Главная страница Случайная страница
Разделы сайта
АвтомобилиАстрономияБиологияГеографияДом и садДругие языкиДругоеИнформатикаИсторияКультураЛитератураЛогикаМатематикаМедицинаМеталлургияМеханикаОбразованиеОхрана трудаПедагогикаПолитикаПравоПсихологияРелигияРиторикаСоциологияСпортСтроительствоТехнологияТуризмФизикаФилософияФинансыХимияЧерчениеЭкологияЭкономикаЭлектроника
Программа конференции
|
|
IV Международная конференция
по вопросам усовершенствования диагностики,
Лечения и реабилитации пациентов с редкими и генетическими заболеваниями. Мультидисциплинарный подход.
Сентября 2011 года.
Россия, г. Санкт-Петербург, отель «Холидей ИНН «Московские ворота», Московский проспект, 97 а
ПРОГРАММА КОНФЕРЕНЦИИ
| 4 сентября | |||
| С 9.30 | РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ | Холл 1 этажа | |
| 10.30-11.30 | ПРОВЕДЕНИЕ АКЦИИ «ВМЕСТЕ – РАДИ ДЕТЕЙ»: Ведущая: Анастасия Мельникова Координатор: Занина И.В. Проходит при поддержке: Комитета по молодежной политике и взаимодействию с общественными организациями | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 11.30-12.30 | КОФЕ-БРЕЙК | Зал «Левинсон» 2 этажа | |
| 12.30-17.30 | ПРОВЕДЕНИЕ «ДНЯ СЕМЬИ»: Координаторы: Урманчеева М.А., Смирнова О.В. Проходит при поддержке: Комитета по социальной политике, Комитета по Здравоохранению, Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. | ||
| 12.30-14.30 | ПРОГРАММА ДЛЯ ДЕТЕЙ: Творческие мастерские, театрализованные игры, аниматоры Координатор: Шведовченко Н.И. | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 12.30-14.30 | КРУГЛЫЙ СТОЛ: «АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ. ПАЛЛИАТИВНАЯ ПОМОЩЬ» Модераторы: Мясникова И.В., Москва Чистяков Д.В., Санкт-Петербург, Мещерякова Е.А., Москва 1. Международные и российские организации по редким заболеваниям. Опыт взаимодействия. Мясникова Ирина Владимировна, Москва 15 мин 2. Федерация пациентов с редкими заболеваниями из Центральной и Восточной Европы. Цели и способы взаимодействия. Матулька Тереза, Польша 20 мин 3. Европейская ассоциация общественных организаций пациентов с несовершенным остеогенезом (OIFE): опыт работы, проблемы, перспективы. Тако ван Велзенис, Амстердам, Нидерланды 20мин 4. " Проект Европлан - что это такое? " Каримова Светлана Игоревна, Санкт-Петербург 15 мин 5. Роль пациентской организации в решении проблем инвалидов. Гольберг Евгений Витальевич, Санкт-Петербург15 мин 6. Решение проблем больных гемофилией - результат 20 летнего опыта работы Всероссийского общества гемофилии Березин В.А. , Санкт-Петербург 15 мин 6. Лекарственное обеспечение – реализация программы «7 нозологий» на примере болезни Гоше в России. Терехова Марина Давидовна, Москва 10 мин 7. Возможности повышения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями на региональном уровне на примере работы Санкт - Петербургской ассоциации больных муковисцидозом. Шимановская Юлия Анатольевна, Санкт-Петербург 10 мин | Конференц-зал «Петров-Водкин» 2 этаж | |
| 12.30-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Координаторы: Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. Биопсия мышц Dr. W. Stenzel, Германия 40 мин 2. Техника Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 12.30-14.30 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | ||
| Ортопедия: подбор стелек, вкладышей, коррекция Прием пациентов ведет фирма «» | Фойе конференц холла «Московский» 1 этаж | ||
| Оценка функции внешнего дыхания у пациентов с НМЗ Прием пациентов ведут специалисты фирмы «Николет» | Фойе конференц холла «Московский» 1 этаж | ||
| Консультации специалистов Медико-генетического центра Прием пациентов ведут: Романенко О.П., Лязина Л.В., Красильников В.В., | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» | ||
| Консультации неврологов Прием пациентов ведут: Лазебник Т.А., Стучевская Т.Р., Щугарева Л. М., Ивашикина Т.М., Юрьева Р.Г. | Конференц-зал «Стенберг 1» 3 этаж | ||
| Консультации педиатров Прием пациентов ведут: Ларионова В.И., Кузьмина С.В., Костик М.М., Буслов К.Г., Хмырова А.П., Жестянникова Е.И. | Конференц-зал «Стенберг 2» 3 этаж | ||
| Консультации по социальным вопросам (социальная поддержка семей с детьми и молодыми инвалидами, занятость молодых инвалидов, трудоустройство, поддерживаемое проживание) Прием пациентов ведут специалисты Комитета по социальной политике: Комитета по труду и занятости населения: ГАООРДИ: Алексеенко М.Л. Хвостикова Е.А. | Конференц-зал «Рихтер 1» 3 этаж | ||
| Консультации ортопедов Прием пациентов ведут: Казарян И.В., Кенис В.М. | Конференц-зал «Рихтер 2» 3 этаж | ||
| Консультации офтальмологов Прием пациентов ведут: Фомина Н.В. | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | ||
| Консультации сексологов Прием пациентов ведут: Diana Brencheva, Petra Zimmermann, Германия | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | ||
| 12.30-14.30 | ПОКАЗ ВИДЕОФИЛЬМОВ СТУДИИ «ГАООРДИ» Ведущая: Кулыгина А.А., Санкт-Петербург | Конференц-зал «Пудовкин» 3 этаж | |
