Особенности работы с семьей в кризисной ситуации тяжелого хронического соматического заболевания ребенка

Появление в семье ребенка с тяжелым хроническим соматическим заболе­ванием — проблема, затрагивающая все стороны жизни, вызывающая сильные эмоциональные переживания родителей и близких родственников. Эта ситуа­ция часто приводит к кризису в семье.

В связи с состоянием ребенка искажается поведение взрослых, в семье воз­никают проблемы, с которыми родители не могут справиться самостоятельно: нарушается взаимодействие с социальным окружением, круг общения состав­ляют лишь близкие родственники, знакомые, врачи. При этом семья замыкает­ся, выдавая неадекватные реакции на рекомендации специалистов, вступая в конфронтацию со всеми учреждениями, пытающимися оказать какую-либо по­мощь. Зачастую у родителей складываются неверные представления о больном ребенке, возможностях его лечения и воспитания. Наблюдается непризнание диагнозов, игнорирование назначений, консультации у широкого круга специ­алистов в надежде, что диагноз не подтвердится или найдутся лекарства, мето­ды, способные помочь ребенку. Возникают вопросы, связанные с развитием, воспитанием, обучением такого ребенка.

Все эти нарушения являются средствами психологической защиты от фру-стрирующей кризисной ситуации, в которой оказалась семья. Вынужденная общаться лицом к лицу только с врачами, у которых одна доминанта — бо­лезнь, семья постепенно изолируется от общества. Поэтому медицинские и со­путствующие им мероприятия — лишь основа для проведения дальнейшей дол­говременной работы по социально-психологической реабилитации семьи в це­лях ее адаптации к жизни в обществе и социальной среде.

Как известно, под реабилитацией в широком смысле слова понимают итог всех затрат и действий, которые способствуют обеспечению людям, неполно-Ценным вследствие врожденных пороков, болезней или несчастных случаев,

возможности вести нормальный образ жизни, обрести свое место в обществе, в полной мере проявлять свои способности.

Практика нашей работы в Городском Центре социальной помощи семье и детям показала, что при длительном хроническом соматическом заболевании ребенка в семье складывается кризисная ситуация.

Степень выраженности дезадаптации семьи зависит не только от тяжести заболевания, но и от ценностных ориентации родителей, от их отношения к проблемам ребенка и к их предполагаемым последствиям.

Особенно явно подобная дезадаптация семьи обнаруживается в период первичного консультирования в Центре, где на добровольной основе по иници­ативе родителей происходит встреча с психологами. Как правило, к моменту обращения в Центр дезадаптация семьи носит хронический характер. Во время работы мы сталкиваемся и с негативным отношением семьи к консультациям и рекомендациям, и с желанием переложить ответственность и принятие решения на специалиста.

В процессе коррекционной работы (групповой или индивидуальной) роди­тели имеют возможность научиться методам и приемам, способствующим гар­монизации детско-родительских отношений при взаимодействии с хронически больным ребенком или ребенком-инвалидом.

-Наш опыт работы с семьями, имеющими больного ребенка, подтверждает положение о том, что максимального результата можно достичь, только рабо­тая с семьей и ребенком совместно и одновременно.

Практика также показала, что на эффективность работы с семьей тяжело больного ребенка или ребенка-инвалида оказывает влияние множество факто­ров — как объективных (уровень развития психодиагностических методик, подготовленность специалистов), так и субъективных. К последним можно от­нести личностные и интеллектуальные особенности обратившихся за помощью, предубеждения и ожидания, с которыми они приходят на коррекционную рабо­ту, их эмоциональное состояние на данный момент.

Наша коррекционно-реабилитационная деятельность включает:

· развитие духовных и творческих способностей ребенка и родителей;

· установление реального и более комфортного контакта с внешним миром;

· поддержку, повышение и постоянное восстановление моральных сил, а также душевного равновесия;

· включение в процесс реабилитации и адаптации не только детей, но и членов их ближайшего окружения — родителей;

· гармонизацию детско-родительских отношений;

· способствование интеграции ребенка в здоровое общество.
С одной из программ можно ознакомиться в Приложении 7.

