Разработка ИПРС

Решая, какие методы использовать для установления соответствия проблем и приоритетов семьи при разработке ИПРС, специалист должен стараться, насколько возможно, сократить процесс установления соответствия. Многие семьи терпеть не могут заполнять многочисленные бумаги или отвечать на бесчисленные вопросы; к сожалению, обычно случается так, что к моменту первой встречи со специалистом семья уже устала от бесконечных допросов его коллег. Вторжение в частную жизнь семьи должно быть сведено к минимуму; пусть для понимания жизни семьи используются только те методы, которые действительно необходимы.

Закончив процесс установления соответствия, специалист и семья начинают вместе составлять ИПРС. Большинство целей, указанных в плане, относятся к ребенку; о том, как планировать такие цели и задачи, существует достаточно руководств и указаний в педагогической литературе. Мы не станем описывать здесь задачи, относящиеся только к ребенку (например, «Джонни должен научиться ходить»). Вместо этого рассмотрим процесс планирования целей, относящихся к семье в целом.

Перед составлением ИПРС специалист должен еще раз удостовериться, что составленный им список покрывает все перечисленные выше области: информация, вмешательство, формальная, неформальная и материальная поддержка, конкурирующие нужды. Не все семьи имеют проблемы во всех этих областях; однако простое перечисление ресурсов семьи уже может оказать на семью благотворное действие. Можно, например, включить в список такие фразы: «Смиты довольны медицинским обслуживанием Джонни и тем, какие успехи он делает в программе раннего вмешательства; в этой области в настоящее время проблем нет».

Приведем примеры целей и задач, сформулированных в соответствии с имеющимися проблемами в каждой области:

Информация (например, Предоставить информацию,

родитель нуждается в информации дать ссылку на доступный ресурс

о нарушениях ребенка). или рекомендовать специалиста.

Вмешательство (например, Предоставить речевую терапию

родитель хочет найти программу, или рекомендовать

которая поможет ребенку соответствующего специалиста, научиться говорить).

Формальная поддержка Предоставить консультирование

(например, родитель или рекомендовать

испытывает тяжелую депрессию соответствующего специалиста, из-за нарушений ребенка).

Неформальная поддержка Предоставить дедушке и бабушке

(например, родители сообщают, информацию, а также

что дедушка и бабушка рекомендовать группу поддержки

не принимают ребенка). для старшего поколения.

Материальная поддержка Изыскать возможные

(например, родителям общественные ресурсы,

не хватает денег на обеспечение ребенка всем необходимым).

Конкурирующие нужды Помочь семье

(например, мать хочет вернуться найти подходящие ясли

на работу, однако вынуждена или приходящую няню, сидеть дома с ребенком).

В некоторых случаях найти ресурсы, способные удовлетворить потребности семьи, трудно или невозможно. Например, далеко не везде можно найти приходящую няню, обученную обращению с ребенком, страдающим приступами судорог или зависимым от сложного медицинского оборудования. В таких случаях специалисты должны рассмотреть возможность создания новых программ или помочь родителям добиться создания таких программ. (Роль специалиста как защитника прав родителей обсуждается в главе 8.) Кроме того, ИПРС должен содержать временные рамки достижения тех или иных целей.

Степень, в которой программы раннего вмешательства удовлетворяют все потребности семьи, может значительно варьироваться. Программы, в которых работают соответствующим образом обученные психологи, могут проводить консультирование согласно методикам, описанным в главе 9. Программы, не имеющие таких ресурсов, вынуждены рекомендовать своим клиентам другие учреждения или других специалистов. Некоторые потребности невозможно удовлетворить в принципе (например, потребность в исцелении при неизлечимой или смертельной болезни); в некоторых случаях все, на что способен специалист, — помочь семье смириться со своей проблемой. Другие потребности — следствие серьезных социальных проблем, решить которые программа раннего вмешательства не в состоянии. Например, многие материальные нужды отражают бедность семьи; вмешательство на уровне семьи не может решить проблему общественного расслоения или экономики, не способной обеспечить всех граждан рабочими местами и достойной зарплатой (о других ограничениях программ раннего вмешательства см. Bowman, 1992).