| 14.30-15.30 | ОБЕД | ресторан «Родченко» 3 этаж | |
| 15.30-17.30 | ПРОГРАММА ДЛЯ ДЕТЕЙ: Концерт, награждение участников «ДНЯ СЕМЬИ», фуршет Координатор: Шведовченко Н.И. | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 15.30-17.30 | КРУГЛЫЙ СТОЛ: «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ. МЕЖДУНАРОДНЫЙ ОПЫТ В ПОДДЕРЖКИ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ» Модераторы: Dr. M. Pohlschmidt, Великобритания Шимановская Ю.А., Санкт-Петербург 1. Ситуация с доставкой обезболивающих препаратов. Чистякова Е.А., Москва 10 мин 2. Опыт работы Хосписа по оказанию паллиативной помощи детям в Санкт-Петербурге Отец Александр, Ткаченко, Санкт-Петербург 15 мин 3. Этические аспекты паллиативной помощи детям Сонькина Анна Александровна, Москва 15 мин 4. Деятельность НКО в России в поддержку пациентов с онкологическими заболеваниями. Чебакова Ирина, Москва 10 мин 5. Возможности благотворительной деятельности для пациентов с редкими заболеваниями. Мещерякова Е.А., Москва 10 мин 6. Благотворительные программы TREAT-NMD Dr. M. Pohlschmidt, Великобритания 30 мин 7. Благотворительная помощь пациентам с несовершенным остеогенезом. Благотворительный фонд «Созидание». Манохина И. А ., Москва 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин» 2 этаж | |
| 15.30-18.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Координаторы: Баранов В.С.. Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. Техника Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин 2.Основы Миопатологии I Dr. W. Stenzel, Германия 40 мин 3. Основы Миопатологии II Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин Дискуссии, вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 15.30–16.30 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | ||
| Ортопедия: подбор стелек, вкладышей, коррекция Прием пациентов ведет фирма «» | Фойе конференц холла «Московский» 1 этаж | ||
| Оценка функции внешнего дыхания у пациентов с НМЗ Прием пациентов ведут специалисты фирмы «Николет» | Фойе конференц холла «Московский» 1 этаж | ||
| Консультации кардиологов Прием пациентов ведут: | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 2 этаж | ||
| Консультации неврологов Прием пациентов ведут: Лазебник Т.А., Стучевская Т.Р., Щугарева Л.М. | Конференц-зал «Стенберг 1» 3 этаж | ||
| Консультации педиатров Прием пациентов ведут: Ларионова В.И., Кузьмина С.В., Костик М.М., Буслов К.Г., Хмырова А.П., Жестянникова Е.И. | Конференц-зал «Стенберг 2» 3 этаж | ||
| Консультации ортопедов Прием пациентов ведут: Казарян И.В., Кенис В.М. | Конференц-зал «Рихтер 2» 3 этаж | ||
| Скрининг на выявление биохимических маркеров при болезни Помпе. Анализ крови на тандемный масс-спектрометор. Прием пациентов ведут: | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | ||
| Консультации психологов: Прием пациентов ведут: Пахомова М.А. | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | ||
| 15.30-16.30 | МАСТЕР-КЛАСС: «СТУДИЯ АНИМАЦИИ ДЛЯ ДЕТЕЙ» Ведущая: Бурдина Ксения, Санкт-Петербург | Конференц-зал «Пудовкин» 3 этаж | |
| 15.30-17.00 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ЛИПИДНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ» Координаторы: Усатова О.Н., проф. Ларионова В.И., Хмырова А.П. Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Рихтер 1» 3 этаж | |
| 5 сентября | |||
| С 8.30 | РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ | Холл 1 этажа | |
| 9.00 – 11.00 | КРУГЛЫЙ СТОЛ: «ИНФОРМАЦИОННЫЕ РЕСУРСЫ В ПОМОЩЬ ПАЦИЕНТАМ И ИХ РОДСТВЕННИКАМ» Модератор: Каримова С.И., Санкт-Петербург 1. Информационный портал и Информационный Центр по редким заболеваниям. Трехлетний опыт. Каримова С.И., Санкт-Петербург 30 мин 2. Роль интернет ресурсов для информации и помощи пациентам с редкими заболеваниями Лили Попова, Болгария 40 мин 3.Доктор «Google»: интернет сайты для пациентов с редкими заболеваниями Захарова Е.Ю., Москва 20 мин 4. Практический опыт использования Интернет - сообществ в качестве инструмента для общения Бочаров А.А., Москва 10 мин Дискуссии, вопросы и ответы | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 9.00-11.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ЛИЗОСОМНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. УСПЕХИ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ». Координаторы: Ларионова В.И, Санкт-Петербург, Захарова Е.Ю., Кузенкова Л.М. Москва 1. Лизосомные заболевания, классификация, диагностика Захарова Е.Ю., Москва 20 мин 2. Диагностика и лечение болезни Помпе Котлукова Н.П., Москва 20 мин 3. Болезнь Фабри как мультисистемное заболевание, перспективы ранней диагностики и лечения, ДНК-диагностика. Салогуб Г.Н., Санкт-Петербург 20 мин 4. Мукополисахаридозы. Проблемы ранней диагностики и лечения. Опыт в Санкт-Петербурге. Ларионова В.И., Кузьмина С.В., Костик М.М. 20 мин 5. Диагностика и лечение МПС. Критерии для трансплантации Михайлова С.В ., Москва 20 мин 6. Опыт проведения трансплантации при МПС 1 типа в Санкт-Петербурге Семенова Е.