Любое отклонение от нормальной деятельности сопоставляется с законо­мерностями нормального развития, основная линия изучения которых возмож­на в известной периодизации развития ребенка в детском возрасте, строящейся на выделении 2-х систем отношений: «ребенок — взрослый» и «ребенок — здо­ровое общество».

Освоение каждой их этих систем происходит в процессе закономерно сме­няющих друг друга видов деятельности: Игра — Учение — Общение, — в которых и рождаются психические новообразования.

Эффективность коррекционно-реабилитационной работы определяется не мерой соответствия заранее заложенному эталону, «норме», как это принято в клинической практике, а способностью дальнейшей самореализации, самораз­вития семьи с тяжело больным ребенком. А также ее эффективность, на наш взгляд, заложена в следующей формуле:

Эффективность = Гуманистический подход +

Деятельностный подход + Инновационный характер

Родители, умеющие проявлять независимость от болезни ребенка и обсто­ятельств, могут сделать грамотный жизненный выбор, вполне соотносимый с желаниями ребенка, а не заданными и диктуемыми извне намерениями, мотива­ми, установками.

Трудности семей, в которых воспитываются хронически больные дети и дети-инвалиды, существенно отличаются от тех забот, которые волнуют обыч­ную семью. Больной ребенок требует несравнимо больше, чем здоровый, мате­риальных, духовных и физических затрат. Люди из семей этой категории стано­вятся малообщительными, избирательными в общении. Они сужают круг своих знакомых и ограничивают общение с родственниками. На наш взгляд, это свя­зано не только с личностными особенностями родителей, но и с эмоциональным состоянием детей.

Рождение больного ребенка также структурно деформирует семью. Боль­шинство семей распадается (58 %) (данные опроса родителей в Республиканс­ком научно-практическом Центре детской онкологии и гематологии, а также Республиканском общественном объединение «Здоровье — детям», объединя­ющих родителей детей, больных хроническими вирусными гепатитами и цирро­зом печени), часть семей существует с искаженными межличностными отноше­ниями (30 %), когда семья сохраняется формально — «ради ребенка», и только 12 % семей, преодолев кризис, сохраняют гармоничные отношения.

Жены (25 %) отмечают, что кризисная ситуация в семье спровоцирована усилением негативизма со стороны их мужей, которые тяжелее воспринимают ситуацию болезни ребенка. Это не может не сказаться на эмоциональном состо­янии больного ребенка и его адаптации к реальной жизни.

В семье с больным ребенком процесс воспитания осложнен. К детям-инва­лидам, как правило, предъявляется заниженные требования, санкции, запросы. Проявляется гиперопека, гиперпротекция. Ребенку обычно не предоставляется возможности проявить собственную активность. Это способствует закрепле­нию инфантильности, неуверенности в себе, несамостоятельности и т.д., что влечет за собой трудности общения и т.д.

Таким образом, проблемы, которые возникают в процессе воспитания боль­ных детей и детей инвалидов в семье, многообразны: социальные, экономичес­кие, психологические, педагогические и др.

В целом проблемы, возникающие в семье с больным ребенком, — отраже­ние проблем более широкого характера. Семье самой трудно справиться с це­лым комплексом проблем, связанных с воспитанием ребенка-инвалида, поэто­му как родителям, так и детям в данной кризисной ситуации необходима по­мощь и поддержка специалистов: реабилитологов, психологов, медиков, соци­альных работников.

Тяжесть хронических соматических заболеваний и сложность их протека­ния и лечения привносят значительные изменения в развитие и обучение ребен­ка, в процесс формирования его социально-психологического статуса в период реабилитации.

