...

↓

...что при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации (handicap)

Люди с ограниченными возможностями имеют функциональные затруднения в результате заболевания, отклонений или недостатков развития, состояния здоровья, внешности, вследствие неприспособленности внешней среды к их особым нуждам, из-за предрассудков общества в отношении к инвалидам. Для того, чтобы снизить воздействие этих ограничений, разработана система государственных гарантий по социальной защите инвалидов. Социальная защита инвалидов - система гарантированных государством экономических, социальных и правовых мер, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации) ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных с другими гражданами возможностей участия в жизни общества.

Международное движение за права инвалидов считает наиболее правильным следующее понятие инвалидности: «.Инвалидность - препятствия или ограничения деятельности человека с физическими, умственными, сенсорными и психическими отклонениями, вызванные существующими в обществе условиями, при которых люди исключаются из активной жизни». Таким образом, инвалидность - одна из форм социального неравенства [1].

Благодаря новой государственной социальной политике, исследователям и социальным работникам, просветительской деятельности ассоциаций, выступающих за соблюдение прав человека, постепенно происходят изменения, в том числе и в самом языке. Слово инвалид, буквально переводимое с латыни как недействительный, неосновательный, за рубежом сегодня уже практически выходит из употребления, люди избегают употреблять такие " ярлыки", как глухой, слепой, заика, заменяя их сочетаниями " ослабленный слух (зрение, речевое развитие)".

В русском языке уже стало привычным называть человека с серьезными нарушениями здоровья инвалидом. Сегодня именно это слово употребляется для определения степени сложности заболевания и определения социальных льгот, предоставляемых в этом случае человеку. В то же время наряду с понятием «инвалидность» применяются и такие понятия, как ограничение возможностей, нетипичное состояние здоровья, особые потребности.

В истории отношение общества к людям с нарушениями развития было неодинаковым. В средневековье господствовало представление о физических дефектах как наказании за грехи или знаке причастности к злым духам. Это отношение часто вело к тому, что людей с физическими недостатками избегали и боялись, или расценивали инвалидов как " больных", причем наиболее приемлемым образом жизни больных были их заточение, изоляция, а не участие в работе и нормальной жизни общества. Вместе с тем, те или иные формы социальной помощи, защиты и заботы существовали во все времена и у всех народов, отражаясь в верованиях, мировоззрении или идеологии.

Однако, в рамках социальной политики идея социальной интеграции инвалидов начала широко реализовываться только в двадцатом столетии и прежде всего через защиту равных с другими прав для отдельных слоев общества. Инвалиды оказались последними в ряду тех, кто обрел на Западе равные со всеми права. Общество не сразу осознало, что нет смысла в демократии, если существует социальная изоляция инвалидов. Этому осознанию способствовали общественные движения, выступления ученых и активистов из числа инвалидов.

Целая волна исследований об условиях и последствиях заболеваний, о функционировании мозга прошла на Западе в период после Первой мировой войны. Благодаря новому знанию изменилось отношение общества к инвалидам, укорененное ранее в непонимании и невежестве. Произошли изменения и в социальной политике, заключающиеся прежде всего в создании системы услуг. Определенный шаг в признании прав и достоинства инвалидов просматривается еще и в том факте, что на пост президента США был выбран Франклин Рузвельт, обе ноги которого были парализованы. Ветераны Второй мировой войны, ставшие инвалидами в результате ранений, также способствовали популяризации идеи человеческого достоинства, и многие двери открылись тем, кто раньше находился в изоляции.

В 1950-60 годы, возникнув в Швеции, в странах Запада распространяется подход нормализации в социальной политике по отношению к инвалидам. Возможности для самостоятельного проживания постоянно увеличиваются. В большинстве современных жилищных проектов представлены так называемые групповые дома, где жильцы имеют общие расходы на питание, транспорт и дежурную помощь. Такие дома появились на Западе уже с начала 1970-х годов, вытеснив дома-интернаты для инвалидов.

Примерно с конца 1960-х - начала 1970-х гг. в США, Швеции и некоторых других развитых странах правительства под влиянием общественных движений инвалидов и проведенных исследований начали проводить в стране политику «деинституциализации». Речь шла о том, чтобы люди, содержавшиеся до того в закрытых учреждениях-институциях (интернатах, колониях, психиатрических госпиталях, детских домах), могли жить, получать лечение, проходить реабилитационные, коррекционные и образовательные программы в более мягких условиях. Такие условия могли представить приемные семьи, диспансеры, службы социально-психологической поддержки, добровольческие программы помощи и так называемые групповые дома (малокомплектные интернаты на 8-10 человек, включая небольшой персонал). В основе идеи групповых домов находилось гуманистическое убеждение, что люди с умственной отсталостью могут достаточно самостоятельно жить в общине, быть включенными в социальный мир.