В., Санкт-Петербург 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 9.00-11.00 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ В ДИАГНОСТИКЕ, ЛЕЧЕНИИ И РЕАБИЛИТАЦИИ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ» Ведущие: Баранов В.С., Лазебник Т.А., Санкт-Петербург 1.название доклада уточняется Баранов В.С., Санкт-Петербург 30 мин 2. Виды респираторной поддержки пациентов с нервно-мышечными заболеваниями Царенко С.В., Москва 30 мин 3. Сердечно-сосудистые расстройства и их лечение у пациентов с нервно-мышечной патологией Костарева А.А., Санкт-Петербург 25 мин 4. Профилактика и хирургическая коррекция нарушений осанки у пациентов с нервно-мышечной патологией институт Турнера, Санкт-Петербург 25 мин Дискуссия, вопросы, ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 2 этаж | |
| 9.00-11.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Ведущие: Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. DM1, DM2, нейрогенные атрофии Dr. W. Stenzel, Германия 40 мин 2. Метаболические миопатии Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин Дискуссия, вопросы, ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 9.00-11.00 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ С ВОВЛЕЧЕНИЕМ НАДПОЧЕЧНИКОВ» Координаторы: Ворохобина Н.В., Плотникова Е.В., Санкт- Петербург, Тюльпаков А.Н., Москва 1. Врожденная дисфункция надпочечников. Механизмы развития заболевания и лечения Тюльпаков А.Н., Москва 15 мин 2. Сравнительная эффективность препаратов Кортеф и Кортизон-ацетат в лечении врожденной дисфункции надпочечников Плотникова Е.В., Санкт-Петербург 15 мин 3. Хирургическая тактика ведения детей с врожденной дисфункцией надпочечников Зубкова Н.А., Москва 15 мин 4. Клиннико-лабораторный мониторинг у больных с гиперплазией коры надпочечников Серебрякова И.П., Санкт-Петербург 15 мин 5. Особенности сексуального развития детей с нарушением полового развития (Адреногенитальный синдром)Petra Zimmermann, Германия 30 мин 6. Часто задаваемые вопросы на Форуме по врожденной дисфункции коры надпочечников Калиниченко Н.Ю., Москва 15 мин Ответы на вопросы. Дискуссия | Конференц-зал «Стенберг» 3 этаж | |
| 9.00-11.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ В ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИИ» Координаторы: Корниенко Е.А., Новикова В.П., Мельникова И.Ю. 1. Наследственные заболевания в гастроэнтерологии Мельникова И.Ю., Санкт- Петербург 20 мин 2. Лактазная недостаточность у детей. Новикова В.П., Санкт- Петербург 20 мин 3. Поражение печени при тирозинемии Полякова С.И., Москва 20 мин 4. Диагностика и лечение болезни Вильсона – Коновалова Соколов А.А., Санкт-Петербург 20 мин 5. Клиническое наблюдение – случай галактосиалидоза Приворотский В.Ф., Санкт-Петербург 20 мин | Конференц-зал «Рихтер» 3 этаж | |
| 9.00-12.00 | ТРЕНИНГ ДЛЯ МАЛЬЧИКОВ: «ПОЛОВАЯ СОЦИАЛИЗАЦИЯ» Ведущая: Diana Brencheva, Германия | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | |
| 9.00-11.00 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | |
| 9.00-11.00 | ИГРОВАЯ КОМНАТА ДЛЯ ДЕТЕЙ Координатор: Шведовченко Н.И. | Конференц-зал «Пудовкин», 3 этаж | |
| 11.00-11.30 | КОФЕ-БРЕЙК | ||
| 11.30-12.00 | ОФИЦИАЛЬНОЕ ОТКРЫТИЕ КОНФЕРЕНЦИИ «ВРАЧИ МИРА – ПАЦИЕНТАМ» Приветственное слово: Министерство здравоохранения и социального развития, Правительство Санкт-Петербурга, Государственная Дума, Законодательное собрание Санкт-Петербурга | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 12.00-12.30 | ОФИЦИАЛЬНОЕ ОТКРЫТИЕ ВЫСТАВКИ Выставка фармацевтических фирм. Выставка прикладного творчества детей-инвалидов. Выставка изобразительного творчества людей с особыми потребностями | Фойе конференц холла «Московский » 1 этаж | |
| 12.30-14.30 | Открытое заседание экспертной группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве Здравоохранения и Социального Развития РФ по обсуждению проекта закона " Об охране здоровья, лекарственного обеспечения, врачебно-медицинской помощи, регистра и реабилитации" Модераторы: Жолобов В Е., Санкт-Петербург; Митина С.А., Жулев Ю.А., Москва 1. Инициативы МЗИСР в помощь редким заболеваниям Широкова В.И., Москва 15 мин 2. Деятельность общественных организаций в России. Новые возможности. Урманчеева М.А., Санкт-Петербург 10 мин 3. Редкие заболевания в России. Ларионова В.И., Санкт-Петербург 15 мин 4. Диагностические и медицинские центры по редким заболеваниям в России. Захарова Е.Ю., Москва 10 мин 5. Лекарственное обеспечение пациентов в России Жулев Ю.А., Москва 15 мин 6. Пути оптимизации получения высокотехнологичных видов медицинской помощи гражданами РФ Сорокина Е.А., Москва 15 мин 7. План по редким заболеваниям. Возможности работы группы по редким заболеваниям Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве Здравоохранения и Социального Развития РФ. Законодательные инициативы в области редких заболеваний. Митина С.А., Москва 20 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 14.30-15.30 | ОБЕД | Ресторан «Родченко» 3 этаж | |