По наблюдениям родителей (п = 75), практически у всех детей, прошед­ших через длительное медикаментозное лечение, наблюдаются изменения в по­знавательной сфере, периодическое снижение внимания, памяти и мышления. При использовании некоторых препаратов изменяется и эмоциональная сфера ребенка. Он может неадекватно реагировать на стандартные семейные и дру­гие ситуации, у него повышается раздражительность, возрастает нервно-пси­хическое напряжение, снижается самооценка, усиливаются акцентуации ха­рактера. Некоторые дети становятся необщительными, у них появляется страх перед выходом на улицу. Другие характеризуются недостаточностью активно­го внимания, сочетающейся, как правило, с психомоторной расторможеннос-тью и импульсивностью. Нами были опрошены врачи и медсестры Республи­канского научно-практического центра детской онкологии и гематологии (п = 45) и Детской инфекционной клинической больницы (гепатологическое. отделение № 9; п = 35). Анализируя ответы медперсонала, мы пришли к следу­ющим, что 90 % врачей уверены в ухудшении характера ребенка и лишь 10 % уверены в обратном. Мы обращались к медперсоналу с вопросом: «С какими из перечисленных проблем Вы сталкиваетесь в работе с больным ребенком?» Были получены следующие результаты: негативные изменения познавательной, эмо­циональной сферы, поведения ребенка, отмечают 80 % медработни­ков;.77, % отмечают наличие у ребенка комплекса неполноценности в общении, замкнутости, страхов; 65 % респондентов наблюдают проблемы с гиперактив­ностью детей, 60 % встречаются при работе с проблемой психосоциальной адап­тации семьи и 47 % отмечают проблемы с психосоциальной реабилитацией ре­бенка, здесь мы постараемся проанализировать наш опыт работы с хронически больными детьми, имеющими синдром гиперактивности.

Как показывают наши исследования в детском саду-школе № 270 Фрун­зенского района г. Минска для детей с онкологической патологией, а также в гепатологическом отделении № 9 Детской инфекционной клинической больни це г Минска (в котором находятся дети с хроническими гепатитами) и опрос членов Республиканской общественной организации «Здоровье — детям», со­зданной родителями детей, больных хроническими гепатитами и циррозом пе­чени 52 % ребят имеют синдром гиперактивности. Синдром гиперактивности затрудняет их школьную и социальную адаптацию. Работа с такими детьми, на наш взгляд, кроме поведенческой психотерапии в форме систематического мо­делирования желательного и подавления нежелательного поведения должна включать и коррекционно-психологические занятия, имеющие своей целью раз­витие активного внимания, волевого самоконтроля и социализацию способов удовлетворения потребности в повышенной двигательной активности.

Организация коррекционных занятий должна включать два обязательных условия. Во-первых, развитие и тренировку ослабленных функций следует про­водить в эмоционально привлекательной и потребностно значимой для детей форме, что повышает переносимость предъявляемой нагрузки и стимулирует усилия по самоконтролю. Этому условию соответствует игровая форма заня­тий. Во-вторых, необходим подбор таких игр, которые обеспечивают трени­ровку вначале одной функциональной способности, а не нескольких. Основны­ми показаниями для игротерапии здесь выступают нарушение роста «Я», отра­жающееся в нарушениях поведения и дисгармоничности «Я»-концепции (Р. Бернc, 1986).

В расторможенном поведении ребенка, часто сопровождающемся агрес­сией, проявляется низкая степень самопринятия, сомнения, неуверенность в воз­можностях своего личностного роста. Это объясняется его пребыванием в ста­ционаре и длительным медикаментозным лечением. Отсюда и наблюдаемые у гиперактивных детей тревожность и враждебность к сверстникам и взрослым, ко всему окружающему миру. Вместе с тем у большинства из них отмечаются эмоциональная лабильность и неустойчивость.

Все отмеченные характеристики свидетельствуют о том, что в игровой терапии гиперактивных детей важен последовательный, поэтапный процесс оказания им психологической помощи.

