Что за словами.

До сих пор многие детские психиатры уверены в том, что они должны и вправе скрывать от родителей диагноз расстройства у ребенка и не посвящать их в лечение. Такое замалчивание лишь увеличивает тревогу родителей, заставляя предполагать наихудшее (По Закону РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» [1992] законные представители детей до 15 лет имеют право на получение такой информации). Родители пытаются найти ответы в медицинской литературе. Обилие терминов, которыми описывают детей с недостаточностью общения, может повергнуть в растерянность даже врача, ранее незнакомого с проблемой, а уж тем более находящегося в тревоге неспециалиста, чье восприятие похоже на «болезнь третьего курса» у студентов-медиков, «обнаруживающих» у себя все болезни, с которыми сталкиваются в ходе обучения. Чаще всего используемые термины связаны со словом «аутизм»:

- ранний младенческий аутизм,

- ранний детский аутизм,

- детский аутизм,

- аутистическая психопатия,

- синдром Каннера,

- синдром Аспергера,

- органический аутизм,

- псевдоаутизм и т. д.

Многие нарушения, наблюдаемые у ребенка, родители могут найти в разделах, посвященных детской шизофрении, эпилепсии, психопатиям, мозговым поражениям, неврозам. Как сориентироваться в этом океане информации, где каждый островок, каждая волна выглядят чрезвычайно важными и угрожающими? Тут трудно, если вообще возможно,

не впасть в растерянность и еще более глубокую тревогу. Одни родители оказываются в плену отчаяния - их внимание приковано к самому тяжелому из того, что они читают. Другие, сами того не осознавая, защищаются от разъедающей душу тревоги, выискивая в книгах утешения и «подтягивая» нарушения у ребенка к самым, как им кажется, легким расстройствам. И то, и другое уводит в сторону от трезвой и реалистической оценки состояния, мешает увидеть перспективы.

Чтобы не путаться во всех этих терминах, мы будем пользоваться словами «неконтактность», «неконтактный». Эти слова достаточно передают то главное, что отличает этих детей и составляет самую суть их поведения. Кроме того, эти слова ориентируют нас на первоочередные нужды ребенка - поддержку и помощь в установлении контактов с окружающим миром. Если вспомнить «диких» детей, у которых из-за отсутствия общения страдает психическое развитие, то станет понятно, что неконтактность ставит ребенка в крайне трудные и невыгодные условия. Она оказывается стеной между ребенком и миром, которая мешает миру учить ребенка, а ребенку - учиться у мира, приводя к тому, что оказывается вторичной задержкой психического развития, которая, в свою очередь, осложняет общение и... Так замыкается «порочный круг», разорвать который нелегко.

Мы будем иметь в виду, что неконтактность - отсутствие способности к общению. Но далеко не всегда можно отличить неспособность к общению от отсутствия потребности в нем или страха перед ним - особенно в поведении ребенка, который не может рассказать нам о своих переживаниях. Нередко в поведении можно обнаружить признаки и того, и другого, и третьего. Поэтому используем более осторожное определение: это проявляющаяся с раннего возраста невозможность вступать в общение.

Неконтактность - не отдельная самостоятельная болезнь. Ее можно встретить при разных заболеваниях в сочетании и сложном переплетении с другими симптомами. К тому же при разных заболеваниях она и проявляется неодинаково. В этом смысле неконтактность можно сравнить с головной болью или бессонницей, или сниженным настроением, которые могут быть проявлениями и просто усталости, и многих заболеваний. Для врача, который в зависимости от понимания всех этих тонкостей будет планировать обследование и лечение, все, даже самые незначительные детали важны, и выражаются в том, как он называет заболевание, как формируется медицинский диагноз. Для родителей и воспитателей гораздо важнее диагноз психологический - понимание того, что происходит именно с этим ребенком, его переживаний, потребностей, страхов, мотивов: нужна ли ему неконтактность, а если да - то зачем, что она дает ему, от чего защищает, что облегчает; что переживает ребенок, когда натыкается на барьер непонимания со стороны окружающих или собственную невозможность выразить свои мысли и чувства; каким представляется мир неконтактному ребенку? Подчас такое понимание осознанно, подчас интуитивно, но именно оно помогает «аукаться» с ребенком через стену неконтактности и вместе с ребенком разрушать эту стену.