| 15.30-17.00 | СЕМИНАР: «МЕДИЦИНСКАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ РЕАБИЛИТАЦИЯ ПАЦИЕНТОВ С РЕДКИМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ» Модераторы: Колосова Г.В., Урманчеева М.А., Санкт-Петербург; Мещерякова Е.А., Москва 1. Реабилитация пациентов с редкими заболеваниями в России: Проблемы и пути решения. Урманчеева М.А., Санкт-Петербург 15 мин 2. Выездная школа для семей с детьми с фенилкетонурией. Гаврилова Т.И., Санкт-Петербург 10 мин 3. Опыт организации реабилитационных школ с МПС Восточной Европы Матулька Тереза, Польша 20 мин 4. Возможности создания реабилитационных центров в России. Алгоритм действий. Лекарев Г.Г., Москва 20 мин 5. Подходы к организации восстановительного лечения детей с нейромышечными заболеваниями Юрьева Р.Г., Санкт-Петербург 10 мин 6. Ранняя помощь развития детей с нарушениями здоровья Баранова Н., Санкт-Петербург 10 мин 7. Центр социальной реабилитации людей с редкими заболеваниями ГАООРДИ Хвостикова Е.А., Санкт-Петербург 10 мин 8. Психологическое сопровождение семей с редкими заболеваниями Шипицына Л.М., Санкт-Петербург 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 15.30-17.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ И ПАЦИЕНТОВ: «ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ВИЛЬЯМСА» Координатор: Романенко О.П., Санкт-Петербург 1. 1. Синдром Вильямса. Особенности заболевания. Новое в исследовании. 2. Заболевания, сопутствующие синдрому Вильямса, применение гормона роста, развитие и социализация детей с синдромом Вильямса. 3. Rainer Pankau, Германия 50 мин 4. 2. Организация ранней психолого-педагогической помощи семьям с детьми с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Развитие совместного внимания у детей с синдромом Вильямса. 5. Перминова Г. А., Москва 20 мин 6. 3. Воспитание и реабилитация ребенка с синдромом Вильямса в семье. Родительский опыт. Карелина Л. А., Москва 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» | |
| 15.30-17.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Координатор: Баранов В.С., Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. Воспалительные миопатии I Dr.W.Stenzel, Германия 40 мин 2. Токсические миопатии Dr. H.H.Goebe Германия 40 минДискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 15.30-17.00 | ЛЕКЦИЯ ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «БОЛЕЗНЬ ФАБРИ. ЧАСТО ВИДИМ, РЕДКО ЗАМЕЧАЕМ» Проф. Линхард, Чехия | Конференц-зал «Стенберг» 3 этаж | |
| 15.30-17.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ ЭНДОКРИННОЙ СИСТЕМЫ» Ведущие: Тюльпаков А.Н., Москва, Ворохобина Н.В., Санкт-Петербург 1.. Редкие формы врожденной надпочечниковой недостаточности. Тюльпаков А.Н., Москва 20 мин 2. Подтверждающая диагностика дефицита 21-гидроксилазы. Калинченко Н.Ю., Москва 20 мин 3. Диагностика субклинических форм заболеваний системы гипофиз - надпочечники у больных с гиперплазией коры надпочечников Серебрякова И.П., Санкт-Петербург 20 мин 4. Лечение пациентов с синдромом Шерешевского – Тернера Персаева М. Ф., Санкт- Петербург20 мин 5. MODY Зубкова Н.А., Москва 20 мин 6. Неонатальный сахарный диабет. Тихонович Ю.В., Москва 20 мин Дискуссия, вопросы, ответы | Конференц-зал «Рихтер» 3 этаж | |
| 15.30-17.00 | ПРАКТИЧЕСКИЕ ЗАНЯТИЯ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НМЗ: «МЕТОДЫ ФИЗИЧЕСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ Артемьева С.Б., С.В. Москва | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | |
| КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | ||
| 15.30-17.00 | ИГРОВАЯ КОМНАТА ДЛЯ ДЕТЕЙ Координатор: Шведовченко Н.И. | Конференц-зал «Пудовкин» 3 этаж | |
| 17.00-17.20 | КОФЕ-БРЕЙК | ||
| 17.20-19.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ЛИЗОСОМНЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ. УСПЕХИ ДИАГНОСТИКИ И ЛЕЧЕНИЯ» Координаторы: Назаренко Л.П., Томск; Салогуб Г.Н., Санкт-Петербург; Михайлова С.В., Москва 1. Лизосомные заболевания – междисциплинарная проблема. Возможности ранней диагностики и лечения. Ларионова В.И ., Санкт-Петербург 20 мин 2.. Опыт наблюдения пациентов с болезнью Фабри в Западно-Сибирском регионе.Назаренко Л.П., Томск, Масленников А.Б., Новосибирск 20 мин 3. Болезнь Гоше – современные подходы к диагностике и лечению Белогурова М.Б., Санкт-Петербург 20 мин 4. Диагностика, клинический полиморфизм, подходы к лечению» Шорина А.Р., Новосибирск, Назаренко Л.П., Томск 20 мин 5. МПС 2 типа. Опыт лечения. Особенности переносимости препарата. Подклетнова Т.В., Москва 20 мин 6. Принципы диагностики, лечения и реабилитации пациентов с МПС в Белоруси Кульпанович А.Н., Минск, Белорусь 20 мин Дискуссия, ответы, вопросы. | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2этаж | |