Программам, в штате которых нет компетентных психологов или консультантов, нет необходимости обязательно включать в ИПРС цели, связанные с психотерапией. Как не все дети нуждаются в физической терапии, так и не все родители нуждаются в консультировании. Методы, описанные в этой главе, позволяют семье самой определить, что ей нужно.

В некоторых случаях специалист может не согласиться с определениями семьи, однако он не имеет права навязывать семье свою точку зрения. Во всех случаях, кроме самых экстремальных (например, насилия над ребенком), желания семьи должны стоять на первом месте. Как мы уже отмечали, модель семейно-центрированного и семейно-ориентиро-ванного вмешательства поддерживается недавно принятыми законами о раннем вмешательстве и охране здоровья матери и ребенка.

Применение методов наблюдения, собеседования и ответов на вопросник для разработки ИПРС лучше всего проиллюстрировать на клиническом примере. Случай, описанный ниже, — вымышленный, создан на основе работы в программе раннего вмешательства с несколькими реальными семьями. (Полное описание этого случая см. также у Darling & Baxter, 1996).

Пример: семья Торрес

Семья состоит из 3-месячной Аманды, только что выписанной из отделения послеродовой интенсивной терапии; ее 2-летнего брата Рэймонда; ее 4-летней сестры Дженнифер и ее 21-летней матери Елены.

Аманда родилась раньше срока, на 33-й неделе. Вскоре после рождения она перенесла внутричерепное кровоизлияние, вслед за которым развилась гидроцефалия. Была сделана операция по установке шунта, откачивающего из головы жидкость. Сразу после операции у Аманды развились судорожные приступы, но сейчас они, по-видимому, прекратились.

Аманда включена в местную программу раннего вмешательства.

Наблюдение Елена вместе с ребенком приходит в Центр раннего вмешательства на первый осмотр. С ней работают Кейт (специалист по развитию ребенка), Сьюзан (речевой терапевт), Пол (физический терапевт) и Нэнси (двигательный терапевт). Они отмечают, что Елена выглядит усталой; под глазом у нее — синяк. Рэймонд и Дженнифер ведут себя тихо и спокойно. На Аманде розовое платьице, такие же пинетки и чепчик, все новое на вид.

Барбара (социальный работник) навещает семью на дому. Она видит, что семья живет в старом доме, в двухкомнатной квартире, скудно обставленной и явно нуждающейся в ремонте. Игрушек в квартире она не видит. Ребенок спит в старой облезлой кроватке. Старшие дети сидят на кухне и едят завтрак — кукурузные хлопья и молоко. Сейчас — час дня, но они только что встали. Лицо у Елены заплаканное.

Собеседование Поскольку семья только что присоединилась к программе раннего вмешательства, Департамент социальных услуг, финансирующий программу, выделяет ей временного координатора услуг по имени Джуди. Джуди встречается с семьей, когда та приезжает в центр на осмотр, и расспрашивает Елену об истории рождения Аманды, ее лечении в больнице и состоянии после выписки.

Елена рассказывает, что сейчас, кажется, с Амандой все в порядке, не считая того, что она почти все время спит. Елена боится, что снова начнутся судороги. Кроме того, Джуди задает дополнительные вопросы о том, кто ведет домашнее хозяйство и ухаживает за детьми; выясняется, что Елена живет с детьми одна и растит детей в одиночку.

Барбара во время посещения на дому проводит более подробное собеседование, однако не повторяет вопросов, которые уже задавала Джуди. Ее вопросы в целом соответствуют шаблону, приведенному нами ранее. В результате собеседования Барбара узнает, что Елена родилась в большой семье. Одна ее сестра живет в нескольких кварталах от нее, но все остальные родственники — в другом штате.