Свою коррекционную программу для группы детей с синдромом гиперак­тивности мы строили на «цепочках» игр, требующих напряжения, сосредоточе­ния или произвольного распределения внимания, но до минимума снижали тре­бования к самоконтролю импульсивности и не ограничивали двигательную активность. В процессе тренинговых коррекционных занятий мы пришли к вы­воду, что, развивая усидчивость, не стоит одновременно напрягать активное внимание и подавлять импульсивность. Контроль за собственной импульсивно­стью не должен ограничивать ребенка в получении двигательной (мышечной) свободы и может допускать определенную долю рассеянности внимания.

Коррекционные игровые занятия были построены в структуре единого иг­рового сюжета и представляли собой следующие виды игр. Подвижные игры

на развитие произвольного внимания (устойчивости, переключения, распреде­ления объема):

«Иди и стой». Группа двигается под музыку по комнате. При остановке музыки все должны тотчас замереть на месте. Затем в этой фазе оцепенения даются новые задания для различных видов движения, выполнение которых начинается с началом музыки: двигаться, как карлик, великан, футболист, ма­шина, медведь и т.д. После каждого задания на движение следует остановка музыки и фаза «замирания».

«Самый ловкий наездник». По залу расставляются в случайном порядке стулья. «Наездники» садятся на них лицом к спинке. Когда заиграет музыка, все встают со стульев и начинают скакать по залу, подражая движениям лоша­ди. В это время ведущий убирает один стул. С окончанием музыки дети должны сесть на стулья, но обязательно лицом к спинке. Оставшийся без стула выходит из игры. (Используется мажорная музыка.)

«Спляшем мы еще разок». Дети встают в круг парами, лицом друг к другу так, чтобы получилось два круга: внутренний и внешний. Дети хором произно­сят слова и делают соответствующие движения: «Вместе все похлопаем: / Раз-два, раз-два-три, / Спляшем мы еще разок, / До свидания, дружок!» С последни­ми словами дети, как бы прощаясь, машут друг другу руками и меняются партнерами: внешний круг передвигается по часовой стрелке, а внутренний остается на месте. Текст и движения дети повторяют уже с новыми партнерами. Таким образом, каждый ребенок побывает в паре со всеми другими детьми. (Рифмовка разучивается заранее.)

«Сова». Маленький коврик превращается в «гнездо». Дети выбирают во­дящего — «Сову», который садится в «гнездо» и спит. В это время дети начина­ют бегать и прыгать. Затем ведущий говорит: «Ночь!» «Сова» открывает глаза и начинает летать. Все играющие должны замереть. Кто пошевелится или засмеется, становится «Совой». Игра продолжается.

«Кто что любит делать». Дети встают в круг. Затем по очереди выходят в центр круга и показывают (без слов), что они любят делать. Остальные угады­вают, что было загадано. Каждый ребенок должен показать хотя бы по одному разу задуманное им. (Мы использовали спокойную музыку.)

«Живые песенки». Из группы детей выбирают одного — это «Певец». Ведущий сообщает «Певцу» только первую строчку популярной, известной всем песни. «Певец», не произнося ни звука, используя мимику, жесты, подруч­ные предметы, должен проинсценировать первую строчку песни. Дети угады­вают или название песни, или первую строчку.

«Запомни-ка!» На столе располагаются различные предметы (не больше 15). Игрокам дается три секунды, а затем предметы накрываются тканью. Дети должны назвать все предметы, находящиеся под ней.

Игры, направленные на формирование усидчивости:

«Очертания тела». Группу разбивают на пары. Каждая пара получает по­лосу бумаги по размеру тела и мелки. Один игрок из пары ложится на бумагу, а другой очерчивает его тело мелком. Игрок должен пролежать как можно доль­ше не нарушив контур. Игроки меняются ролями.

«Шумовой рай». Используется кассета, на которой записаны различные шумы: пение птиц, ветер, плеск воды, шум листьев. Участники игры подыски­вают себе удобное место, садятся или ложатся. Затем проигрывается кассета. Детям предлагается закрыть глаза и отдохнуть, а потом поделиться тем, что представляли они под эту музыку.