| 17.20-19.30 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «ВОПРОСЫ ДИАГНОСТИКИ, ЛЕЧЕНИЯ И РЕАБИЛИТАЦИИ ПАЦИЕНТОВ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ» Ведущие: Белова Н.А., Москва; Семлер О., Германия 1. Российский опыт диагностики и лечения. Клиническая картина, диагностика и лечение. Белова Н.А., Москва 15 мин 2. Многолетний опыт лечения, реабилитации и наблюдения пациентов с несовершенным остеогенезом в Европе. Особенности заболевания и пути преодоления. Оливер Семлер, Кельн, Германия 30 мин 3. Оперативное вмешательство при лечении несовершенного остеогенеза Буклаев Д.С., Костик М.М., Фролов А.В., Санкт-Петербург15 мин 4. Опыт работы ассоциации общественных организации пациентов с несовершенным остеогенезом в Европе Тако ван Велзенис, Амстердам, Нидерланды 30 мин 5. Опыт и перспективы работы Российской общественной организации помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети» Мещерякова Е.А., Москва 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 3 этаж | |
| 17.20-19.30 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЕ АСПЕКТЫ В ДИАГНОСТИКЕ, ЛЕЧЕНИИ И РЕАБИЛИТАЦИИ ПАЦИЕНТОВ С НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ» Ведущие: Лазебник Т.А., Стучевская Т.Р., Санкт-Петербург 1.. Настоящее и будущее в лечение пациентов с наследственными нервно-мышечными заболеваниями Dr. M. Pohlschmidt, Великобритания 30 мин 2. Методы физической реабилитации. Презентация видеофильма. Артемьева С.Б., Москва 40 мин 3.Комплексная программа оказания помощи больным с нервно-мышечными заболеваниями на примере Межрегиональной ассоциации «Надежда» Шаховская Н.И., Герасимов Н.Л., Москва 15 мин 4.Принципы мультидисциплинарного подхода в реабилитации пациентов с нервно-мышечной патологией Камаева О.В., Санкт-Петербург 15 мин 4. Роль медико-социальной реабилитации в воспитании детей с нервно-мышечными заболеваниями» Смыслова Е.И., Санкт-Петербург 15 мин Дискуссия вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 17.20-19.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ ЛИПИДНОГО ОБМЕНА. СТРУКТУРА ВОЗРАСТНОЙ ПАТОЛОГИИ, ЛЕЧЕНИЕ» Координаторы: Щербакова М.Ю., Москва; Соколов А.А., Ларионова В.И., Санкт-Петербург 1. Молекулярно-генетические основы дислипидемий, их клинические проявления. Ларионова В.И., Кузьмина С.В., Хмырова А.П., Санкт-Петербург 2. Лечение атерогенных дислипидемий. Щербакова М.Ю., Москва 3. Интенсивные методы лечения наследственных гиперлипидемий. Соколов А.А., Санкт-Петербург Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Стенберг» 3 этаж | |
| 17.20-19.30 | ШКОЛА ДЛЯ врачей: «ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С НАРУШЕНИЯМИ ЭНДОКРИННОЙ СИСТЕМЫ» (Продолжение) Координаторы: Башнина Е.Б., Красильникова Е.И., Санкт-Петербург 1.Врожденный гиперинсулиниз. диагностика, лечение Тыртова Л.В., Дедковская Л.В., Санкт-Петербург 20 мин 2. Лечение пациентов с синдромом Шерешевского – Тернера Персаева М.Ф., Санкт- Петербург 15 мин 3. Синдромальные формы несахарного диабета. Малиевский Олег Артурович, Уфа 30 мин 4. Моногенные формы сахарного диабета. Опыт в Санкт-Петербурге. Никитина И.Л., Санкт-Петербург 20 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Рихтер» 3 этаж | |
| 17.20-19.00 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | |
| КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | ||
| 17.20-19.30 | ИГРОВАЯ КОМНАТА ДЛЯ ДЕТЕЙ Координатор: Шведовченко Н.И. | Конференц-зал «Пудовкин», 3 этаж | |
| 6 сентября | |||
| С 8.30 | РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ | Фойе конференц холла «Московский» 1 этаж | |
| 9.00-11.30 | СЕМИНАР ПО СЕКСУАЛЬНОМУ ВОСПИТАНИЮ ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ДЛЯ СПЕЦИАЛИСТОВ СОЦИАЛЬНОЙ СФЕРЫ И ПАЦИЕНТОВ: ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ РЕШЕНИЯ Ведущая: Попова В.Н., Санкт-Петербург 1. Любовь. Партнерство. Половая жизнь у людей с ограничениями. Как можно людей с различными ограничениями поддержать на этом пути. Petra Zimmermann, Германия 40 мин 2. Как оказать помощь в решении сексуальных проблем для молодых людей с интеллектуальными нарушениями, с половыми нарушениями и для молодых людей с тяжелыми нервно-мышечными патологиями Petra Zimmermann, Германия 30 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ КОСТНОГО МЕТАБОЛИЗМА» Координаторы: Белова Н.А., Москва; Кадурина Т.И., Санкт – Петербург; Костик М.М., Санкт-Петербург 1. Моногенные метаболические заболевания скелета, диагностика и лечение Костик М.М., Ларионова В.И., Санкт-Петербург 20 мин 2. Комплексная терапия несовершенного остеогенеза: роль междисциплинарной группы. Белова Н.А, Котов В.Л., Ривкина Н.М., Москва 20 мин 3. Опыт применения нериндроната в лечении несовершенного остеогенеза. Elena Monti, Franco Antoniazzi, Верона, Италия, 30 мин 4. Физиотерапевтические и аппаратные методы коррекции деформаций позвоночника при несовершенном остеогенезе Oliver Semler, Кельн, Германия 30 мин 5. Стационарозамещающие технологии в лечении и реабилитации детей и подростков с несовершенным остеогенезом. Ресненко А.Б., Намазова Л.С. Геворкян А.К., Москва 20 мин 6. Редкие синдромы, сопровождающиеся акроостеолизом. Разбор клинических случаев Коталевская Ю.Ю., Демикова Н.С. Белова Н.