В то время утверждались принципы защиты прав клиента и уважения человеческого достоинства, согласно которым людям следует жить и получать необходимые услуги (медицинские, образовательные, социальные) в наименее ограничивающем окружении. Ведь ни для кого не секрет, что у детей, большую часть времени проводящих в интернате, отсутствует личный опыт интимных, близких, человеческих отношений. Некоторые дети привыкают к тому, что к ним относятся как к беспомощным и неспособным, и демонстрируют соответствующие модели поведения, чтобы снизить уровень требований, предъявляемых к ним.

Одним из важных понятий процесса деинституциализации было «достоинство риска» - предположение, что те, кто высвобождается из-под строгой опеки, должны иметь право делать все, что и остальные люди, в том числе и случайные ошибки. Частично опыт взросления приобретается тогда, когда мы учимся на своих ошибках. На практике это право редко дается тем, у кого есть умственная отсталость. Наблюдения привели к заключению, что профессиональные работники, ухаживающие и работающие с этими людьми, сознательно или неосознанно относились к ним так, как будто те нуждались в постоянной защите от причуд системы социального обеспечения, от жестокости «нормального» мира, от их собственных «нехороших импульсов». Люди с умственной отсталостью считаются очень сильно зависимыми от окружающих, и многие окружающие, особенно родственники, относятся к ним, как к детям. Однако в своих беседах с исследователями они рассказывали о своем недовольстве в связи с тем, что их не воспринимают как взрослых. Выводы ученых убеждают, что с людьми возможно и даже нужно вести открытые диалоги, начиная их с особым терпением и участием, желанием понять тот реальный контекст, в котором люди с умственной отсталостью проживают свою жизнь.

Современная эпоха устанавливает социальную справедливость и равноправие в качестве нравственных основ общества. Принципы уважения человеческого достоинства независимо от состояния физического и психического здоровья, возраста, пола, вероисповедания и социального положения включают соблюдение прав человека, включая право на медицинское обслуживание, образование и труд [2].

Современные представления об инвалидности можно условно разделить на две группы - медицинскую и социальную. Первая точка зрения начинает объяснение инвалидности с того, что делает акцент на диагнозе органической патологии или дисфункции, приписывая инвалидам статус больных, отклоняющихся (девиантов), и приходит к выводу о необходимости их исправления или изоляции.

Медицинская модель инвалидности очень распространена в обществе, она порождает множество мифов, которые выстраивают барьеры между инвалидами и другими людьми. Реальность опровергает многие из этих мифов.

Сегодня готовятся законы об интегрированном обучении, работают центры реабилитации, что свидетельствует в пользу другого подхода. С этой точки зрения, состояние человеческого организма может быть по-разному воспринято самим человеком и окружающими и иметь разные последствия для участников взаимодействия в зависимости от их пола и возраста, культурных традиций и социальных условий, то есть контекста рассматриваемой ситуации.

Если это так, то инвалидность можно понимать не только как физиологическую патологию организма, дефект внешнего вида или поведения человека, но и как социальное определение, «ярлык». Этот ярлык - знание об инвалидности - может приклеить человеку какая-то конкретная социальная система, в которой данное состояние принято считать отклонением от нормы. Изменив социальное окружение, перейдя в другую социальную группу, мы можем снять с себя этот ярлык или сменить его на другой, который в меньшей степени будет ограничивать наши возможности.

Получается, что инвалидность - это не какая-то раз и навсегда данная, зафиксированная, стабильная реальность, а такое положение дел, которое зависит от многих факторов, причем в первую очередь именно от социальных и культурных: от того, что тем или иным обществам и группам об инвалидности известно, какие существуют критерии ее определения, как конкретные люди, семьи, специалисты, общество относятся к инвалидам, как в обществе распределены ресурсы... Смысл понятия инвалидности меняется в зависимости от культурных традиций и социальных условий, от пола, возраста и других статусных различий взаимодействующих между собой участников ситуации. Социальные проблемы инвалидов следует рассматривать не с точки зрения патологии человека, семьи или группы, которых следует излечить или изолировать от общества.

Нарушение физического или психического развития - это больше, чем просто медицинское явление. Как это нарушение отразится на самом человеке - ребенке или взрослом, мужчине или женщине, на его или ее семье, других окружающих, зависит от того, насколько гуманно и цивилизованно общество в целом. Даже отношение к инвалиду в семье во многом может зависеть от отношения к нему в обществе. Вот почему ограничение возможностей следует понимать как процесс, в котором нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды делают деятельность человека или функционирование его органов затрудненным или невозможным. Причиной ограниченных возможностей может стать, например, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку.

Социальная модель инвалидности отсчитывает свое начало с 1970-х годов с публикаций британских ученых - активистов организаций инвалидов, а также американских исследований социальных движений. В тот период авторы выступали против содержания инвалидов в интернатах и доказывали несостоятельность традиционных патерналистских установок, свойственных социальной политике.

Современная профессиональная социальная работа с инвалидами основывается на понимании инвалидности не как патологического состояния, но как процесса ограничения возможностей, при котором нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограниченных возможностей может стать недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку.

Таблица 1. Различия медицинской и социальной моделей инвалидности