В десятом классе, забеременев Дженнифер, Елена ушла из школы. Некоторое время она прожила с Джо, отцом Дженнифер, за которого собиралась выйти замуж; но, когда она забеременела Рэймондом, Джо начал ей изменять. Между ними начались ссоры и ругань. Елена рассказывает, что мать ее не поддерживала, поскольку «они с самого начала были против того, чтобы я жила с Джо». Сестра, живущая в другом штате, предложила Елене переехать поближе к себе и оплатила переезд; так Елена оказалась в том штате, где живет сейчас.

Вскоре после переезда Елена познакомилась с Майком, отцом Аманды. Поначалу он был к ней очень добр, дарил подарки ей и детям. Однако, когда она забеременела Амандой, все началось сначала. Елена и Майк постоянно ссорились. Он начал много пить, сделался груб и раздражителен, иногда дрался. Елена рассказывает, что Майк не проявляет интереса к Аманде и что сейчас они видятся довольно редко; однако он приходил к ней прошлым вечером.

Когда Барбара спрашивает, что чувствует Елена в связи с медицинскими проблемами Аманды, та отвечает: «Я боюсь». И поясняет: она боится, что у малышки снова начнутся судороги или перестанет работать шунт, а она не будет знать, что делать. Елена поясняет, что у нее нет опыта решения таких проблем: старшие дети у нее «нормальные».

Барбара задает Елене вопросы о ресурсах. Выясняется, что семья живет на пособие; кроме того, «иногда кое-что подкидывает» сестра Елены, работающая в церкви, — однако «на оплату счетов все равно не хватает». Сестра Елены, Мария, иногда соглашается посидеть с детьми, но редко: она работает с утра до вечера, и у нее двое своих детей школьного возраста, причем один «гиперактивный». Друзей и подруг у Елены нет. Соседи — «люди хорошие, но у них своих проблем хватает».

Елена сообщает, что ее старшие дети здоровы. Дженнифер посещает дошкольную программу «Хед Старт» — и ей там нравится. Елена добавляет, что, хотя Майк никогда не бил детей, они боятся его и расстраиваются, когда он начинает кричать и ругаться.

Что касается ее собственного здоровья, Елена отмечает, что после рождения Аманды у нее периодически возобновляется кровотечение и что она постоянно чувствует усталость. На вопрос о медицинском обслуживании отвечает, что у нее самой постоянного врача нет, но для детей она недавно нашла педиатра, который ей нравится и принимает медицинскую карту. Барбара спрашивает, не сложно ли Елене посещать врачей или занятия в программе вмешательства. Елена отвечает, что обычно пользуется автобусом, но ездить на автобусе с тремя маленькими детьми, конечно, нелегко.

Барбара спрашивает, нуждается ли Елена в чем-нибудь для себя или для детей. Елена отвечает, что ей пригодилась бы новая детская кроватка; эту отдали ей соседи, она старая и не в лучшем состоянии. Она говорит, что получает продуктовые наборы и другую помощь по программе «Женщины, младенцы, дети» (ЖМД), и еды в доме всегда хватает, «но мы не можем себе позволить никаких лакомств, а ребятам иногда так хочется чего-нибудь вкусненького». Она говорит, что не нуждается в одежде для Аманды — ей все достается «по наследству» от Дженнифер и детей сестры. Добавляет, что ей не хватает денег на хорошие игрушки для детей. На протяжении беседы Елена несколько раз повторяет, что хочет для своих детей всего самого лучшего.

Вопросники Барбара спрашивает Елену, не возражает ли она заполнить СПР, «на случай, если я о чем-то забыла вас спросить», но Елена отказывается. Позже Джуди поясняет Барбаре, что во время приема в Центре раннего вмешательства Елена испытывала явные затруднения при составлении документов.