А., Москва 20 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 9.00-12.00 | ТРЕНИНГ ДЛЯ ДЕВОЧЕК: «ПОЛОВАЯ СОЦИАЛИЗАЦИЯ» Ведущая: Diana Brencheva, Германия | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 2 этаж | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Ведущие: Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. Воспалительные миопатии II Dr.W.Stenzel, Германия 40 мин 2. Митохондриальные миопатии Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин 3.Мышечные дистрофии I Dr. W. Stenzel, Германия 40 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «НЕЙРОМЕТАБОЛИЧЕСКИЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ» Координаторы: Лазебник Т.А., Лязина Л.В., Мхеидзе М.О., Санкт-Петербург; Михайлова С.В., Москва 1. Врожденные метаболические нарушения, манифестирующие в неонатальном периоде. Диагностика и лечение. Дегтярева А.В., Москва 30 мин 2. Аминоацидопатии: фенилкетонурия и другие виды гиперфенилаланинемии. Вопросы дифференциальной диагностики и лечения Лязина Л.В., Санкт-Петербург 20 мин 3. Молекулярные основы фенотипов при фенилкетонурии у детей Oday Jouni, Сирия 20 мин 4. Тирозинемия 1 типа. Диагностика, лечение Полякова С.И., Москва 20 мин 5. Диагностика и лечение дефекта биотинидазы Михайлова С. В., Москва20 мин 6. Лучевые методы диагностики нейрометаболических заболеваний с ранним дебютом. Щугарева Л. М., Санкт-Петербург 20 мин 7. Клиническое питание как метод лечения НБО Бушуева Т.В.. Москва 20 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Стенберг» 3 этаж | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ БОЛЕЗНИ ОБМЕНА В НЕФРОЛОГИИ. ОСОБЕННОСТИ ДИАГНОСТИКИ И СОВРЕМЕННЫЕ ПОДХОДЫ К ЛЕЧЕНИЮ» Координаторы: Эрман М.В., Смирнова Н.Н., Савенкова Н.Д., Санкт- Петербург 1. Тубулопатии: врожденные дефекты и приобретенные болезни. Смирнова Н.Н., Санкт- Петербург 2. Повреждение почек при болезни Фабри Фомин В.В., Москва 3. Цистиноз: Диагностика, лечение (согласовывается) Цыгин А.Н., Москва 4. Цистатин С у пациентов с болезнью Фабри Буслов К.Г., Ларионова В.И., Санкт-Петербург | Конференц-зал «Рихтер» 3 этаж | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «ДЕТИ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ» Ведущая: Митина С.А., Москва 1. Надежды, достижения и потери. Показ слайдшоу Митина С.А., Москва 15 мин 2. Результаты лечения мукополисахаридоза Подклетнова Т.В., Федорова Н. В ., Москва 15 мин 3. Нейроортопедические проблемы при мукополисахаридозе и их решения. (на конкретном примере). B. Fregien, Германия 20 мин 4. Лечение, диагностика и медицинская реабилитация для детей с мукополисахаридозом в РФ. Высоцкая Л. М ., Москва 15 мин 5. «Шлемотерапия» как способ коррекции черепных деформаций. Возможности «Шлемотерапии» при различных синдромах. Др. Вилленборг, Германия 30 мин 6. Социальная реабилитация, организация школ для семей с детьми с мукополисахаридозом в Польше Матулька Т., Польша 20 мин 7. Опыт организации выездных школ для семей детьми с мукополисахаридозом, в том числе летних оздоровительных Зотова Т., Москва 10 мин 8. Основы Ерготерапии. Эрготерапия в домашних условиях. Высоцкий А., Германия 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | |
| 9.00-11.30 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | |
| 9.00-11.30 | ИГРОВАЯ КОМНАТА ДЛЯ ДЕТЕЙ Координатор: Шведовченко Н.И. | Конференц-зал «Пудовкин» 2 этаж | |
| 11.30-12.00 | КОФЕ-БРЕЙК | ||
| 12.00-18.00 | ВЫЕЗДНОЙ СЕМИНАР ДЛЯ СПЕЦИАЛИСТОВ И ПАЦИЕНТОВ: «ПОЛОВАЯ СОЦИАЛИЗАЦИЯ ДЕТЕЙ С ИНТЕЛЛЕКТУАЛЬНЫМИ НАРУШЕНИЯМИ» Ведущие: Diana Brencheva, Petra Zimmermann, Германия | ДОЛ «Голубое озеро», Лениградская область, пос. Рощино | |
| 12.00-14.30 | СЕМИНАР: «РАЗВИТИЕ ТВОРЧЕСКОЙ ЛИЧНОСТИ У ЛЮДЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ. ОПЫТ РАБОТЫ НА ФЕСТИВАЛЕ «ЦАРСКОСЕЛЬСКИЙ ВЕРНИСАЖ» Ведущие: Некрасов А.М., Ткачева Е.В., Санкт-Петербург 1. Проведение пленэров и мастер классов для людей с ограниченными возможностями в рамках фестиваля «Царскосельский вернисажа». Презентация видео фильма о фестивале. Некрасов А.М., Санкт-Петербург 2. Презентация выставки лауреатов фестиваля художественного творчества «Царскосельский вернисаж» | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ ПРИ НАСЛЕДСТВЕННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЯХ В ОРТОПЕДИИ» Координаторы: Виссарионов С.В., Санкт-Петербург; Губин А.В., Курган; Ульрих Э.В., Санкт-Петербург 1. Surgical approaches in cerebral palsy – when can we improve the natural course? Fregien B., Германия 30 мин 2. Современные возможности хирургии и ортопедической реабилитации детей с системными наследственными заболеваниями скелета Котов В.Л.,.Фролов А.В., Москва 15 мин 3. Новые методы хирургической коррекции артрогриппоза и артрогриппозоподобных состояний у детей. Буклаев Д.С., Санкт-Петербург 15 мин 4. Опыт Новосибирского НИИТО в хирургическом лечении ортопедической патологии у пациентов с наследственной патологией.Рыжиков Д.В., Губина Е.В., Шорина А.