В помощь родителям, думающим о том, как говорить с ребенком о его болезни.

Издание подготовлено волонтерами детской секции

Московского общества помощи онкологическим больным

Оно является адаптированным переводом брошюры

Talking With Your Child About Cancer,

выпущенной Национальным Институтом Здоровья США

Перевод: М.А.Бялик

Редактор: М.М.Букина

Как сказать ребенку, что у него онкологическое заболевание? Наверно, это одна из труднейших проблем, которые вам приходилось решать за всю свою жизнь. Как взрослым и родителям, вам необходимо решить, что же именно сказать ребенку, как объяснить ему, что с ним происходит. Этот буклет специально написан для того, чтобы помочь вам в этом.

Первый вопрос, которым задаются многие родители:

" Необходимо ли, чтобы я сказал моему ребенку все о его болезни? "

Хотя в последние годы наблюдается тенденция оберегать ребенка от его диагноза, исследования показали, что большинство детей все равно осознают то, что они очень серьезно больны. И осознают это вопреки попыткам родителей и медиков защитить их. Вероятнее всего, что ваш ребенок уже догадывается, что что-то не в порядке, ведь временами он чувствует себя плохо, его часто осматривают врачи, приходится проходить очень неприятные и пугающие обследования и процедуры. Беспокойство и опасения родных и близких также не остаются им незамеченными. И если никто не скажет ему о его болезни, ребенок с онкологическим заболеванием может искать объяснение происходящему в своем воображении, в своих страхах. Такой ребенок может решить, что его болезнь - это наказание за какие-то его проступки, и может чувствовать ненужную тревогу и вину. И сейчас медики соглашаются, что обсуждение правды о его болезни защитит ребенка от чувства вины и поможет ему сотрудничать с врачами во время лечения.

Такие вопросы, как: " Кто должен сказать ребенку правду о болезни? ", " Когда правильно это сделать? ", " Что именно необходимо сказать ребенку? ", задают себе многие родители.

" Кто должен говорить с ребенком? " Ответ на этот вопрос будет в разных семьях разным. Он зависит от ваших взаимоотношений с ребенком. Очень трудно сказать ребенку, что у него онкологическое заболевание. Кто скажет ребенку о его болезни, зависит от вашего собственного отношения, от того, какие чувства вы испытываете. Может быть, вы решите сказать ребенку все сами или, вместо этого, попросить врача разъяснить ребенку его болезнь. В любом случае, вы или кто- то, кто близок с ребенком, должны быть рядом, чтобы поддержать, ободрить его, выразить свою любовь.

Если вы решаетесь поговорить с ребенком сами, обсудите предварительно все с кем- то, кто сможет вам помочь решить, что и как лучше сказать Вам могут дать хорошие советы врач, лечащий вашего ребенка, медицинская сестра, психолог или социальный работник. Бывает полезно предварительно обсудить эти вопросы с родителями других больных детей, вам могут помочь и члены родительских ассоциаций, таких, как детская секция Московского общества помощи онкологическим больным. Продумайте, что вы хотите сказать, обсудите это с врачом вашего ребенка или медсестрой, отрепетируйте перед зеркалом. Вот некоторые вопросы, которые может быть полезно продумать, готовясь к разговору:

" Когда говорить с ребенком? "

Поскольку вам, лучше, чем кому-либо, известны особенности вашего ребенка, его настроение, именно вы лучше всех сможете решить, когда лучше всего рассказать вашему ребенку о его болезни. И разумеется, рассказать ему все и сразу может быть совсем не лучшим вариантом. Хорошо, если вы сможете выбрать место, где можно будет создать спокойную, поддерживающую обстановку. Может быть, это будет лес или место, где есть любимые развлечения.

Похоже, что лучше не откладывать разговор на дни и, тем более, на недели после постановки диагноза. Чем продолжительнее ваше молчание, тем больше вероятность, что ребенок насочинит что- то в своем воображении и у него сформируются страхи, от которых будет труднее избавиться впоследствии.

До того, как говорить с ребенком, вам важно понять, какой тип онкологического заболевания у него, и какое лечение врачи планируют. Благодаря этому вы сможете помочь ребенку, предвидя его вопросы и давая ему точную информацию.

" Что мне необходимо сказать ребенку? "

Количество информации и то, как вы будете говорить о болезни, зависит от возраста и интеллектуального развития ребенка.

Для всех детей, как правило, лучше мягкий, открытый и честный разговор. Мы предлагаем вам усредненные очень общие представления о связи возраста и уровня понимания, но подчеркиваем, что ориентироваться важно на вашего конкретного ребенка. Его понимание может быть иным, чем предлагаемое нами. Следовательно, вам необходимо быть очень внимательным к тому, что сам ребенок думает и понимает о своей болезни, какие вопросы интересуют его в первую очередь.

От 2 до 7 лет.

Дети в возрасте от 2 до 7 лет в состоянии лучше осознать свою болезнь. Обычно они понимают происходящее только с одной точки- зрения своей собственной. Они представляют, что мир вращается вокруг них. Дети в этом возрасте склонны классифицировать события по одному признаку, и их представление о болезни обычно связано с каким- то специфическим событием, на пример, с тем, что им приходится лежать в постели или их поят куриным бульоном. В этот период дети частенько думают, что причиной их болезни был какой то поступок и что выздоровле ние придет само собой или благодаря выполнению ряда специфических правил.

Ребенка этого возраста необходимо успокоить тем, что ничего им сделанное или не сделанное не могло быть причиной болезни и что ни болезнь, ни лечение не являются наказанием за какие то ошибки. Ему так же важно честно и реалистично объяснить все медицинские процедуры и еще раз напомнить, что они не являются наказанием. Очень важно дать простые разъяснения относительно самой болезни. Истории, которые устанавливают связь между современным пониманием природы онкологических заболеваний и представлениями, доступными ребенку, могут быть очень полезными при объяснении ему диагноза. Хорошо, если эти объяснения бу дут специально приспособлены к различным типам детских онкологических заболеваний (лейкоз, рак, саркома и тд). Например, в возрасте от 2 до 7 лет формируются представления о добре и зле, и дети могут понять болезнь как битву между " хорошими" и " плохими" клетками. И тогда при приеме лекарств " хорошие" клетки становятся сильнее и бьют " плохих."

От 7 до 12 лет.

Собственный опыт детей от 7 до 12 лет все еще очень ограничен, но они уже в состоянии осознать взаимосвязь между несколькими событиями. Поэтому они могут осознать болезнь как комбинацию симптомов. Реже они предполагают, что их болезнь является результатом каких то проступков. В этом возрасте дети понимают, что для выздоровления необходимо принимать лекарства и делать то, что говорит врач. Они больше склонны к сотрудничеству в лечении.

Таким детям можно дать более подробные разъяснения сути он кологических заболеваний, но все таки необходимо говорить на доступном им языке. Так же, как и при объяснениях более маленьким детям, полезно использовать сравнения. Вы можете, например, сказать, что различные типы клеток нашего тела выполяют разную работу. Подобно людям, эти клетки должны работать вместе, чтобы сделать свою работу. При этом клетки опухоли можно сравнить с теми, кто мешает работе 'хороших клеток" Лечение помогает справиться с мешающими, чтобы 'хорошие клетки' вновь могли работать слаженно.