«Парящие шары». Участники лежат на спине на полу на расстоянии 1 метра друг от друга. Большой надувной шар поддерживается ногами в воздухе и передается по кругу. Ведущий заботится о том, чтобы шар все время был в игре. (Звучит спокойная музыка, а шар должен постоянно передвигаться от игрока к игроку.) Нарушившие условия игры выбывают.

Игры, направленные на тренировку выдержки, терпения (контроль им­пульсивности):

«Выуживание банки». В качестве «озера» используется детский бассейн, наполненный водой. Туда бросается много маленьких баночек. Игрокам выда­ются палки (шнуры) и предлагается выудить как можно больше банок. Возмо­жен другой вариант: в банки положить записки с заданием для того, кто выудит банку.

«Оползень». На маленьком столе насыпана небольшая горка песка. На ее вершине устанавливают маленький мячик. Играющие по очереди берут с гор­ки по ложке песка. При этом они должны быть очень осторожны. Игра заканчи­вается, когда мячик, венчающий горку, скатывается вниз из-за оседания песка. Если же мячик скатывается преждевременно, то горка из песка насыпается вновь.

С помощью подобных игр мы добивались улучшения внимания, самоконт­роля, усидчивости. Позже мы переходили к нагрузкам, которые сочетали тре­бования к двум функциям одновременно, но в различном сочетании: внимание и сдержанность, внимание и усидчивость, усидчивость и терпение. С этой це­лью использовались различные психогимнастические упражнения и этюды. Особенно важны командные игры, поскольку они способствуют формирова­нию одной линии поведения у всех детей команды. Особую значимость здесь приобретают ограничения и санкции: «не шуметь», «не выкрикивать», «не тол­каться» и др. За их нарушение снимаются очки. Эффективными были следую­щие упражнения.

«Угадай-ка». Дети делятся на две команды. Одна из них задумывает ка­кое-то животное и изображает его. Вторая команда отгадывает. Затем приду­мывает другая команда.

«Противоположное движение». Дети становятся в две шеренги лицом друг к другу. В одной шеренге игроки делают какие-либо движения, а в другой —

противоположные. (Присели — подпрыгнули, хлопок руками вверху — хло­пок руками внизу.) Можно выполнять упражнения под музыку.

«Встреча». Группа детей делится на две команды — «землян» и «инопла­нетян». Они встречаются. Дети изображают радость встречи невербально. Ве­дущий на ухо произносит фразу для «инопланетян». «Инопланетяне» (один, два, три) воспроизводят ее в жестах. «Земляне» отгадывают. Затем роли меня­ются.

«Что мы видели — не скажем, а что делали — покажем». Группа выбирает водящего. Он выходит за дверь. Тренер разделяет детей на небольшие группы и договаривается с каждой о том, что она будет показывать: делать утреннюю гимнастику, лепить снежную бабу, одевать куклу, надувать шар, есть, пилить дрова и др. Водящий после каждого упражнения приходит и говорит: «Здрав­ствуйте, дети! Что вы видели, что вы делали?» Дети отвечают: «Что мы видели — не скажем, а что делали — покажем!»

Описанные выше и другие игры способствуют коррекции гиперактивнос­ти детей.

^! Таким образом, психокоррекция гиперактивности детей должна решать триединую задачу: развития произвольного внимания, формирования функций контроля, усидчивости и снижения импульсивности. Во время коррекционных занятий деятельность психолога направлена на создание атмосферы доброже­лательности, принятия ребенка таким, какой он есть, эмоциональное сопережи­вание ребенку и обеспечение условий, «актуализирующих переживание ребен­ком чувства достижения достоинства и самоуважения» [8, 63-75].

Как показывает практический опыт, тренинговые занятия с имеющими синдром гииерактивности детьми с хроническими соматическими заболевания­ми способствуют социальной адаптации детей в школе, их эффективной учеб­ной деятельности в реабилитационный период [35].

• Практика показала необходимость целенаправленной систематической психолого-педагогической групповой и индивидуальной работы в условиях Центра с семьей хронически больного ребенка.