Р., Новосибирск 15 мин 5. Хирургическое лечение деформаций позвоночника у пациентов с нейрофиброматозомСуздалов В.А., Новосибирск 15 мин 6. Опыт Новосибирского НИИТО в хирургическом лечении деформаций грудной клетки.Губина Е.В., Рыжиков Д.В., Новосибирск 15 мин 7. Новые технологии в хирургическом лечении деформаций грудной клетки Комолкин И.А., Санкт-Петербург 20 мин 8. Элевационная торакопластика у детей с деформацией позвоночника при системных наследственных заболеваниях Афанасьев А.П., Санкт-Петербург 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «КАРДИОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ НАСЛЕДСТВЕННЫХ БОЛЕЗНЕЙ ОБМЕНА» Ведущие: Гудкова А.Я., Кузьмина С.В., Санкт-Петербург; Геворкян А.К., Москва 1. Генетически обусловленные кардиомиопатии в практике врача педиатра. Алгоритм диагностики. Демонстрация клинических случаев. Гудкова А.Я., Санкт-Петербург 2.Кардиологические особенности течения МПС-2 Фёдорова Н.В. 3. Поражение сердечно-сосудистой системы при мукополисахаридозах. Кузьмина С.В., Санкт-Петербург Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 2 этаж | |
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Ведущие: Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. Миопатии связанные с белковыми агрегатами Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин 2. Мышечные дистрофии II Dr. W. Stenzel, Германия 40 мин 3. Дистальные миопатии Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ И ПАЦИЕНТОВ: «ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ, ПРОБЛЕМЫ И ПУТИ РЕШЕНИЯ» Координаторы: Лязина Л.В., Романенко О.П., Ларионова В.И. 1. Современные подходы к диагностике и лечению ФКУ. Тетрагидробиоптерин как кофактор фенилаланингидроксилазы. Место тетрагидробиоптерина в лечении ФКУ и других видов гиперфенилаланинемий. Шапошников А.М., Хальчицкий С.Е. 2. Роль клинического питания в лечении и профилактике осложнений при ФКУ. Опыт ведения пациентов в Санкт-Петербурге и Украине. Василькова И.В., Одинецкий В.А. 3. Материнская ФКУ (история протекания беременности, встреча с матерью с ФКУ) Дискуссия, вопросы, ответы | Конференц-зал «Стенберг» 3 этаж | |
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ДИАГНОСТИКА И ЛЕЧЕНИЕ НАСЛЕДСТВЕННОГО АНГИОТЕКА» Координаторы: проф. Емельянов А.В., Новик Г.А., Калинина Н.М., Санкт-Петербург Актуальные вопросы диагностики и лечения наследственного ангиотека | Конференц-зал «Рихтер» 3 этаж | |
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «ДЕТИ С МУКОПОЛИСАХАРИДОЗОМ» Ведущая: Митина С.А., Москва 1. Перспективы федеральной программы финансирования больных мукополисахаридозом. Опыт получения финансирования на уровне регионов. Построение системы диагностики, лечения и реабилитации для пациентов с муковополисахаридозами в России. Взаимодействие пациентов и пациентских групп, опыт получения лекарства, отстаивание прав на лечение 2. Перспективы работы организации МБОО «Хантер- синдром» на 2011-2012 | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | |
| 12.00-14.30 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | Конференц-зал «Габо» 2 этаж | |
| 12.00-14.30 | ИГРОВАЯ КОМНАТА ДЛЯ ДЕТЕЙ | Конференц-зал «Пудовкин» 2 этаж | |
| 14.30-15.30 | Обед | Ресторан 3 этаж | |
| 15.30-18.00 | МАСТЕР-КЛАСС ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ: «ФКУ – ДИЕТ БАР» Ведущие: Куренков А.В., Гаврилова Т.И., Санкт-Петербург | Холидей ИНН 2, холл 1 этажа | |
| 15.30-18.00 | СЕМИНАР ПО ТВОРЧЕСКОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ: 1. Проведение мастер класса «Автопортрет» Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц холл «Московский» 1 этаж | |
| 15.30 - 18.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «НАСЛЕДСТВЕННЫЕ ЗАБОЛЕВАНИЯ с поражением костно-мышечной системы» Координаторы: Кенис В.М., Гайдук А. А. 1. Поражение костно-мышечной системы при мукополисахаридозах Казарян И. В., Санкт-Петербург 15 мин 2. Лечение осложнений гемофилии Карпов Е.Е., Терехов А.Д., Москва 20 мин 3.Ортопедические проблемы у больных нейрофиброматозом Афанасьев А.П., Санкт-Петербург 15 мин 4. Дисплазия соединительной ткани в структуре нейрофибраматоза I типа Ледащева Т.А., Кинунен А.А. 15 мин 4.Plagiocephalus, differential diagnosis, prognosis and treatment with the cranioform orthosis H. Willenborg, Германия 30 мин 5. Редкие формы скелетных дисплазий в практике детского ортопеда" Кенис В.М., Мельченко Е.В. 15 мин 7. Ортопедическая коррекция у больных с фосфат-диабетом Губин, Курган 15 мин 6. Наследственные миопатии: неврологические, хирургические, анестезиологические аспекты проблемы. Михайловский М. В., Терещенкова Е.В., Удалова И. Г., Новосибирск 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 15.30-18.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ И ПАЦИЕНТОВ: «МУКОВИСЦИДОЗ» Координаторы: Орлов А.В., Романенко О.П., Гембицкая Т.Е., Санкт-Петербург 1. Неонатальный скрининг на муковисцидоз в Санкт-Петербурге. Современные аспекты Кацанда Е.Л., Лязина Л.В., Орлов А.В., Яроцкая А.В., Санкт-Петербург 20 мин 2. Успехи и проблемы лечения муковисцидоза у взрослых Гембицкая Т.Е., Санкт-Петербург 20 мин 3. Микроэлементный статус у пациентов с муковисцидозом в Санкт-Петербурге Пашкевич А.А., Орлов А.В., Власенко М.А, Санкт-Петербург 20 мин 4. Контроль инфекционного процесса у пациентов с муковисцидозом Орлов А.В., Санкт-Петербург 20 мин 5. Новые технологии в лечении муковисцидоза Желенина Л.А., Санкт-Петербург 20 мин 5. Летний отдых пациентов с муковисцидозом Орлов А.В., Санкт-Петербург 15 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 3 этаж | |