Поскольку в доме совсем не видно игрушек, Барбара просит Елену заполнить список игрушек из Домашнего Вопросника (Центр Детского Развития имени Джона Ф. Кеннеди, 1981). Она говорит, что может прочесть список вслух, и Елена принимает это предложение. В результате оказывается, что большей части игрушек, перечисленных в списке, в доме нет. Единственные игрушки, подходящие по возрасту для Аманды, — несколько погремушек.

Определение задач семьи Используя всю собранную информацию, Елена и команда специалистов составляют список семейных ресурсов и проблем по образцу, показанному в таблице 3.

Приоритеты:

1. Помощь с медицинскими проблемами ребенка.

2. Возможность не возить детей с собой на терапию для Аманды, назначенную на конец недели.

На основе всего перечисленного в ИПРС вносятся следующие задачи:

1. Барбара немедленно обращается в службы государственного здравоохранения с просьбой направить к Елене на дом медсестру, которая снабдит Елену необходимой информацией о гидроцефалии и купировании судорожных приступов.

Пояснение: поскольку Елена испытывает очевидные затруднения с печатными текстами, информацию лучше предоставлять в форме устных объяснений и наглядной демонстрации, чем в форме буклетов, распечаток, ссылок на книги и т.п.

2. Все услуги раннего вмешательства должны, по возможности, производиться не в Центре, а на дому. Эта работа должна начаться немедленно.

3. Барбара дает Елене координаты службы бесплатных приходящих нянь, предоставляемых Ассоциацией для помощи детям с особыми нуждами (Association for Children with Special Needs).

4. Барбара предоставляет Елене информацию о группе поддержки для женщин — жертв домашнего насилия и других услугах Центра помощи женщинам (Woomen's Help Center).

Пояснение: во время разговора Елена пояснила Барбаре, что пока «не готова» обращаться за помощью; она хотела бы больше узнать об этих службах и попросить о помощи, «если потребуется». Она добавила, что позвонит туда, если Майк снова ударит ее или «по-настоящему напугает» Рэймонда и Дженнифер.

Если бы Майк бил детей, на Барбаре лежала бы моральная (и, возможно, юридическая) обязанность сообщить об этом в службу охраны детства. Однако в данных обстоятельствах она должна уважать решение Елены. В дальнейшем она будет внимательно следить за ситуацией и напоминать Елене, что та может обратиться за помощью, как только сочтет это необходимым. В таких сложных ситуациях приходится соблюдать равновесие между уважением к частной жизни семьи и принятием решений, которые специалист считает лучшими для детей.

5. Барбара предоставляет Елене информацию о группе поддержки «Мамы малышей» («Moms of Tots»), собирающейся ежемесячно в церкви неподалеку от ее дома.

Пояснение: Елена проявила заметный интерес, когда Барбара сообщила, что эта группа, спонсируемая церковью, объединяет матерей ее возраста и предоставляет услуги приходящих нянь. Группа поддержки при программе раннего вмешательства, объединяющая исключительно родителей детей с особыми нуждами, Елену не заинтересовала.

6. Барбара поможет Елене получить новую детскую кроватку в Армии Спасения или другой благотворительной организации.

7. Барбара поможет Елене получить для Аманды медицинскую страховку.

8. Кейт [специалист по развитию ребенка] просмотрит вместе с Еленой список игрушек, выдаваемых напрокат в ближайшем пункте проката детских вещей и возьмет те игрушки, которые выберет Елена (как для Аманды, так и для других детей).

9. Барбара предоставит Елене список врачей и женских консультаций, которые принимают медицинскую карту и легко доступны при помощи общественного транспорта.

В случае, когда в семье двое родителей, специалист должен выяснить проблемы и приоритеты каждого из них. Необходимо составить СПР для каждого и провести собеседование с обоими. Дальнейшие иллюстрации процесса определения семейных задач раннего вмешательства для различных семей см. у Darling & Baxter (1996).