А мудреные медицинские термины лучше оставить врачам: развивается медицина - меняются термины. То, что вчера называлось так, сегодня называется уже по-другому. За некоторыми названиями болезней тянется такой шлейф мифов, суеверий и просто предрассудков, что неспециалисту разобраться в этом сложно.

Если вы все же хотите сами узнать из медицинских и психологических книг, что происходит с вашим ребенком, вы, конечно, сделаете это. Но прежде спросите себя: зачем? Одно дело - из-за недоверия к врачу, другое - из-за ваших собственных страхов и опасений, третье -в поисках средства борьбы с чем-то в поведении ребенка, что вас очень раздражает... Осознание ваших собственных причин и мотивов поможет вам лучше распорядиться полученной информацией. Часто погружение в специальную литературу вызывает новые тревоги и страхи. Не оставайтесь с ними наедине, не давайте им вырастать и заслонять от вас реальное положение дел: лучше всего открыто обсудить прочитанное со специалистом.

ПОЧЕМУ?

Трудности такого рода могут возникнуть уже при знакомстве с причинами неконтактности. В ответ на вопрос: «Почему? Почему это случилось именно с моим ребенком, с нами?» родители находят сведения о причинах, воспринимаемых как слишком абстрактные и не относящиеся к их случаю, либо как основание для самообвинений, либо как несправедливые упреки. Наука изъясняется на безличном языке и говорит о явлениях, но не о людях. Она не обращается лично к вам, не имеет в виду вашего ребенка.

Изучая семьи неконтактных детей, Лео Каннер обратил внимание на то, что их родители занимают сравнительно высокое положение в обществе, обычно очень сдержанны в проявлении чувств и вообще скорее понимают, чем чувствуют и сопереживают. Каннер предположил, что дети у них рождаются здоровыми, но родители не могут с самого начала жизни создать для них такую атмосферу, какая необходима для правильного эмоционального развития и формирования навыков общения.

Эта теория причин неконтактности получила название теории эмоциональной холодности родителей. Среди родителей тех детей, которых наблюдал Ганс Аспергер в Австрии, тоже было мало по-настоящему сердечных людей.

Поначалу эта теория была очень популярна. Она возникла в то время, когда медицина и психология получали все новые и новые (надо сказать - очень демонстративные и убедительные) доказательства важности для физического и психического развития детей условий жизни, в частности - контакта с матерью, в раннем детстве. На фоне интереса, который вызывали такие сведения, теория эмоциональной холодности родителей как причины неконтактности казалась очень перспективной. Однако, спустя некоторое время, от нее отказался сам Лео Каннер и большинство исследователей. Почему?

Множество проведенных в разных странах исследований не подтвердили ни непременно высокого социального положения родителей, ни их эмоциональной холодности. Более того, они часто сильнее привязаны к детям, чем это бывает при других нарушениях, и предпринимают гораздо больше усилий, чтобы помочь им. Хотя почти все исследователи считают, что родителей неконтактных детей отличает высокий уровень интеллекта, никому еще не удалось доказать, что, чем умнее родители - тем чаще их дети неконтактны. За много лет работы я убедился в том, что: во-первых, внимание к особенностям развития ребенка выше у социально благополучных и успешных родителей; во-вторых, хорошее интеллектуальное развитие родителей помогает им понять, что с ребенком не все благополучно, справиться с этой психологической травмой и обратиться за помощью; в-третьих, эмоциональный контакт сдержанных в проявлении эмоций людей не менее глубокий, чем у других.

Для многих родителей теория эмоциональной холодности звучит как упрек в недостаточной любви к ребенку и повод для обвинений себя в имеющихся у ребенка нарушениях. Когда ребенок заболевает или с ним что-нибудь случается, мы всегда так или иначе чувствуем себя виноватыми - даже понимая умом, что нашей вины тут нет. Ребенок простудился или получил травму - а может быть, отпусти мы его гулять на десять минут раньше или позже, все было бы иначе? Но одно дело -чувствовать себя виноватым и совсем другое - обвиняемым. Никто не хочет быть без вины виноватым. Если месяц за месяцем и год за годом отдавать себя помощи неконтактному ребенку, то любой, даже кажущийся только, намек на недостаточную любовь или неумение любить грозит стать несправедливой обидой, подорвать веру в себя как мать, отца. Не каждый сумеет сразу - «первым ходом» - найти лучший подход к ребенку, но это никак не означает, что он виновен в происхождении неконтактности.