| 15.30-18.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МОРФОЛОГИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ НЕРВНО-МЫШЕЧНЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ» Ведущие: Руденко Д.И., Санкт-Петербург 1. Врожденные миопатии Dr. H.H.Goebe Германия 40 мин 2. основные тесты при миопатии Dr. W. Stenzel, Германия 40 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Дейнека» 2 этаж | |
| 15.30-18.00 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «МИТОХОНДРИАЛЬНЫЕ И НЕРВНО-МЫШЕЧНЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ. ДИФФЕРЕНЦИАЛНЫЙ ДИАГНОЗ, ЛЕЧЕНИЕ» Координаторы: Сухоруков В.С., Харламов Д.А. 1. Виды митохондриальных нарушений и их значение в различных областях медицины 2. Клиническая характеристика митохондриальных заболеваний 3. Лабораторная диагностика митохондриальных нарушений 4. Лечение митохондриальных болезней | Конференц-зал «Стенберг» 3 этаж | |
| 15.30-18.00 | КРУГЛЫЙ СТОЛ ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ПРОБЛЕМЫ ЭТИКИ ВО ВРАЧЕБНОЙ ПРАКТИКЕ» | Конференц-зал «Рихтер» 3 этаж | |
| 15.30-18.00 | СОВЕЩАНИЕ РАБОЧЕЙ ГРУППЫ СОВЕТА ПАЦИЕНТОВ ПРИ МИНИСТЕРСТВЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЬНОГО РАЗВИТИЯ | Конференц-зал «Молинари» 3 этаж | |
| 15.30-18.00 | КОНСУЛЬТАЦИИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ | Конференц зал «Габо» 2 этаж | |
| 15.30-18.00 | ИГРОВАЯ КОМНАТА ДЛЯ ДЕТЕЙ Координатор «Шведовченко Н.И. | Конференц-зал «Пудовкин» 3 этаж | |
| 7 сентября | |||
| С 8.30 | РЕГИСТРАЦИЯ УЧАСТНИКОВ КОНФЕРЕНЦИИ | Холл 2 этажа | |
| 9.00-14.00 | ПОСЕЩЕНИЕ ХОСПИСА ДЛЯ ДЕТЕЙ и ЦЕНТРА СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ | Невский район Санкт-Петербурга | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ЛАБОРАТОРНАЯ ДИАГНОСТИКА НАСЛЕДСТВЕННЫХ БОЛЕЗНЕЙ» Ведущие: Захарова Е.Ю., Москва; Вохмянина Н.В., Иващенко Т.Э., Санкт-Петербург 1. Классификация НБО, современные методы диагностики Захарова Е.Ю., Москва 20 мин 2. Диагностика нарушений обмена аминокислот. Королева Е. М. 20 мин 3. Особенности использования современных масс спектрометрических систем для клинического скрининга нарушений обменных процессов. Хохлов С.В., Москва 20 мин 4. Молекулярно - генетические методы докладчик уточняется 20 мин 5. Метаболические маркеры контроля лечения наследственных заболеваний обмена Буслов К.Г., Ларионова В.И., Мхеидзе М.О. 20 мин 6. Диагностика наследственных болезней обмена веществ – проблемы взаимодействия и кооперации Масленников А.Б., Новосибирск 20 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров- Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 9.00-11.30 | ШКОЛА ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ И ВРАЧЕЙ: «ДИАГНОСТИКА, ЛЕЧЕНИЕ, РЕАБИЛИТАЦИЯ ДЕТЕЙ С ГЕМОФИЛИЕЙ» Ведущие: Чистяков Д.В., Кириллова М.Ю., Санкт-Петербург 1. Организация медицинской помощи больным гемофилией в Санкт-Петербурге Андреева Т.А., Санкт-Петербург 20 мин 2. Гемофилия: Диагностика, лечения, реабилитация Кириллова М.Ю., Санкт-Петербург 50 мин 3. Социальные аспекты реабилитации больных гемофилией Чистяков Д.В., Санкт-Петербург 15 мин 4. Физическая активность как элемент реабилитации больных гемофилией Бушуева Н.В., Волков А.М., Санкт-Петербург 15 мин 5. Приобретение практических навыки внутривенного введения факторов свертываемости крови 30 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 3» 2 этаж | |
| 11.30-12.00 | КОФЕ-БРЕЙК | ||
| 12.00-14.30 | ШКОЛА ДЛЯ ВРАЧЕЙ: «ХРОМОСОМНЫЕ БОЛЕЗНИ. СОВРЕМЕННЫЕ МЕТОДЫ ЛЕЧЕНИЯ» Координаторы: Ковалева Н.В., Прозорова М.В., Санкт-Петербург 1. Современные методы диагностики хромосомных аномалий Юров Ю.Ю., Ворсанова С.Г., Колотий А.Д., Юров Ю.Б. 30 мин 2. Болезни хромосомного импринтинга Саженова Е.А., Томск 30 мин 3. Синдромы микроструктурных перестроек Ковалева Н.В., Прозорова М.В., Санкт-Петербург 20 мин 4. Опыт применения QF-PCR в диагностике хромосомных аномалий Хальчицкий С.Е., Санкт-Петербург 15 мин 5.Синдром Мартин-Белл в практике врача - генетика. Красильников В.В., Санкт-Петербург 15 мин 6. Алгоритмы пренатальной диагностики Ледащева Т.А., Цветкова А.А., Санкт-Петербург 15 мин 7. Стационар одного дня для ведения детей с хромосомной патологией. Возможности метаболической коррекции. Ларионова В.И., Санкт-Петербург 10 мин Дискуссия, вопросы и ответы | Конференц-зал «Петров-Водкин 1, 2» 2 этаж | |
| 14.30-15.30 | ОБЕД | Ресторан «Родченко» 3 этаж | |
|
|