Итак, теория эмоциональной холодности родителей оказалась неподтвержденной. Может быть, особенности характера родителей и неконтактность у ребенка связаны с одной общей причиной - например, наследственностью? Никто не станет спорить с важностью наследственности. Но пока не выделены никакие специальные хромосомы или гены, ответственные за происхождение неконтактности и связывающие ее с особенностями психики родителей. Да и как прочертить границы между наследственной отягощенностью - фактом наличия в семье каких-то особенностей или болезней, которые могут никогда не проявиться у детей, наследственной предрасположенностью, которая облегчает возникновение нарушений, и наследственной обусловленностью, полностью отвечающей за них?

Большинство исследователей сходятся лишь в одном - чаще страдают неконтактностью новорожденные мальчики - младшие братья и сестры чаще всего здоровы и общительны. Те дети, которых пришлось наблюдать мне, рождались не просто первыми, но и чаще всего от первой беременности.

Сегодня, пожалуй, больше оснований говорить не столько о наследственности (в каждом отдельном случае лучше всего обратиться в генетическую консультацию, особенно - при решении вопроса о вероятности нарушений у последующих детей), сколько о мозговых причинах неконтактности у детей. Нарушения развития и работы нервной системы могут вызываться самыми различными причинами. В значительной мере это зависит от того, что именно, на каком этапе развития нервной системы, на какие ее отделы и с какой силой повлияло. Поэтому разные воздействия на мозг могут приводить к сходным, а, на первый взгляд, одинаковые - к разным результатам. Женщина может не заметить у себя легкого недомогания во время беременности или не придать ему значения. Какие-то причины, связанные с экологической ситуацией (а их сегодня у нас в стране, к сожалению, великое множество), вообще часто остаются неизвестными.

Когда речь идет о наследственных заболеваниях, далеко не все однозначно. Например, при фенилкетонурии развитию болезни с проявлениями неконтактности препятствует специальная диета, но выявление болезни Дауна не дает возможности таких предупредительных мер. Очень трудно надеяться на то, что удастся выделить какую-то общую для всех причину, воздействие на которую предупредит неконтактность. Для многих родителей поиск причин неконтактности ребенка становится сверхзадачей, съедающей все силы и отвлекающей от помощи ребенку здесь-и-сейчас. Возможна ли такая помощь и насколько - зависит от серьезности исходных нарушений, потенциальных возможностей ребенка, своевременности и качества помощи.

Как соотнести, все эти кажущиеся столь разными теории - эмоционально холодных родителей, наследственности и мозговых факторов?

Помня о различиях между «дикими» и неконтактными детьми, придется признать, что первичным должен быть некий мозговой фактор -обязан он наследственности или внешним воздействиям на развивающийся мозг. Он обедняет или ограничивает способность ребенка к установлению или поддержанию контактов с окружением. Для родителей это создает трудноодолимое препятствие в восприятии и понимании поведения ребенка, так что они далеко не всегда могут «достучаться» до его сознания и нащупать подходящие пути контакта. Подавленность этим и растерянность вынуждают опираться на рассудок в поисках путей общения, делая их поведение более рациональным, чем эмоциональным. К тому же ребенок, скрытый за стеной неконтактности и не отзывающийся (или мало отзывающийся) на их эмоциональные проявления, как бы поощряет менее эмоциональные способы общения.

Складывается своеобразный порочный круг, мешающий родителям сообщать, а ребенку воспринимать необходимую информацию о мире и сигналы, поощряющие успешное, желательное поведение. Разорвать этот порочный круг можно лишь двумя способами: медицинскими воздействиями на нервную систему (что возможно пока не всегда и не в той полной мере, в какой хотелось бы) и использованием общения как канала влияния на неконтактность и преодоления ее. Второй способ

выглядит парадоксальным (опора на «слабое» место), но именно он часто оказывается успешным даже тогда, когда первый «не срабатывает», и усиливает эффекты первого, когда он «срабатывает». Поэтому он не «средство отчаяния» (по логике - на безрыбье и рак рыба), а как раз то эффективное средство, которое всегда в руках у семьи. Накопленный в мире опыт показывает, что использование этого средства приносит немалые результаты.